Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??
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Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??
von kleinerbutterfly am 26.06.2013 20:36Hallo Theo,
wie du schreibst, ist diese Lupus bei dir ohne Medikamente auszuhalten. Das ist gut, hätte ich gar nicht gedacht.
Was machen denn Hallogene mit uns? Immer wieder etwas Neues!
Ich habe in der letzten Woche die Sommerhitze auch nur in langer Kleidung "genossen" und habe mich mehr im Haus, als draußen aufgehalten. Das kann doch aber nicht immer so sein, ich war immer ein die Sonne liebendes Sommerkind. Was wird denn mit Urlaub im Süden? Wir wollen dieses Jahr nach Bulgarien, momentan schwanken wir noch, ob wir die Reise meinetwegen lieber absagen. Aber da wären besonders meine Kinder traurig. Mit viel Sonnencreme LSF 50+ muss es doch aber auch funktionieren.
Einen schönen Abend wünscht Andrea
AntwortenRe: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??
von kleinerbutterfly am 26.06.2013 20:04Hallo Rosi,
du hast ja Recht, die Krankheit zeigt sich bei jedem anders und Streß spielt sicher auch eine große Rolle. Ich bin ja noch ein relativ "frischer Lupi" und deshalb habe ich noch viele Fragen. Ich werde wohl oder übel abwarten müssen, wie sich mein Lupus weiter entwickelt, vielleicht bleibt er auch irgendwann zurückhaltend und verkriecht sich. Noch bin ich guter Dinge. 
Liebe Grüße Kleinrrbutterfly
Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??
von Theo_1956 am 26.06.2013 17:01Hallo Andrea,
meine Haut ist ständig gereizt. In Hagen Haspe haben seinerzeit die Ärzte die Hautrezeptoren genau untersucht und festgestellt das diese ständig gereitz sind wenn Licht einfällt. In Bad Bramstedt wurden Anwendungen eingestellt weil die 'Schmerzen zu stark wurden. Selbst im Hallenbad der Kurklinik konnte ich mich nicht aufhalten da die Haut ständig enorm gereitz wurde. Kein Wunder denn Clohr zählt zu den Hallogenen.
Wenn du mich fragt welche Medikamente ich nehme, du wirst es kaum glauben wollen - ich nehm keine ein. Ab und an als es so sehr heiß war nahm ich IBO-Tabletten ein ansonsten keine. Der Körper hat sich an den Schmerz gewöhnt und ich kann damit leben,
Meine Kleidung ist durchweg dunkel an heißen Tagen schwarz. Badeanstalt, Sandstrand, Kornfelder sind Tabu-Zonen.
So kann ich ganz gut mit leben.
Schöne Grüße Theo
Rosi
Gelöschter Benutzer
Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??
von Rosi am 26.06.2013 16:23Hallo Kleinbutterfly,
es ist doch bei jedem anders, es kann daher gut sein das du mit Quensyl und Cortison in Remission kommst und es bei dir ganz anders ist als bei Theo etc.. Außer Medikamenten und Sonnenschutz ist auch Stressvermeidung/reduzierung ganz wichtig, denn Stress kann die Krankheit auch verschlimmern.
LG
Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??
von kleinerbutterfly am 25.06.2013 21:24Hallo Theo_1956,auch ich habe Hautlupus.Du schreibst,dass du den Hautlupus ständig spürst.Wie äußert sich dieser Lupus bei dir? Ich hatte gehofft, dass mit Quensyl und Kortison die Geschichte zum Stillstand kommt. Natürlich müssen wir uns vor der Sonne schützen, was mir nicht so gut gefällt, aber eben nicht zu ändern ist. Ich bin ja noch am Anfang dieser Behandlung und dachte, dass mit ein paar Pillen alles wieder in den Griff zu bekommen ist. Aber wie es aussieht, ist es doch nicht so einfach. Na mal sehen, was noch so kommt.
Viele Grüße Andrea
Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??
von Theo_1956 am 25.06.2013 11:12Hallo Neuling,
ich hatte viele Jahre Hautlupus bis der vor einigen Jahren in SLE überging. Hautlupus spürst Du ständig. Teste es aus - gehe zum Hautarzt und lasse Dir eine Lichtleiter legen. Wenn diese nach einigen Stunden reagiert, dann sei froh. Bei mir reagierte sie in der Praxis. Der Beweis für eine enorme Lichtempfindlichkeit - Hautlupus -
Gruß Theo
Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??
von Katerlieschen am 10.04.2013 07:55Hallo Neuling und herzlich willkommen hier im Forum!
Bei mir wurde vor etwa 7 Jahren Hautlupus nach einer Biopsie diagnostiziert ohne Beteiligung anderer Organe.
Ich bin vorher auch von Hautarzt zu Hautarzt gerannt, welche die verrücktesten Diagnosen hatten und mir Salben über Salben verschrieben hatten.
Anhand meiner Blutwerte kann man den Lupus nicht feststellen, was mich ehrlich gesagt auch etwas verwundert und ich schon Bedenken betreffend der eigentlichen Diagnose geäußert hatte.
Aufgrund der medikamentösen Behandlung bin ich gut eingestellt und die Haut ist nicht mehr so schlimm. Immer Sommer ist es zwar schlimmer und ohne hohen LSF und Hut gehe ich nicht aus dem Haus.
Trotzdem kann man sich gut arrangieren und damit leben.
Also falls du tatsächlich die Diagnose bekommen solltest, dann verzweifel nicht. Setze dich mit der Thematik auseinander, suche dir einen guten Arzt, der auch regelmäßifg deine Blutwerte checkt und versuche für dich den besten Weg zu finden damit umzugehen. Wichtig ist, darüber zu sprechen und deine Familie und Freunde einzuweihen.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen.
Katerlieschen
Rosi
Gelöschter Benutzer
Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??
von Rosi am 08.04.2013 22:59Hallo neuling87,
willkommen im Forum.
Ja das ist so schon richtig, wird jedenfalls so beschrieben. Der SLE ist die Form wo auch Organe betroffen sein können. Das S steht für systemisch, das bedeutet in der Medizin, den ganzen Organismus betreffend. Eine Beschreibung gibt es auch noch hier: http://www.lupus-live.de/die_krankheit/lupus.htm .
Davon abgesehen gibt es Erytheme, Schmetterlingserythem nicht nur bei SLE .
Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??
von neuling87 am 08.04.2013 22:23Hallo Lili,
vielen lieben Dank für deine Antwort, das beruhigt mich schon ein wenig
Ich hab ansonsten gar keine Beschwerden, daher war ich auch bzgl. der Begrifflichkeiten so irritiert (allerdings habe ich seit einigen Jahren Hashimoto und da mein Immunsystem nicht mehr wirklich funktioniert, meinte der HA, dass das mit dem Lupus gut sein könnte).
Dieses Erythem (wenn es denn eins ist, zumindest sieht es genauso aus) habe ich seit über 2 Wochen und es wird kein Stück besser, im Gegenteil, die Haut ist inzwischen richtig lederig und dick, sodass ich mir kaum vorstellen kann, dass das ohne Spuren weg geht - ich habe immer dieses Bild von Seal vor den Augen...daher auch meine Verzweiflung :/
Nicht mehr in die Sonne kann ich mir kaum vorstellen, in 2 Wochen gehts in die Türkei - zum Strandurlaub! :/
Naja, morgen ist mein Hautarzt aus dem Urlaub zurück und ich werde ihn sofort aufsuchen und hoffe auf ein schnelles Ergebnis (hab schon hier gelesen welche langen Wege man dafür manchmal vor sich hat!).
Falls es tatsächlich Lupus sein sollte, bin ich zumindest in der Hinsicht beruhigt, dass es dieses tolle Forum mit hilfsbereiten Leidensgenossen zum Austausch gibt und man nicht alleine ist :)
Liebe Grüße!
Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??
von lilli am 08.04.2013 21:11hallo
ja die verzweiflung verstehe ich, aber bei einem bin ich mir schon sicher: den schmetterling gibt es auch mit "nur" hautlupus. zumindest hat das bisher noch keinen arzt bei mir irgendwie wegen der diagnose irritiert, und ich hatte den schmetterling und es ist bis heute nicht klar, ob systemisch oder nicht.... wenn du ausser deiner haut sonst keine beschwerden hast, würde ich mich mal nicht sooooo stresse. jaja, leichter gesagt als getan, ich weiss.
hast du denn sonst noch beschwerden? also sollte sich lupus herausstellen, so heisst das nicht, dass das so bleibt. bei mir sieht man meist kaum was. kommt auf die tageszeit und die sonne an... es kann jedoch sein, dass du dafür medikamente nehmen muss oder eine kortisoncreme und dass du die sonne meiden musst. es kann aber auch genauso gut sein, dass du da einen ganz anderen ausschlag hast. ich würde mich an einen hautarzt wenden. nur eine biopsie kann das wirklich feststellen. das würde ich nicht alleine dem hausarzt überlassen....
einfach mal abwarten! ich finde die ärzte auch oft sehr klasse. knallen einem begriffe um die ohren und lassen einen stehen:(