Forschung und Studien
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Re: Forschung und Studien
von Leya am 08.07.2014 02:33
Vitamin D
1.
Springer Medizin gibt uns diese Info:
Quelle: http://www.springermedizin.de/niedrige-vitamin-d-spiegel--ein-blick-ins-grab/5181818.html
Näheres findet sich hier - auf Englisch:
http://www.bmj.com/content/348/bmj.g3656
2.
Ein niedriger Vitamin D Spiegel geht mit höherer Aktivität des Lupus einher; hat aber keine Vorhersagekraft für einen Schub.
(Anmerkung von mir: Das sagt zwar aus, dass es einen Zusammenhang gibt, aber m. E. noch nichts darüber, was zuerst da war; also erst der Lupus und dann dadurch der niedrige Vitamin-D-Spiegel oder anders herum.)
Quelle (Englisch): http://lupus.bmj.com/content/1/1/e000027.abstract
Gruß
Leya
Re: Forschung und Studien
von sungmanitu-wakan am 21.08.2014 09:22Hallo Ihrs,
hat jemand da:
http://www.charite-research.org/de/recent-studies/view/course/19.html
mal angerufen und weiß Näheres?
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Forschung und Studien
von Dompteur am 21.08.2014 18:33Da bist du mir zuvorgekommen, ich wollte „ganzgenausowas" fragen,
weil ich diesen Link von einer Freundin zugespielt bekam
und mir das auch durch den Kopf gehen ließ.
Aber in der Anzeige heißt es,
dass sie Studienteilnehmerinnen mit systemischem Lupus erythematodes (SLE)
suchen!
Mich würde aber auch interessieren,
wer sich das vorstellen könnte.
Gruß Nico
»Schwebe wie ein Schmetterling, stich wie eine Biene.«
Summ, summ, summ - Bienchen summ ... !
Re: Forschung und Studien
von sungmanitu-wakan am 22.08.2014 08:39Hallo,
ich war neugierig und habe angerufen.
Leider nichts genaues über das Medikament rausbekommen das da getestet werden soll.
Habe ehrlich erzählt das ich neben dem Lupus auch noch bei Rheumatoid Arthritis und Hashimoto -hier zu mir bitte- gerufen habe.
Daraufhin erklärte man mir das ich nicht in Frage käme, weil man Leute suchen würden die zwar die Diagnose Systemischer Lupus haben aber eigentlich gesund sind - na denn viel Spaß beim Suchen!
Gibt sicherlich solche Leute, aber die wären aus meiner Sicht nicht gut beraten an einer solchen Studie telizunehmen.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Forschung und Studien
von Leya am 03.09.2014 05:23Hallo,
****
@ sungmanitu-wakan
Zufälligerweise bin ich auf diese Antwort gestoßen
Quelle: https://www.rheuma-liga.de/aktivitaeten/forschung/neue-serie-rheumaforschung/therapiefreie-remission
Ob das wohl mit der Studie zusammenhängt?
****
@ all
Guckst Du:
Serie zur Rheumaforschung
www.drfz.de/shttp://www.rheumaliga.ch/download/zh_filebase/AttachmentDocument/Lupus.pdferie-zur-rheumaforschung-in-mobil/
mit einem Link zur Rheuma-Liga: https://www.rheuma-liga.de/aktivitaeten/forschung/neue-serie-rheumaforschung/therapiefreie-remission
Gruß
Leya
Re: Forschung und Studien
von sungmanitu-wakan am 26.10.2014 14:16Hallo Leya,
das mag sein das es damit zusammenhängt.
Jedenfalls bleibt uns die Hoffnung das für die nach uns Diagnostizierten bessere Behandlungsmöglichkeiten gefunden werden bei der ganzen Forschung!
Liebe Grüße
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Forschung und Studien
von Leya am 26.10.2014 19:30Ha
@sungmanitu-wakan
Fortschritt bedeutet m. E. nicht unbedingt, dass immer neue Medikamente entwickelt werden. Ich denke, es wäre schon eine Riesenschritt nach vorn, wenn bereits bestehende Möglichkeiten der Diagnostik und der Therapie ausreichend umgesetzt werden würden.
Ich denke, für die nach uns Diagnostizierten wäre es auch ohne neue Medikamente schon ein größer Fortschritt
- wenn sie früher diagnostiziert werden würden (also wenn Mediziner die Seltenen regelmäßig mit in Betracht ziehen würden)
- wenn es in Deutschland ausreichend internistische Rheumatologen gäbe
- wenn Mediziner nicht so extrem auf Blutwerte fixiert wären, sondern auch die berichteten Symptome glauben und berücksichtigen würden
- wenn wir bundesweit für sämtliche Verdachtsfälle und bereits Diagnostizierte wohnortnahe Kollagenose-Fachzentren mit Kollagenose-erfahrenen Medizinern sämtlicher Fachrichtungen hätten
Gruß
Leya
Re: Forschung und Studien
von Anemone am 26.10.2014 22:13Hallo Leya,
das hast du sehr gut ausgedrückt. Besonders Punkt 3 möchte ich dabei gerne unterstreichen.
Gruß
Anemone
Re: Forschung und Studien
von sungmanitu-wakan am 29.10.2014 09:40Hallo,
da habt ihr natürlich recht, es ist ja auch für mich ein Problem das Schubladendenken und die nicht vorhandene bzw nicht uns zur Verfügung gestellt Zeit der Ärzte, die ewigen Laufereien und Streitereien um weiterführende Behandlung.
Leider ist es aber realistischer das neue Medikamente entwickelt werden als das dein Traum Leya umgesetzt wird.
Mit Medikamenten wird doch soviel mehr Geld gemacht als mit intensivierter umfassender Behandlung ;-(
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Forschung und Studien
von Leya am 29.10.2014 23:06@ Sungmanitu-Wakan
Ist es nicht absurd, dass es möglicherweise eher ein neues Medikament als eine angemessene Versorgung mit den bereits vorhandenen Therapien geben wird???!!!??
Und dann muss man weiterdenken, wie es mit einem neuen Medikament sein wird.............................
Gruß
Leya