Cortison-Reduktion

Cortison-Reduktion

von Lupsi am 04.02.2012 20:18

Hallo in die Runde,

nachdem ich hier lange nur noch stiller Mitleser bin mit einem (unter Medikation) ruhigem SLE schnappt der Wolf momentan wieder zu.

Ich hätte gern ein paar Meinungen/Erfahrungswerte zu folgender Situation:

SLE seit 1993, sieben Jahre ohne Diagnose mit entsprechenden Beschwerden und ohne sinnvolle Medikation, Diagnose 2000 seitdem Azathioprin (100 - 150 mg) und Decortin (im Mittel 7,5 mg), Stabilisierung der Erkrankung nach etwa 5 Jahren, also 2005. Ich leide unter der chronischen Form des SLE, habe mal mehr, mal weniger Beschwerden, jetzt seit einigen Jahren weniger, mit einzelnen Spitzen, die sich meist auf Stress oder Infekte zurückführen lassen und mit Cortisonerhöhungen erfolgreich behandelt wurden.
Letztes Jahr musste ich den Arzt wechseln, da der "Alte" nur noch forscht und nicht mehr behandelt. Gelandet bin ich nun bei einem Rheumatologen und Endokrinologen, der sich dann auch prompt auf die Hormone (das Cortison) stürzte, eine Knochendichtemessung durchführte und eine Osteopenie diagnostizierte. Aufgrund der Stabilität empfahl er eine sofortige Reduktion des Cortisons, ich willigte blauäugig ein.
Sei Oktober reduziere ich nun in Minischritten (0,25 mg die Woche), anfänglich litt ich unter "Entzugssymptomen", die wohl auf die stotternde Nebennierenprduktion zurückzuführen sind. In den letzten Wochen schleichen sich ganz leis und zart wieder Lupussymptome ein, die ich zunächst auch für Entzugssymptome hielt. Seit gestern ist es ziemlich heftig (jedenfalls heftiger als irgendwann in den letzten Jahren) Gelenkschmerzen, auch Schwellungen unter denen ich eigentlich nur selten leide, die Müdigkeit nimmt zu, die Haare, der Schmetterling, naja, ihr wisst schon...
Montag in einer Woche habe ich einen Telefontermin (Ergebnisse des ACTH-Tests) bis dahin soll ich bei 3 mg sein... Zwischendurch gibt es keine Termine, auch nicht telefonisch , mein Hausarzt behandelt nichts lupus-spezifisches und ich grübele jetzt, ob ich die Reduktions-Plackerei einfach in den Wind schiesse und wieder erhöhe (bei meinem vorherigen Doc durfte ich immer selbst steuern) oder die Woche aussitze und eine neue Manifestation in Kauf nehme...
Denkanstösse willkommen !

Lieben Gruss

Lupsi

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: Cortison-Reduktion

von Leya am 04.02.2012 20:48

Hallo Lupsi,

tut mir leid, dass Du an einen solchen Rheumatologen geraten bist.

Das ist doch ein absolutes No-Go.

Da gibt es m. E. nur eines, Cortison hochfahren und schnellstens einen anderen Rheumatologen auf-suchen.

Gute Besserung und viel Erfolg bei der Suche.

Gruß

Leya

P.S. Ich würden diesen Rheumatologen bei der Ärztekammer melden.

Re: Cortison-Reduktion

von Stella2 am 04.02.2012 21:14

Hallo Lupsi,

hat sich der Rheumatologe nur auf die Hormone fixiert oder auch all die anderen typischen Rheumamaker, Entzündungswerte kontrolliert?
Ich würde auf jeden Fall mich trotz allem telefonisch dort melden und die Situation erklären. Auch wenn Du die Sprechstundenhilfe dran hast, kannst du es ihr als sehr dringlich klar machen, dass du hier einen Rat brauchst was jetzt zu tun ist. Wenn das nicht geht, ruhig nach einer E-Mail Adresse fragen. Kann ja sein, dass der Rheumadoc. "die Hütte" voll hat, dann kann er zumindest sich sobald er Zeit hat, die Anfrage durchlesen und hoffentlich antworten. Vielleicht kannst Du ihm aber auch vorher eine Mitteilung schreiben, sollte er im Netz auffindbar sein.

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Cortison-Reduktion

von tunixe am 04.02.2012 22:00

Hallo Lupsi,

ich würde auf keinen Fall aussitzen, sondern in Eigenregie gehen und den Rheumatologen wechseln. Er kann doch nicht das Corti ausschleichen und nicht ansprechbar sein. Mit neuen Manifestationen kannst du lange Probleme haben, das würde ich nicht riskieren.
Behandelt er denn die Osteopenie?

LG und gute Besserung
Tunixe

Re: Cortison-Reduktion

von Renate am 04.02.2012 22:23

Hallo Lupsi,

ich würde wieder hoch gehen mit dem Cortison, mindestens auf die vorherige Dosis, bei der es dir ja lange viel besser ging, notfalls auch kurzfristig noch höher. Jetzt kann man es vielleicht noch abfangen, wenn gleich wieder hochgefahren wird, bevor das noch heftiger wird. Ich finde es überhaupt nicht in Ordnung, dass der Rheumatologe für dich nicht ansprechbar ist, gerade jetzt beim Reduzieren. Und auch sonst sollte der Rheumatologe im Notfall für dich da sein. Ich würde mich auf die Suche nach einem anderen machen. Schade, dass dein alter Rheumatologe dich nicht mehr betreuen kann.

Ich habe auch schon lange eine Osteopenie und war auch schon mal laut WHO im Osteoporosebereich, mein Rheumatologe kam nie auf die Idee meine Erhaltungsdosis Cortison deshalb auszuschleichen, denn wir wollen da nicht riskieren, das meine Kollagenose wieder so heftig aktiv wird oder gar noch neue Manifestationen hinzukommen. Vielmehr konzentrierte sich mein Rheumatologe dann auf die Therapie Osteoporose bzw. jetzt wieder Osteopenie, ich bekomme Calzium, Vitamin D und ein Bisphosphonat, das ich dauerhaft nehmen soll, bin damit schon im vierten Jahr und die Werte wurden wieder besser, trotz der Weitereinnahme von meinem Cortison.

Ich wünsche dir gute Besserung.

LG Renate

Re: Cortison-Reduktion

von CMarina am 05.02.2012 05:08

Hallo Lupsi!

Ich freue mich sehr mal wieder von Dir zu lesen!

Allerdings sind das ja dieses Mal nicht so schöne Nachrichten von Dir...

Nachdem Du jetzt beim Reduzieren merkst, dass die alten unerwünschten Symptome langsam wieder aus der Versenkung auftauchen: An Deiner Stelle würde ich das Cortison ganz nach Deiner langjährigen Erfahrung (und mit dem Einverständnis Deines "alten" Arztes) wieder hochsetzen. Riskiere bitte n i c h t einen Schub zu bekommen!
Auch würde ich mich dringend auf die Suche nach einem neuen Arzt begeben - jemand, der nicht zwischendurch erreichbar ist, auch bei Dringlichkeit nicht, ist nicht tragbar, denke ich.

Viel Erfolg und schnelle Besserung, liebe Lupsi!

Viele Grüße von
CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Cortison-Reduktion

von Lupsi am 05.02.2012 12:36

Danke Ihr Lieben für Eure Meinung :)!

Ihr habt mein Bauchgefühl bestätigt und ich habe heute morgen die Cortisondosis wieder erhöht. Ich werde morgen nochmal telefonisch mein Glück versuchen... naja, mal sehen.
Eine Mailadresse habe ich nicht, auf der Webseite gibt es nur eine Info @ Adresse.
Leider habe ich hier vor Ort nicht mehr viele Alternativen... Meine lange erfolglose Diagnosesuche hat einige Ärzte verschlissen, denen ich nun nicht mehr vertraue. Die meisten niedergelassenen Rheumatologen habe ich als absolut gelenkfixiert erlebt, keine Schwellung, keine Rötung = kein Interesse . Nicht zuletzt deshalb war ich mit meinem Immunologen in der Uni ganz zufrieden, aber nun wurden Immunologe und Rheumatologie zusammengelegt, mein Arzt ist eh weg und da läuft die übliche Uni-Klinik-AmbulanzProzedur mit wechselnden Assistenzärzten und reinschwebenden Chefärzten, die dann fragen "was hat sie denn?" .
Im Moment habe ich keine Alternative zur Hand und werde einfach abwarten, wie sich die Situation jetzt entwickelt...

Liebe Grüsse
Lupsi

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: Cortison-Reduktion

von Ursula am 05.02.2012 19:20

Hallo

Wegen der Osteopenie sollte ich auch mal versuchen zu reduzieren. Ich bin bis 2,5 mg gekommen - in der Regel. Wenn es mir schlechter geht fahre ich sofort hoch auf 7,5 (mit Einverständnis des Rheumatologen) und wenn es wieder besser geht - meist nach ein paar Tagen - problemlos wieder runter. Aber wie gesagt, unter 2,5 geht es nie. Da ich weder Calcium noch Biphoshate vertrage, mache ich mir manchmal schon ein wenig Sorgen wegen der Knochen, aber der Wert tümmelt sich seit Jahren weiter im Osteopeniebereich. Meine Mutter hatte auch Osteoporose und war mit viel Sport relativ symptomlos - ohne Calcium, Vit D und Bisphosphate. Bin da also guter Hoffnung:)

 

Liebe Grüße

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Cortison-Reduktion

von Leya am 05.02.2012 22:25

@Ursula
Verträgst Du auch kein Calzium, das natürlicherweise in Nahrung enthalten ist? In Lebensmittel und Getränken gibt es ausreichend. Wäre schön, wenn Du Deinen Bedarf darüber decken könntest.

Gruß

Leya

Re: Cortison-Reduktion

von Leya am 05.02.2012 23:08

Hallo,

ich finde es ja schon seltsam, sich bei einer Osteopenie auf die Cortisonreduktion zu stürzen. Wir benötigen das Cortison doch um uns vor dem Lupus zu schützen.
Da kann es doch kein entweder (Lupus) oder (Osteopenietherapie) geben, sondern nur beides gleichzeitig.
M. E. in diesem Fall also zusätzlich zu dem Anti-Lupus-Cortison eine Bisphosphonattherapie gegen die Osteopenie.

@ Lupsi

Tut mir leid, dass die Versorgungssituation bei Dir so mau ist.

Ich bin übrigens, als GKV-Versicherte, bei einer Privatdozentin.

                                                                                                                                                                                                           
Wenn es gar nicht anders geht, bestünde ja vielleicht die Möglichkeit, Deinem Rheumatologen z. B. anzubieten, Zusatz- und Notfalltermine privat zu bezahlen (aber nicht die Laboruntersuchungen und MRT oder CT o.ä.!).

Gruß

Leya