Chilblain-Lupus?
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Chilblain-Lupus?
von gaensebluemchen am 06.02.2015 13:19Hallo zusammen, bin ganz neu hier.
Ich habe zwar vor ca. 2 Stunden die Diagnose Chilblain-Lupus bekommen, kann diese aber nicht so recht glauben, deshalb schreibe ich bei "noch ohne Diagnose"
Mein kleiner Finger der rechten Hand, war immer schon dicker, als der, der linken. Ich dachte mir nichts dabei, da es meine Schreibhand ist und der Finger halt dementsprechend immer übers Papier streift.
Im Dezember schwoll er an und begann zu jucken.
Röntgen und Blut vom Krankenhaus waren o.B.
Mitte Jänner schwoll mir der Mittelfinger an und juckte, wieder ins Krankenhaus - o.B.
Meine Schwägerin arbeitet bei unserem Hautarzt, also bin ich zu diesem gefahren.
Er schnitt mir eine Gewebeprobe aus dem dickeren kleinen Finger und nahm mir Blut ab.
Heute war das Ergebnis der Gewebeprobe da. Diagnose: Chilblain-Lupus
Was mich dann aber stutzig machte:
Wir sind ein kleines Kaff und er ist der einzige Hautarzt weit und breit. Er meinte, er habe viele Patientinnen mit Chilblain-Lupus, unter anderem auch Ärztinen und das sei alles kein Problem.
Zu Hause befragte ich sofort Dr. Google. Tja, viel ist nicht zu finden, nur, dass die Krankheit 1888 entdeckt wurde und nur 100 Fälle bekannt sind...
Ich habe keine Schmerzen, auch nicht wenn ich drauf drücke und auch sonst keine Probleme mit irgendetwas. Die Schwellung ist bei Kälte und Wärme. Bei Kälte juckt sie.
Gut, Haarausfall, aber da ist eher das Haarefärben der Grund.
Kann das denn wirklich Chilblain-Lupus sein??? So ganz ohne Symptome?
Ich bin nicht müde, hatte glaub mein ganzes Leben noch nie Fieber, keine Gelenkschmerzen, oder sonst irgendeine Auffälligkeit
Antworten
Re: Chilblain-Lupus?
von Nicha am 07.02.2015 18:41Hallo Gaensebluemchen,
ich habe wohl auch einen Chilblain Lupus (bestätigt durch Hautbiopsie), allerdings wird vermutet, dass es eher in Richtung SLE geht, da ich noch diverse andere Probleme habe (Gelenk- und Sehnenansatzprobleme, Raynaud Syndrom mit auffälliger Kapillarmikroskopie, Ausschlag u. a. auch im Gesicht, Müdigkeit, ANA-Titer, C3 ab und an erniedrigt, Leukos im Urin...)
Mein Rheumatologe meinte, dass er nicht von einem Chilblain Lupus ausgeht, weil es den angeblich nur sehr selten gibt. Mein Hautarzt dagegen sagt, dass er sowas öfters sieht und er hat dann wohl auch Recht gehabt.
Ich habe unterhalb der Nägel so rote Ränder und einige Finger entzünden sich immer wieder. Besonders schlimm ist es an den Füßen. Die werden blau und entzünden sich ebenfalls. Zurück bleiben so rote Punkte. Ich muss im März stationär ins Krankenhaus, dann wird alles durchgecheckt.
Wie geht es bei Dir jetzt weiter?
Liebe Grüße
Nicha
So sehen meine Zehen momentan wieder aus:
Und so meine Finger:
Re: Chilblain-Lupus?
von gaensebluemchen am 07.02.2015 20:23Ich wart jetzt einfach noch den Blutbefund ab.
Wenn ich Chilblain-Lupus habe, dann akzeptier ichs halt, hab ja Gott sei Dank keine Beschwerden, aber glauben werd ichs trotzdem nicht.
Hab auch irgendwo gelesen, dass es immer beidseitig ist, was bei mir ja auch nicht der Fall ist.
Re: Chilblain-Lupus?
von Nicha am 07.02.2015 20:55Was werden denn für Blutwerte bei Dir getestet? Drück Dir die Daumen für das Ergebnis!
Bei mir ist es beidseitig, wobei die rechte Seite (sowohl Füße wie auch Hände) schlimmer ist.
Re: Chilblain-Lupus?
von gaensebluemchen am 08.02.2015 06:04Ganz genau weiß ich das auch nicht.
Ofiziell war Arthritis, Rheuma, Gicht und was mir noch einfiel war Borreliose, weil ich im Sommer/Herbst mehrere Zecken hatte. Hat dann nur noch gesagt "wir testen auf alles, was mir einfällt, was es sein könnte"
Rosi
Gelöschter Benutzer
Re: Chilblain-Lupus?
von Rosi am 11.02.2015 21:26Hallo Gänseblümchen,
der Chilblain Lupus gehört zum Hautlupus, ist eine Sonderform davon, die nicht so oft vorkommt. Da es ein Hautlupus ist, muss man dabei auch keine weiteren Symptome, wie Gelenkschmerzen, Müdigkeit, Fieber und so weiter haben.
Der Chilblain Lupus kann rein als Haut Lupus (Lupus erythematodes) oder als Begleitung beim systemischen Lupus erythematodes auftreten. Systemischer Lupus erythematodes ist also das ganze System betreffend, samt Organen(SLE) und dann gibt es eben noch den Lupus erythematodes, der die Haut betrifft, also ohne systemisch vorne dran (LE).
Re: Chilblain-Lupus?
von gaensebluemchen am 13.02.2015 17:49Danke für die Antwort Rosi.
Laut Hautarzt kommt er ja anscheinend sehr häufig vor, drum glaub ich die Diagnose auch nicht wirklich, da ich das Gefühl hatte, wenn er nicht weiß, was es ist, ist es Lupus...
Wollte auch schon bei einem Rheumatologen nachfragen, aber da du schreibst, dass Chillblain-Lupus nur die Haut betrifft, fällt das jetzt nun flach.
Re: Chilblain-Lupus?
von konur33 am 14.02.2015 22:20Hallo Gaenseblümchen,
habe Januar 2009 die Diagnose Chilblain Lupus (bestätigt durch Hautbiopsie) bekommen.
Angefangen hatte das Leiden Dezember 2008.An Fingern und Zehen plötzlich Rötungen ( wie auf den Bildern von Nicha ) .
Der Hautarzt ( ein Prof.) und Rheumatologe empfahlen eine Behandlung mit Quensyl.
Ca.3 Jahre habe ich die Pillen geschluckt.Bei Kälte hatte ich die Rötungen,im Sommer sonnenempfindlichkeit,Raynauld Syndrom.Seit 2-3 Jahren keine aufallenden Beschwerden mehr.
Bin ich geheilt ?
Re: Chilblain-Lupus?
von Nicha am 15.02.2015 22:22Hallo Konur33,
nimmst Du das Quensil noch?
Ich muss im März ins Krankenhaus. Da soll nochmal alles kontroliert werden, weil die Ärzte einen SLE vermuten. Von Quensil haben sie auch schon gesprochen. Ich bin gespannt was sie rausbekommen.
Liebe Grüße
Nicha
Re: Chilblain-Lupus?
von mmmmm am 12.05.2015 13:26Heilung soll es ja nicht geben. Vielleicht schläft der Lupus gerade. Ich habe auch immer mal wieder monatelang keine Beschwerden, bis dann wieder mal Hautveränderungen oder Frostbeulen auftauchen. Im Moment habe ich wieder auf beiden Seiten an der kleinen Zehe Verdickungen.allerdings ohne Schmerzen. Und im Gesicht schuppige rote Stellen. Es sieht bei mir aber nicht so arg-schlimm aus wie auf dem Foto hier...Ich bin mir auch nicht sicher ob ich wirklich Lupus habe. Da meine Beschwerden wirklich minimal sind...aber immer wieder kommen.