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Re: Widerspruch bei 20 % GDB
von Sommertochter14 am 30.11.2014 23:36Hallo Daniel,
Leider kann ich Dir bei den Rechtsfragen nicht weiterhelfen, es würde mich interessieren, ob Du schon weitergekommen bist?
Bei meinem neu diagnostizierten Lupus, ich weiß es seit ein paar Wochen, wurde mir von einer Sozialberaterin ebenfalls empfohlen, einen Antrag zu stellen.
Weißt Du denn vielleicht, ob es Vergleichsfälle gibt, die einen höheren Prozentsatz genehmigt bekommen haben? So konnte eine Bekannte -allerdings anderes Krankheitsbild- in Ihrem Fall überzeugen.
Drück Dir die Daumen
Sommertochter
AntwortenRe: Schwerer Vitamin D Mangel, welche Werte unbedingt noch kontrollieren?
von Sommertochter14 am 30.11.2014 23:22Hallo Jlika,
Haben sich Deine Werte verbessert? Bei mir wurde vor Kurzem ein so niedriger Wert festgestellt, dass man ihn angeblich nicht mal mehr messen kann. Ich bekomme nun auch über 2 Monate einmal die Woche Dekristol 20 000 sowie täglich Vigantoletten, um wieder versorgt zu werden. Was wurde Dir denn nun verschrieben? Zur Info: stehe allerdings auch gerade unter Endoxan Therapie und sehr hoher Kortison Dosis, weiß also nicht, ob die Dosierungen auch damit zusammenhängt oder nur mit den niedrigen Werten.
Meine Ärztin hat auch zusätzlich Calcium verordnet, das geht wohl häufig einher und falls Du noch ein Schilddrüsenproblem hast, immer den TSH Wert mitchecken lassen.
Es würde mich interessieren, ob sich durch Deine Vitamin D Zusätze was verbessert hat.
Ich hoffe, dass es Dir insgesamt bald wieder besser geht.
Schönen Gruß
Sommertochter
Re: Cistus-Kapseln und -Tee
von Sommertochter14 am 28.11.2014 20:19Hallo Butterfliege,
ich habe gerade mal auf unsere Packung geschaut, leider steht da so gut wie nichts drauf. Ich habe hier mal eine Info zu dem Wirkstoff im Internet gefunden. Vielleicht hilft Dir das? Siehe Link
Selbst hab ich seit meiner Diagnose noch keine Cystus genommen. Werd aber bei nächster Gelegenheit meine Rheumatologin mal fragen.
Da es sich um ein rein biologisches Mittel handelt, würde ich sagen man verträgt es - aber mit Sicherheit weiß ich es nicht.
Schönen Gruß
Sommertochter
http://books.google.de/books?id=7qrTBAAAQBAJ&pg=PA498&dq=Cistus+incanus+pandalis&hl=de&sa=X&ei=18F4VJK3CcvjO7u9gZgF&ved=0CCYQ6AEwAA#v=onepage&q=Cistus%20incanus%20pandalis&f=false
Re: Quensyl in der Schwangerschaft
von Sommertochter14 am 21.11.2014 17:38Hallo zusammen,
Eine Frage: musste jemand von Euch vor der Einstellung mit Quensyl auch Endoxan nehmen? Ich werde gerade eingestellt und bei mir wird nach der Endoxan Therapie Quensyl auch das entsprechende Mittelchen sein und wir hoffen dann auch irgendwann noch eine zweites Kind zu bekommen. Würde mich interessieren, ob das einen Einfluss hatte.
Lieben Gruß
Sommertochter
Re: Erfahrung bei Cyclophosphamid Therapie mit einem Säugling im Haushalt?
von Sommertochter14 am 17.11.2014 19:02Hallo zusammen,
@Anemone: bisher habe ich die Infusion gut überstanden. Keine Übelkeit oder ähnliches. Zumindest bisher nicht und ich bin seit 15 Uhr durch. Bin nur ein bisschen zittrig auf den Beinen. Ich hoffe, dass nicht morgen noch was nachkommt...
In 3 Wochen kommt die nächste Infusion.
@Lupsi: vielen Dank für den Tipp. Da werde ich auf jeden Fall mal schauen. Meine Ärzte haben sich mit der Uniklinik in Heidelberg und Freiburg abgesprochen, aber mittlerweile sauge ich alle Infos auf, je mehr Infos desto besser die Schnittmenge...
Vielen Dank für Eure Hilfe!
Re: Erfahrung bei Cyclophosphamid Therapie mit einem Säugling im Haushalt?
von Sommertochter14 am 16.11.2014 21:49Hallo Netti,
DANKE! Das macht echt Mut, gerade wenn man zu Beginn so verunsichert ist... Ich werde morgen meine Ärztin nochmal Fragen, ob die hier in der Klinik nur besonders vorsichtig sind oder es vlt auch neue Erkenntnisse diesbezüglich sind. Toll, dass bei Dir das mit den Kindern so geklappt hat. Ich bin momentan erstmal nur froh, dass meine Maus da ist und es ihr gut geht.
@ Leya: Einen Schutz der Eierstöcke /Eizellen erhalte ich übrigens als Spritze, ursprünglich ohne SLE war mal ein Geschwisterchen in 2 oder 3 Jahren geplant. Wie gesagt - WIR SIND OPTIMISTISCH
Schönen Gruß
Re: Erfahrung bei Cyclophosphamid Therapie mit einem Säugling im Haushalt?
von Sommertochter14 am 16.11.2014 21:38Hallo Leya<br />
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Vielen Dank für Deine Recherche, da wird einem ja ganz schlecht, wenn man sich alles durchliest... Aber zum Glück in ich positiv eingestellt Übung gehe mal von den wenigsten Nebenwirkungen aus. Es ist jedoch sehr interessant und bringt mich zumindest schon mal weiter.<br />
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Ich soll noch Rückmeldung von einem Onkologen erhalten, die Nachrichten gebe ich dann auch gerne nochmal weiter. <br />
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LIEBEN DANK!
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Sommertochter14 am 16.11.2014 17:34Hallo Nicky,
Ich hoffe dass es Dir noch weiterhilft, ja bei einer Mischkollagenose können auch die Nieren beteiligt sein, bei mir ist das der Fall. Ich habe vor Kurzem die Diagnose SLE erhalten und dadurch sind meine Nieren schon betroffen. Zum Glück wurde ich rechtzeitig im Krankenhaus behandelt und man konnte innerhalb eines Monats mit Nierenbiopsie mein Krankheitsbild feststellen.
Raynaud hab ich auch, das ist ja dann wieder ein weiterer Bereich, ebenso die Nageleinblutungen, hab' ich mir sagen lassen. Mein Arzt sagte das ist eine interessante Mischung. Na wenigstens hat er was davon...ð
Ich hoffe, dass Du alles gut in den Griff bekommst - bzw wir alle.
Schönen Gruß
Antina
Erfahrung bei Cyclophosphamid Therapie mit einem Säugling im Haushalt?
von Sommertochter14 am 16.11.2014 10:36Hallo zusammen,
Bei mir wurde durch meine kürzliche Schwangerschaft (Geburt des Kindes 31.08.14) SLE "ausgelöst".
Da bei mir u.a. die Nieren beteiligt sind, starte ich morgen mit meiner ersten Cyclophosphamid Infusion. Nun hatte ich immer über Nacht meine kleine Tochter bisher bei mir im Krankenhaus. Mir wurde gesagt, dass ich meine Kleine während der Infusion selbst natürlich und ca. 3 bis 7 Tage danach nicht berühren darf, also weder direkter Kontakt noch Kleidung, Schweißübertragung etc. aufgrund der Aggressivität des Mittels, was ich nachvollziehen kann.
Da wir absolut kein Risiko eingehen wollen und der Therapiestart sehr kurzfristig innerhalb weniger Tage angesetzt wurde, haben wir sie nun zu meinen Schwiegereltern gebracht, so dass sie gar nicht in der Nähe ist. Leider haben die Ärzte hier auch wenig Erfahrung mit exakt diesem Punkt, obwohl ich die Klinik bisher nur empfehlen kann (Acura Baden-Baden).
Meine eigentliche Frage nun: hat jemand Erfahrung im Alltag mit einem Kleinkind? Wie lange muss man sich tatsächlich fernhalten, wird das Medikament abgebaut, so wie mit einer Art Halbwertszeit oder "konterminiert" man das ganze Haus und muss alles waschen und desinfizieren was man berührt (wobei natürlich Wäsche waschen selbstverständlich ist) wenn ich zukünftig die weiteren Infusionen erhalte? Auch hier werden wir die Kleine bei den Eltern unterbringen, aber darf ich dann überhaupt nach Hause? Und weiß jemand, ob bzw ab welchem Alter es für das Kind "ungefährlich" wird?
Lieben Dank schon mal, wenn jemand seine Erfahrung mit mir teilt oder vlt. mehr Informationen hat.
Schöne Sonntagsgrüße