gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

Erste Seite  |  «  |  1  |  2  |  3  |  4  |  »  |  Letzte [ Nach unten  |  Zum letzten Beitrag  |  Thema abonnieren  |  Neueste Beiträge zuerst ]


Conny
Gelöschter Benutzer

Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von Conny am 06.05.2011 20:53

Hallo Lilli,

habe 3 Autoimmunerkrankungen, und bei mir ist nur die Psoriasis Familien bedingt.

Lupus

Psoriasis

Morbus Crohn

Antworten Zuletzt bearbeitet am 06.05.2011 20:54.

BambiVanHeaven

49, Weiblich

Beiträge: 43

Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von BambiVanHeaven am 07.05.2011 09:08

@Renate: Ja Danke...werde die Tage mal dort anrufen um ihn persönlich zu sprechen (der ruft mich dann immer zurück) und mal fragen was er so meint.

LG
Verena

Antworten

lilli

45, Weiblich

Beiträge: 575

Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von lilli am 07.05.2011 15:06

danke auch dir conni :-)


macht das bei euch eigentlich einen unterschied in der medikation, ob man ein, zwei oder 3 autoimmunkrankheiten hat?

Antworten

Conny
Gelöschter Benutzer

Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von Conny am 07.05.2011 17:57

Für den Lupus und Psoriasis nehme ich Quensyl und Immunosporin, und für den Morbus Crohn Claversal Micropellets.

Antworten

Marion

59, Weiblich

Beiträge: 315

Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von Marion am 08.05.2011 19:17

Gilt auch eine Pärchenkombi ;-);-);-);-).
Ich habe SLE und mein Mann Morbus Bechterew.

Gruß Marion

Antworten

lilli

45, Weiblich

Beiträge: 575

Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von lilli am 08.05.2011 20:00

:lol: so war das eigentlich nicht gemeint marion ;-)

Antworten

Linn1

50, Weiblich

Beiträge: 116

Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von Linn1 am 08.05.2011 22:31

Ich habe Kollagenose und mein Bruder MS und meine Oma hatte RA.

Antworten

hala

-, Weiblich

Beiträge: 840

Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von hala am 09.05.2011 23:10

Hallo,

mein "Autoimmun"-Verlauf:
Mit 8 hatte ich die Diagnose seronegative Rheumatoide Arthiritis; - nach heftigen Wochen, wo ich wg. Entzündungen nicht mehr laufen konnte und per Krankenwagen von der Kinderarzt-Praxis in die Uni gebracht werden musste. Dort wurde ich 3 Wochen dabehalten und am Ende mit der o.g. DDiagnose entlassen.

Der HLA-B27 ist bei mir positiv; der ist bei 95% der Bechterew-Patienten positiv. Aber nicht jeder, der dies hat, hat gleich Bechterew - so wie bei mir. Ich hab das wohl von meinem Papa übernommen. Vor der SLE-Diagnose hatte aber mein damaliger Rheumatologe, wg. der HLA-B27-Positivität, meine Schmerzen und meine vielen Infekte damit in Zusammenhang gebracht. Auch, dass ich nach Infekten viel mehr Schmerzen hatte als vorher...

Irgendwann, mehrere Jahre später, kam dann die SLE-Diagnose.
Damit gleich zusammen die Autoimmune Hepatitis und V.a. Primäre billäre Zirrhose (auch eine Autoimmunerkrankung).
Autoimmunthyreoiditis bestand auch schon.
Vor über 4 Jahren kam dann noch APS hinzu; was aber schon viel länger bestand und unbeachtet Schaden anrichtete.
Bei den Blutwerten, in einem bestimmten Labor, sind immer wieder u.a. scl-70, Jo1, SS-A und SS-B positiv, die in die Richtung Sjörgen und Sclerodemie gehen.

Meine Mutter hat als Autoimmunerkrankungen chronische Polyarthritis, auch eine Autoimmunthyreoiditis und eine autoimmunbedingte Vit-B-12 Aufnahmestörung. Sie hat sehr hohe Entzündungswerte und weitere Auffälligkeiten, die für mich befürchten lassen, dass es u.a. auch SLE ist...
Mein Vater hat als Autoimmunerkrankung rheumatoide Arthritis.

Auch wenn nicht unbedingt SLE vererbar ist, finde ich schon, dass schon eine gewisse Auffälligkeit bzw. Häufigkeit mit Autoimmunerkrankungen belasteten Familien besteht.

Liebe Grüße

hala

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***

Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Antworten Zuletzt bearbeitet am 09.05.2011 23:16.

lilli

45, Weiblich

Beiträge: 575

Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von lilli am 09.05.2011 23:37

oje hala, du hast auch alles mitgenommen was die Welt der Autoimmunerkrankungen so zu bieten hat :(
vielen dank auch dir!

ich habs zuvor öfter mal gehört oder gelesen dass AI familiär gehäuft auftreten. dass es aber doch so deutlich ist, war mir nicht klar!

Antworten

margarete63

61, Weiblich

Beiträge: 3

Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von margarete63 am 10.05.2011 02:26

Auch ich kann mit einer eher untippischen Kombi aufwerten :rolleyes:
Im laufe der Jahre wurden nacheinander diagnostiziert:
Seropositive RA
Undifferenzierte Kollagenose (am ehesten SLE)
Spondartritis/Sakroilitis
sekundäre Fibromyalgie
alle serologisch nachweisbar, obwohl der HL-B27 bei mir noch Gott sei Dank negativ ist. Nichts desto trotz sind die Veränderungen der Iliosakralgelenke mittlerweile so fortgeschritten dass ich auf eine Ortese angewiesen bin und Strecken über 300m nur mit Gehhilfe zu bewältigen sind.
Laut der Ärzte im Klinikum Bad Bramsted und der Uni Klinik Lübeck wo ich Rheumatologisch betreut werde, stellt die Kombi RA und Kollagenose eine enorme Herausforderung bei der Medikation da. Angeblich schließen sich die meisten Medis bei den beiden AI Krankheiten aus. Zur Zeit bin ich auf Prednisolon (8mg), Quensil, Arava und Amitriptilin eingestellt. Dazu gibts einen ordentlichen Kokteil von Sevredol (Morpfin), Oxicodon (Opiat) und Arcoxia um die Schmerzen einigermaasen im Zaum zu halten. Ich komme einigermassen über die Runden, schlage mich ständig mit Erkältungen, Bronchitis usw. rum und bin von einer Besserung weit entfernt.
Auch mich würde interessieren, ob jemand von euch Erfahrungen mi dieser Konstellation gemacht hat? Manchmal mag ich selbst auch garnicht mehr an die immer länger werdende Liste der Diagnosen glauben. Oder ist es garnicht so untippisch?
Liebe Grüße
Margarete

Antworten
Erste Seite  |  «  |  1  |  2  |  3  |  4  |  »  |  Letzte

« zurück zum Forum