Erfahrung bei Cyclophosphamid Therapie mit einem Säugling im Haushalt?

Erfahrung bei Cyclophosphamid Therapie mit einem Säugling im Haushalt?

Hallo zusammen,
Bei mir wurde durch meine kürzliche Schwangerschaft (Geburt des Kindes 31.08.14) SLE "ausgelöst".

Da bei mir u.a. die Nieren beteiligt sind, starte ich morgen mit meiner ersten Cyclophosphamid Infusion. Nun hatte ich immer über Nacht meine kleine Tochter bisher bei mir im Krankenhaus. Mir wurde gesagt, dass ich meine Kleine während der Infusion selbst natürlich und ca. 3 bis 7 Tage danach nicht berühren darf, also weder direkter Kontakt noch Kleidung, Schweißübertragung etc. aufgrund der Aggressivität des Mittels, was ich nachvollziehen kann.

Da wir absolut kein Risiko eingehen wollen und der Therapiestart sehr kurzfristig innerhalb weniger Tage angesetzt wurde, haben wir sie nun zu meinen Schwiegereltern gebracht, so dass sie gar nicht in der Nähe ist. Leider haben die Ärzte hier auch wenig Erfahrung mit exakt diesem Punkt, obwohl ich die Klinik bisher nur empfehlen kann (Acura Baden-Baden).

Meine eigentliche Frage nun: hat jemand Erfahrung im Alltag mit einem Kleinkind? Wie lange muss man sich tatsächlich fernhalten, wird das Medikament abgebaut, so wie mit einer Art Halbwertszeit oder "konterminiert" man das ganze Haus und muss alles waschen und desinfizieren was man berührt (wobei natürlich Wäsche waschen selbstverständlich ist) wenn ich zukünftig die weiteren Infusionen erhalte? Auch hier werden wir die Kleine bei den Eltern unterbringen, aber darf ich dann überhaupt nach Hause? Und weiß jemand, ob bzw ab welchem Alter es für das Kind "ungefährlich" wird?

Lieben Dank schon mal, wenn jemand seine Erfahrung mit mir teilt oder vlt. mehr Informationen hat.

Schöne Sonntagsgrüße

Re: Erfahrung bei Cyclophosphamid Therapie mit einem Säugling im Haushalt?

Hallo Sommertochter,

tut mir sehr Leid, dass der Lupus bei Dir ausgebrochen ist.

Dass man während der Cyclophosphamidtherapie eines Lupus keinen Kontakt zu einem Kleinkind haben darf, ist mir wirklich vollkommen neu. In 18 Jahren hier im Forum und einer eigenen entsprechenden Therapie habe ich noch nie davon gehört.

Ich hoffe, Du bekommst bald Antworten.

Finde ich bei Recherchen etwas zum Thema, melde ich mich.

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Erfahrung bei Cyclophosphamid Therapie mit einem Säugling im Haushalt?

Hallo Sommertochter,

hier die Fachinformation zu Endoxan (= eine Markenbezeichnung eines Cyclophosphamidmedikamentes für die Lupus Therapie)

http://compendium.ch/mpro/mnr/1029/html/de

Abbaugeschwindigkeiten findest Du unter "Pharmakokinetik".

Wenn Du den obigen Link nicht aufrufen kannst, dann gehst Du wie folgt vor:

http://compendium.ch/home/de    aufrufen

Endoxan eingeben und die Enter-Taste betätigen.

Eine Zeile der Endoxan Trockensubstanzen auswählen und ganz nach rechts gehen und auf das letzte Zeichen rechts klicken und so zu den Fachinformationen gelangen.

Gruß

Leya

Re: Erfahrung bei Cyclophosphamid Therapie mit einem Säugling im Haushalt?

Hallo Sommertochter,

mal abgesehen von Deiner ursprünglichen Frage; Du bist ja noch sehr jung und möchtest vielleicht zukünftig noch weitere Kinder, werden während der Cyclophosphamidtherapie Deine Eierstöcke geschützt?

Re: Erfahrung bei Cyclophosphamid Therapie mit einem Säugling im Haushalt?

Hallo sommertochter,
Also bei mir ist auch genau wie bei dir, der lupus während meiner zweiten Schwangerschaft 2004 hervorgetreten. Auch ich wurde direkt mit chemo darauf behandelt! Mir hat niemand gesagt, ich dürfe meine Kinder nicht berühren oder dergleichen und ich hatte damals immerhin die neugeborene Tochter, sowie eine bereits 1jährige. Demzufolge habe ich mich meinen Kindern gegenüber völlig normal Verhalten, sie gewickelt, gefüttert und gekuschelt usw.

Ich wünsche dir ganz viel kraft bei dem, was dir jetzt bevorsteht!
Vll ist es hilfreich zu wissen, dass ich zum Beispiel inzwischen, 10 Jahre später soweit im remission gekommen bin, dass ich am 07.07.14 nocheinmal eine gesunde Tochter gebären konnte;)

Liebe Grüße
Netti

Re: Erfahrung bei Cyclophosphamid Therapie mit einem Säugling im Haushalt?

So, jetzt noch einen Blick auf die Cyclophosphamid-Merkblätter für Patienten und auf das für Ärzte geworfen.
Keine Rede von Kontaktverbot.
Guckst Du hier:

Für Patienten:

http://dgrh.de/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Therapie-Ueberwachung/2013_2014/cyclophosphamid_pat_2014_07.pdf

Für Ärzte:

http://dgrh.de/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Therapie-Ueberwachung/2013_2014/cyclophosphamid_arzt_2014_07.pdf

Bei Fragen kann der Arzt die DGRH anrufen.

Gruß

Leya

 

Re: Erfahrung bei Cyclophosphamid Therapie mit einem Säugling im Haushalt?

Hallo Leya<br />
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Vielen Dank für Deine Recherche, da wird einem ja ganz schlecht, wenn man sich alles durchliest... Aber zum Glück in ich positiv eingestellt Übung gehe mal von den wenigsten Nebenwirkungen aus. Es ist jedoch sehr interessant und bringt mich zumindest schon mal weiter.<br />
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Ich soll noch Rückmeldung von einem Onkologen erhalten, die Nachrichten gebe ich dann auch gerne nochmal weiter. <br />
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LIEBEN DANK!

Re: Erfahrung bei Cyclophosphamid Therapie mit einem Säugling im Haushalt?

Hallo Netti,

DANKE! Das macht echt Mut, gerade wenn man zu Beginn so verunsichert ist... Ich werde morgen meine Ärztin nochmal Fragen, ob die hier in der Klinik nur besonders vorsichtig sind oder es vlt auch neue Erkenntnisse diesbezüglich sind. Toll, dass bei Dir das mit den Kindern so geklappt hat. Ich bin momentan erstmal nur froh, dass meine Maus da ist und es ihr gut geht.

@ Leya: Einen Schutz der Eierstöcke /Eizellen erhalte ich übrigens als Spritze, ursprünglich ohne SLE war mal ein Geschwisterchen in 2 oder 3 Jahren geplant. Wie gesagt - WIR SIND OPTIMISTISCH

Schönen Gruß

Re: Erfahrung bei Cyclophosphamid Therapie mit einem Säugling im Haushalt?

Hallo sommerlichster,

Schön, wenn es dich, in dieser sehr verunsichernden ersten Zeit, etwas beruhigen konnte.
Auch dazu kann ich dir sagen, es wird einfacher und für dich auch vieles verständlicher. Du musst dir diesbezüglich einfach nur zeit geben ;)

Ich drücke dir die Daumen für morgen!

Liebe Grüße

Re: Erfahrung bei Cyclophosphamid Therapie mit einem Säugling im Haushalt?