Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht

Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht

von Rosi am 22.09.2014 23:08

@Bea,ich frage mich, warum du mit diesem Mann zusammenbleibst, du bist berufstätig, hast Kinder und Haushalt und eine schwere chronische Erkrankung und dein Mann hilft dir gar nichts ? Was ist denn das ? Den hätte ich schon längst vor die Tür gesetzt ! Warum tust du dir das an ?

Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht

von Esther am 23.09.2014 05:31

Ich kenne das Gefühl,  nur etwas zu gelten, wenn ich arbeite und gut und fleißig bin und erfolgreich in meinem Job bin. Mich hat vor fast 8 Jahren eine Sepsis zur Ruhe gezwungen. 9 Monate krankenstand waren das Resultat. Genügend Zeit nachzudenken.  Am schwersten fiel es mir zuzugeben das ich schwach bin und einfach nicht mehr alles kann.  War ein harter Prozess das zu akzeptieren.
Mir geht es mittlerweile besser. Ich habe nicht SLE muss ich der Vollständigkeit halber sagen!
Was ich auch wichtig finde,..... klar aussprechen was du hast. Wenn du einen sch**** Tag mit Schmerzen hast, dann lass es deine Umwelt wissen. Das hat mit jammern nichts zu tun.
Dass dir dein Mann nicht hilft, Tja. Find ich schrecklich. Faulheit. Verdrängung. Ich kann nicht beurteilen was das ist. ?...ich kenne deinen Mann ja nicht.  mich trennen? Vielleicht etwas übertrieben? Weiß er wie es dir geht? Ich allerdings hab leicht reden, mein Freund ist ein Schatz. Er funktioniert nur dann perfekt wenn es mir schlecht geht. Das war schon immer so. Manchmal dachte ich mir er wird schon sehen wenn es mir schlecht geht. Aber er ist kein Hellseher.  Ich will deinen Mann,  unbekannt, nicht verteidigen. Ich selbst neigte dazu meine Krankheit zu überspielen und auch herunter zu spielen. So nach dem Motto:"es geht schon! "

Du bist krank. Du hast nur dieses eine Leben. (Außer du hast eine Religion die dir etwas anderes sagt).

Mir ist es damals psychisch - nicht physisch - besser gegangen als ich anfing meine Krankheit zu akzeptieren und damit zu leben.  Und die Psyche ist ein enorm wichtiger Teil.

Ich wünsche dir alles Gute. Von ganzem Herzen. Lass dich nicht unterkriegen!  leg die Karten offen auf den Tisch!  Vielleicht ist dein Mann auch ein verborgener Schatz, der dir helfen kann.



Aja,  kannst du eigentlich Teilzeit arbeiten?

Lg Esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht

von Anemone am 23.09.2014 15:06

Hallo Freieheide 
wie geht es dir denn heute?  Helfen dir die 15 mg Kortison?
Ich finde deine Entscheidung gut. Nutze die Woche für dich. Und dann ist es doch auch schon nicht mehr lange bis zu den Herbstferien?
 Viele Grüße
Anemone 

Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht

von freieheide am 23.09.2014 16:03

Danke für die liebe Nachfrage, Anemone. Das tut gut.
Ich fühle mich nicht mehr so zittrig und so, als ob ich jeden Moment umfallen würde. Aber immer noch schwach und schnell erschöpft. Heute musste ich zur Post (AU-Scheine fortschicken) und in die Apotheke. Da ich in einem kleinen Dorf wohne, musste ich mit dem Auto in die nächste Stadt fahren. Ich war etwa eine Stunde unterwegs und ... das war schon wieder zu viel. Eine Pause war dann dringend nötig. Trotzdem denke ich, dass ich alles in allem mit jedem Tag ein kleines Stückchen mehr aus der Erschöpfung herauskomme.
Ob das Prednisolon wirkt frage ich mich auch. Ich nehme es früh und etwa ein oder zwei Stunden später merke ich eine Verbesserung. Nicht doll, aber etwas. Diese leichte Verbesserung könnte aber auch "normal" sein, denn das habe ich häufig beobachtet, dass es mir früh schlecht geht, gegen 10 Uhr etwa wird es etwas besser und so gegen 13 Uhr wieder schlechter. Da ist aber kein steter Rhythmus drin, sondern eher mal so und mal so.
Meinst Du, ich sollte das Prednisolon von mir aus mal erhöhen auf 20 oder gar 25 mg? Mal so zum Ausprobieren? Für ein oder zwei Tage?
Die Ferien gelten leider nicht für mich, da ich an einer Privatschule arbeite. Da gibts Urlaub wie für jeden Arbeitnehmer. Und Schüler sind auch in den Ferien da, da es eine Berufsfachschule (also Azubis) sind.

@Esther
Wir sind uns sehr ähnlich: gut sein, fleißig sein, erfolgreich sein ... das zählt. So wurde ich erzogen. "Es geht schon...irgendwie" ist wohl mein meistgesprochener Satz seit Monaten. Und vor dem Arzt heißt es auch immer "bin zufrieden". Aber eigentlich lüge ich damit. Vielleicht habe ich in zwei Wochen so viel Kraft und Mut, mal ehrlich zu mir selbst und zu meiner Rheumatologin zu sein. Es wäre wohl notwendig...
Ich arbeite Vollzeit und mein Mann ist berufsbedingt 500 km von mir entfernt. Meine Kinder sind groß und aus dem Haus. Insofern muss ich mich wochentags nur um mich, den Garten und den Hund kümmern. Das ist schon Luxus, da ich mir meine Zeit einteilen kann wie ich es brauche / möchte.
Hast Du ein Patentrezept, wie man die Krankheit akzeptiert? Ich bin der Meinung, dass ich das habe. Oder mache ich mir nur etwas vor?

Viele Grüße,
FreieHeide 

Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht

von Esther am 23.09.2014 17:43

Hallo freieheide.
Ich weiß nicht ob du denkst deine Krankheit akzeptiert zu haben.

Du schreibst, Du gehst zum Arzt und erzählst ihm es passt alles mit dir. Du bist zufrieden. Und du lügst ihn "eigentlich" an. 

Du bist den ersten Schritt bereits gegangen indem du hier schreibst und deine eigenen Worte schwarz auf weiß siehst. Wenn du nächstes mal zum Arzt gehst, vielleicht hilft es dir ja, aufzuschreiben was du hast und womit du "eigentlich" nicht zufrieden bist. 
Meine Erachtens bist du auf dem richtigen Weg.  gib deinem Arzt wenigstens die Chance dir zu helfen. Vielleicht hilft dir ein  Kuraufenthalt?

Patent Rezept hab ich leider nicht anzubieten.  vielleicht eine Selbsthilfeorganisation?  also einfach Leute aus Fleisch und Blut die wissen wie es dir geht und dir irgendwie helfen können.

Oder hier weiter schreiben, hier gibt es wirklich viele die bereits einen ähnlichen Leidensweg hatten.

Ich selbst hab ewig gebraucht um zu verstehen warum ich mich nur über die Arbeit definieren kann. Ich bin wie du so erzogen worden.  Das ist auch gut so. Es ist wie es ist.

Ich hab auch aufgehört damit, mich selbst und meine Umwelt über meinen gesundheitlichen Zustand anzulügen. Und ich erwarte mir nichts mehr. Dann verbringe ich lieber meine Zeit damit mich positiv überraschen zu lassen.

Freilich hab ich auch Zeiten wo ich sage das ich zufrieden sei, und alles super ist.  Und natürlich ignorierte ich schon einige Anzeichen einer Krankheit, so nach dem Motto: "wird schon wieder werden. "

Ich wünsche dir alles liebe und viel Kraft. Es ist sehr anstrengend sich über sich selbst Gedanken zu machen, dass weiß ich nur zu gut!

Lg Esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht

von Esther am 23.09.2014 17:49

Übrigens habe ich gerade bemerkt, dass mein vorheriges post zu einem kleinen Teil an @Bea geht. Der Teil mit dem faulen Ehemann.

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht

von Anemone am 23.09.2014 18:31

Hallo Freieheide,

ich glaube ich würde die Dosis mal erhöhen, evtl auf 25 mg. Das müsste dann aber wwirklich gut tun. 
Ich plage mich derzeit auch mit dieser völligen Abgeschlagenheit rum. Die letzte freie Woche hat nicht wirklich nachhaltig etwas verbessert.  Während der freien Zeit tut es gut, aber dann geht der gleiche Kampf weiter. Gegen diese grosse bleierne Schwere. Und morgen habe ich um 17 Uhr noch einen Termin.  

Viele Grüße

Anemone 

Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht

von freieheide am 23.09.2014 20:06

@Esther:
Autsch! Du hast Recht.
Nee, ich habe meine Erkrankung nicht angenommen. Ich sage das zwar und es ist in meinem Bewusstsein angekommen, aber in meinem Unterbewusstsein herrschen die "Gedanken": "heute mache ich das und morgen das und nächste Woche ... das kriege ich hin"
Hat wohl viel mit meiner Erziehung zu tun... wobei ich eine ganz liebe Mama habe und eine wirklich schöne Kindheit mit meinen Geschwistern verlebte. 

Ich finde es aber dann auch nicht so schlimm, wie es mir geht. Es gibt doch so viele Menschen, denen es wesentlich schlechter geht. Ich meine so richtig schlecht. Verglichen damit bin ich doch ein springendes Hühnchen Ich bin so reich: ich kann jeden Tag aufstehen, selbst waschen, anziehen, essen (außer wenn es mir gaaanz schlecht geht), ich kann gehen (manchmal eher schleichen und humpeln) und lachen. Und wenn ich dann dagegen die anderen Patienten im Wartezimmer sehe .. teilweise noch sooo jung.

Meine Kollegen fragen mich manchmal ganz mitfühlend: Tun deine Knochen wieder weh? Ich sage dann oft - ganz ehrlich - nee, ich habe nur wenig Schmerzen, aber ich fühle mich total erschöpft, abgeschlagen, müde.
Nach dieser Antwort ist da nicht mehr so viel Mitgefühl, denn das hat ja jeder mal, das kennt man ja.

Oder? 

@Anemone: Du hast das richtige Wort gewählt: Kampf.
So fühle ich mich auch: gegen die Müdigkeit, die Schwäche, die Erschöpfung, die Abgeschlagenheit kämpfen.

Aber jeder Kampf ist anstrengend und kostet Energie. Energie, die wir eh nicht haben.

Ist es dann nicht besser, sich mal "zu ergeben" und zu sagen: Okay Lupus, diese Runde hast du gewonnen. Ich gebe jetzt auf.
Aber ich sammle nun Kräfte (Schlaf, Erholung, Gespräche, Arztbesuch, Therapie, Medizin ... ) und dann gehts in die nächste Runde!

Ich glaube, dass das ziemlich albern und doof klingt. Ich mag das aber nicht löschen und wenn Du nun darüber etwas lächeln kannst, dann waren diese albernen Worte doch auch zu etwas nutze

Termine am Nachmittag - so spät. Ohje. Das haut mich auch immer um. Ich habe bemerkt, dass ich strikt auf einen geregelten Tagesrhythmus achten muss. Alles, was diesen Rhythmus durcheinander bringt (und sei es nur mit einer Kollegin im Cafe sitzen), ist "Gift" für mich. Das rächt sich im Nachhinein bei mir.

Okay, morgen werde ich es mal probeweise mit 20mg versuchen. Nur mal zum Ausprobieren, ob ich einen signifikanten Unterschied merke.

Habt vielen lieben Dank für Eure Anteilnahme und den tollen Gedankenaustausch. Morgen um 17 Uhr schicke ich ein paar wunderbare Gedanken zu Dir, liebe Anemone.

Beste Wünsche für Euch,
FreieHeide 

Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht

von Anemone am 24.09.2014 20:04

Hallo Freieheide,
vielen Dank.  Um 19 Uhr nach Hause kommen ist nicht gut. Zum Glück gingves heute mit der Müdigkeit etwas besser als gestern.
So, Feierabend und im 1. einen Film sehen.
Gruß Anemone 

Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht

von freieheide am 25.09.2014 10:30

Hallo Anemone,
Das ist wirklich spät. Ich hoffe, dass sich das nicht heute rächt und es Dir recht gut geht.
Ich sah mir gestern auch den Film an. Das erste Mal seit Monaten saß ich wochentags auf der Couch im Wohnzimmer und schaute TV. Hatte mich total gefreut, weil da mal etwas ganz Normales in meinem Alltag war (sonst gehe ich gegen halb Acht ins Bett). Ich schlief dann auch weit über acht Stunden gut, aber beim Aufwachen verspürte ich eine bleierne Müdigkeit. Nahm dann 20mg Prednisolon ein, es wurde besser, aber seit einer knappen Stunde fühle ich mich wieder total erschlagen.
Naja...
Wünsche Dir Kraft und Energie!
FreieHeide