Die Ärzte wissen nicht weiter...

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

Da hast du sicherlich Recht.
Was mich angeht, ich kann morgen früh nach Eilbek. Hoffentlich können die mir schnell helfen, 4 Wochen Cortison reichen mir langsam (zumal die Schmerzen wieder angefangen haben).
Ich berichte euch wenn ich wieder da bin.

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

Hi!

So, nun endlich ist es soweit, dass ich mal Stellung nehmen kann…

Die Suchmaschine nutze ich auch nur für Sachen zum Nachlesen von irgendwelchen Zusammenhängen. Dabei gucke ich dann aber eher auf „seriöse“ Seiten wie z. B. Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e. V.
Am meisten verrückt machen mich die Ärzte. Vor gut einem Jahr hieß es noch: „Glückwunsch“, wir haben den Verdacht, dass sie MS haben. Nach einiger Zeit habe ich mich mit dem Gedanken abgefunden, dass- wenn ich wirklich die Krankheit haben sollte - dies auch kein Beinbruch ist. Zum Anfang war es schon ein ganz gehöriger Schock, weil ich es nicht fassen konnte, dass man freitags „nur“ ein trockenes Auge hat und am Mittwoch darauf gleich MS…
Aber so lange, wie es nur ein Verdacht war, habe ich mich nicht ausführlicher mit der Krankheit MS auseinandergesetzt. Wenn man zu viel über eine Krankheit nachgrübelt, ist es nicht gut. Und seit dem ich seit Anfang des Jahres einen „Schub“ habe und die Ärzte vor allem wg. des drastisch erhöhten ANA-Wertes (okay, der Wert allein sagt ja nicht viel aus) und dem Symptomen nicht mehr auf MS sondern auf eine rheumatische Erkrankung tippen, habe ich angefangen, intensiver darüber „nachzuforschen“.
Ich finde es vor allem wichtig, wenn man an Ärzte gerät, zu denen man vertrauen hat. Während der ganzen „Odyssee“ hat man ja den einen oder anderen Arzt gesehen und ist auch an Ärzte geraten, die einen überhaupt nicht ernst nahmen oder gar nicht richtig auf einen eingegangen sind. Deshalb kann ich jeden hier nur wünschen, dass sie jemanden finden, der sich eingehend mit einem beschäftigt. Schließlich ist so eine rheumatische Erkrankung ja auch kein Standardfall und z. T. unwahrscheinlich schwer zu diagnostizieren.

@ GossipGirl: Mensch, jetzt kommen leider meine Wünsche zu spät… Ich drücke dir trotzdem ganz fest die Daumen, dass die Ärzte etwas finden und du gut behandelt werden kannst. Dann wollen wir auch mal hoffen, dass es nichts „Schlimmes“ ist!!!
Ach ja, zu mir haben die Ärzte bei einem ANA-Wert von 1:1280 gesagt, dass auch gesunde diesen Wert haben können. So viel zu den Theorien der ANAs. Die Ärzte sind ja fast so schlimm wie die Juristen. Von denen wird ja auch behauptet, drei Juristen 5 verschiedenen Meinungen. Aber ich glaube das hängt in unseren Fällen damit zusammen, dass die Diagnostik nicht so einfach ist, weil jeder unterschiedliche Symptome hat und – soweit ich weis – nie zu 100 % Lupus oder Vaskulitis diagnostiziert werden kann.

@ Gabi: Stimmt, Ärzte sind keine Halbgötter oder Götter in weiß.
Aber man muss schon ziemlich viel Glück haben, dass man als Patient an jemanden gerät, der auch kompetent ist, sich außerdem auch viel Zeit für den Patienten nimmt und einen auch ernst nimmt.

So, nun habe ich aber erstmal genug geschrieben.

Euch noch einen schönen Tag und ganz liebe Grüße
Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

Hallöchen!

Ich mal wieder.
So, nach nun weiteren Blutuntersuchungen, bei denen mal wieder nichts rausgekommen ist, und der Arzt nun alles abklären will, soll ich nun ins PET (Positronen-Emissions-Tomographie) zur Abklärung Vaskulitis machen. Hat einer von euch schon diese Untersuchung machen lassen? Wenn ja, wie waren deine Erfahrungen damit? War es schlimm?
Dafür soll ich dann stationär aufgenommen werden. Ich habe ja keinen Bock dazu. Aber wenn es dann doch sein soll, werde ich es wohl oder übel mal machen...

LG Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

hallo maja,

bei mir ist auch ständig die rede von einem pet.... hast du schon einen termin?
läßt du die untersuchung in giessen machen?

lg lupiene

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

Hallo Lupiene!

Sorry, habe eben erst deinen Beitrag gelesen...

Einen Termin habe ich noch nicht. Wenn ich ein PET-CT machen lassen muss, werde ich es aber in Giessen machen lassen. Hier in MR gibt es kein PET.

LG Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

Hallo Maja,
ich habe schon zweimal ein PET machen lassen, um eine aktuelle Vaskulitis nachzuweisen. Die Untersuchung ist außer der Infusionsnadel völlig schmerzfrei. Es wird irgendein radioaktives Zeug gespritzt. An diesem Tag sollte man möglichst keinen Kontakt mit Kleinkindern haben, aber sonst kein Problem. Ich musste halt ziemlich lange in der Röhre liegen, weil bei mir der ganze Körper untersucht wurde.
Warst du denn schon in Gießen bei Prof. Müller-Ladner? Diesen Arzt vertraute ich lange Jahre in der Uni Regensburg. Er ist ein toller Arzt. Das wird jetzt als Professor hoffentlich nicht anders sein. Er hat sich sehr um seine Patienten gekümmert, konnte ihn immer erreichen, wenn ich Probleme hatte.
Ich hoffe das beste für dich!!
Alles Gute und ganz liebe Grüße
Ulrike

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

Nur zur Info:
Genau dieser Prof. Müller-Ladner wurde mir von meinem Rheumatologen wärmstens empfohlen, er muss super fit sein, was den Lupus angeht Ich hatte ihn nämlich für eine verzweifelte Mitlupine aus dem Marburger Raum gefragt und da schrieb er mir diesen Namen auf.

Alles Gute,
Monika

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

Hallo Ihr Beiden!

Die Ärzte gehen mittlerweile davon aus, dass ich keinen Lupus habe. Der Verdacht besteht jetzt allerdings auf Vaskulitis (oder doch nur einer undifferenzierten Kollagenose...). Bei mir konnten keine spezifischen Antikörper nachgewiesen werden, aber die Symptome würden wohl auch auf eine Vaskulitis hindeuten. Deshalb soll bei mir ein PET-CT gemacht werden. Ich habe mittlerweile auch einen Termin am 29.04. Bin echt mal gespannt, ob etwas herauskommt...

Ich bin in der Uniklinik Gießen in der Rheumaambulanz bei Dr. Noethe. Ich finde ihn aber auch sehr kompetent. Kennt ihn jemand von euch schon?

Vielen Dank ihr beiden für eure Wünsche.

Viele liebe Grüße
Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

Hallo Maja,
den Arzt kenne ich nicht, weil ich nicht aus diesem Bereich komme.
Prof. Dr. Müller-Ladner kenne ich nur aus Regensburg, wo er ja leider nicht mehr ist. Musste mich leider neu orientieren.

Aber eine Vaskulitis kann doch auch im Rahmen des Lupus auftreten, so wie bei mir. Und die Antikörper müssen doch nicht unbedingt vorhanden sein. Es gibt ja noch mehrere Kriterien.
Nicht das ich dir den Lupus wünsche, aber ich wünsche dir nicht eine solange Zeit bis zur Diagnose wie bei mir. Daher gib nicht nach. Lass dir alles erklären, ein guter Arzt nimmt sich die Zeit.

Liebe Grüße und lass von dir hören
Ulrike

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

Hi Maja

Ich hatte in 2005 keine Pet ,sondern eine Spect-Untersuchung.Dort wurden auch Perfussionsstörungen im Köpfchen nachgewiesen. Hat aber für die Diagnosefindung damals keinen Einfluß gehabt.
Im Liquor waren auch keine Banden nachweisbar,heute ist das anders .Banden im Liquor vorhanden.Trotz meiner Endoxanboli sind diese Banden immer noch da und der ANA Titer läßt sich auch nicht beeindrucken.Die anderen Antikörper sind nun weg,habe aber seit einer Bronchitis im Jan immer noch zu knabbern einen guten Zustand für mich herzustellen.Die neurol. Wehwehchen sind wieder aufgelebt.
Dir toi,toi toi.

Lg Brigitte