Diagnose nur bei DNS-AK???

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

habt ihr auch alle das gefühl, dass das doch alles ziemlich schwammig und undeutig ist?
cih weiß noch als ich 2006 ins krankenhaus kam, dort hatte ich ein gesichtserythem und auf dem kopf auch, ABER mein ANA´s waren 1:80 also grenzwertig. ich hatte auch irgendwelche positiven ENA ich glaub es waren ssa und RNP, aber ich weiß es nicht mehr so genau. die waren aber auhc nur ganz schwach positiv.
sie machten sämtliche untersuchungen, auch biopsie von der gesichtshaut udn auch von der kopfhaut, welches ein typisches lupusmuster zeige. ansonsten haben sie nichts gefunden. da hieß es bei mir auch erst "nur" hautlupus.
1 jahr später kam cih mit gelenkschmerzen und schwellungen, Magenschleimhautentzündung, schluckbeschwerden, entzündeten augen, depressionen und entzündeten fingern zu einem rheumatologen, und dieser vermutete sogar erstmal Sklerodermie und Vaskulitis, meine ANA waren nun bei 1:1280, weitere Werte sind mir jetzt nicht bekannt.
Dann kam ich wieder zu einer anderen Dame, diese sagte mir es wäre CREST. Dann 2 jahre später erhielt ich die Diagnose undifferenzierte kollagenose.
von irgendwelchen entzündungswerten weiß ich gar nichts. beim frauenarzt vor 3 jahren wurde acuh einmal eiweis im urin gefunden. tja. mir ist es aber mittlerweile schuppe, zwischenzeitlich vermutete mein HA einma Polyarthritis, aber ich hab eh keine lust mehr auf dieses Hin und Her. macht ja eh keinen sinn, name ist doch egal, hauptsache die behandlung schlägt an und ist richtig.

ps: ich hatte NIE positive DNS antikörper

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

lucifera sm oder ss-a ak gehen auch, kommt dann drauf an was du für symptome hast.
aber im grunde hast du recht, hauptsache die behandlung schlägt an

ich hatte glück mit der diagnose, ich hab aber kurz vor der blutentnahme einen schub getriggert(hab mich im garten böse übernommen), damit mal was zu sehen ist.
hat auch geklappt. dann zeigt sich auch ein erythem und so kam ich zu meiner diagnose.

aber die rheumaklinik würde meine medikation nur alleine weil kein complement erniedrigt ist mit 5mg prednisolon lassen.
mein hausarzt(ist internist) hat mir aber quensyl aufgeschrieben. ich bekomme da auch bei bedarf kortisoninfusionen wenn es mir ganz schlecht geht.

und @crp das ist bei mir erst hoch, seit der lupus aktiver wurde.
mein crp war die letzten 2 jahre bei 30-35 ist mal kurz auf 25-30 gefallen, aber nicht lange.
das ist ein recht hoher wert, der eigentlich nur bei schwereren entzündungen vorkommt. nicht mal mit nem bakteriellen schnupfen hatte ich früher ein höheres crp als 3.
wo es nun herkam konnte mir niemand sagen. nur dass beim lupus das crp keine rolle spielt....

ich bin wegen des crp schon komplett auf den kopf gestellt worden, weil man ja der meinung war, nicht vom lupus. man fand aber sonst nix, außer was man dem lupus zuschreibt und so hieß es eben, keine ahnung wo das herkommt....

viele grüße kermit

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

Hallo Kermit,

habe ebenfalls immer erhöhtes crp und noch nie c3,c4 erniedrigt gehabt. Allerdings wurde vor 1,5 Jahren zusätzlich ne RA diagnostiziert bzw. ein Rhupus, die RA steht nur als erstes in den Papieren damit die KK nicht wegen des Humira meckert das ich bekomme.
Habe die Erfahrung gemacht und ja schon hier geschrieben das sich viele Ärzte stur ans Lehrbuch halten. Nur die sich richtig gut speziell mit Kollagenosen auskennen sehen das differenzierter. Ist aber trotzdem nervig!
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

hi, die erfahrung hab ich leider auch machen müssen :(
das deprimiert mich immer sehr stark, wenn es mir schlecht geht, und dann heißt es, nö da ist kein schub.....
und das mit dem crp durfte ich mir bisher immer anhören.
nun mit den gesunkenen ds dns ak gucken sie aber blöd wenn man nach einem zusammenhang fragt.

leider sagen viele sie kennen sich mit kollagenosen aus und im endeffekt wissen sie oft gerade wie sie heißen, was für ak da aktiv sind und was man so an medis gibt.

mit den gelenken hab ich zum glück keine probleme. bei mir sind es die muskeln.

leider können die ärzte zwar gut schon vorhandene schäden diagnostizieren und behandeln, aber vorsorglich behandeln, dass es eben nicht zu schäden kommt, das können die wenigsten. da hört man immer nur, sie haben nix. kommt man dann später mit problemen, heißt es, warum sind sie nicht eher gekommen.

aber wir haben ja trotzdem noch glück. wir werden behandelt. unser gesundheitssystem ist noch sehr gut im vergleich zu anderen ländern. muss man sich immer wieder sagen. *schnief*
und es scheint sich ja was bei den ärzten zu ändern. man sieht den menschen als ganzes nicht als einzelnes symptom. kann man nur hoffen, dass es bald mehr werden.

viele grüße kermit