Gutachter, die nächste
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Mausilope
Gelöschter Benutzer
Gutachter, die nächste
von Mausilope am 15.10.2008 16:53Hallo!
Hatte heute meinen nächsten Gutachter-Termin wegen der Pension. Neurologe diesmal. Er konnte auch nicht recht was anfangen mit mir, war aber sehr nett. Er meinte, die Schwierigkeit sei halt, dass meine Probleme wie Schmerzen und Müdigkeit einfach nicht fassbar und in Befunden auszudrücken seien. Er hat mich dann gleich noch zu einer Psychologin geschickt, die ein paar Tests gemacht hat bezüglich Konzentrationsfähigkeit, Reaktionsfähigkeit und so. Obwohl ich das Gefühl hatte, total daneben gestanden zu haben, bin ich offenbar bei allen Ergebnissen im Durchschnitt...entweder stimmt mit dem Test was nicht, oder ich war früher wahnsinnig viel gescheiter, als andere Menschen. Weil früher haben mir solche Tests Spaß gemacht, heute bin ich dagesessen und hab teilweise nicht mal verstanden, worum es geht und dann war mir immer alles viel zu schnell.
Jedenfalls, wenn nicht die Rheumatologin, zu der ich auch noch muss, endlich mal feststellt, dass ich krank bin, dann kann ich die Sache wohl vergessen. *seufz*
lG! - die Mausilope
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Re: Gutachter, die nächste
von mondbein am 15.10.2008 17:00Zitat
Er meinte, die Schwierigkeit sei halt, dass meine Probleme wie Schmerzen und Müdigkeit einfach nicht fassbar und in Befunden auszudrücken seien.
Zitat Ende
Aber du hast doch einen diagnostizierten Lupus, und da gehören diese Symptome halt dazu - zumindest kann er dir nicht das Gegenteil beweisen.
Ich war auch beim Gutachter anlässlich meiner Pensionierung, der hatte sich aber vorher schlau gemacht, was die Krankheit bedeutet und hat mich nur bemitleidet...
Mein Beileid, das ist ja furchtbar... 
Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.
Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel
Ewig währt am längsten!
Mausilope
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Re: Gutachter, die nächste
von Mausilope am 15.10.2008 17:08
Re: Gutachter, die nächste
von mondbein am 15.10.2008 17:12Du hast doch sicher auch noch andere Probleme außer der Müdigkeit, oder?
Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.
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Mausilope
Gelöschter Benutzer
Re: Gutachter, die nächste
von Mausilope am 15.10.2008 18:01Wie gesagt, ich setze jetzt noch auf die Rheumatologin, bis jetzt war ich ja bei lauter Ärzten, die nicht "mein Fach" hatten und sich alle mehr oder weniger für nicht zuständig erklärten...Wieso ich da überhaupt hin musste ???
Re: Gutachter, die nächste
von katarina am 15.10.2008 20:20Hallo Mausi,
ich kann dich gut verstehen und es tut mir leid ,dass du so Leidensweg hast,
1.warum beantragst du keine Kur-dort könntest du zeigen wie es dir schlecht geht,dort sind Fachärzte die sich mit dem SLE auskennen,
2. bei wievielen Gutachter warst du schon und zur welchen musst du noch?
LGK
Re: Gutachter, die nächste
von Esther am 15.10.2008 20:32irgendwie fällt mir grad bloß nur sch... ein - aber das böse sch.....-wort schreibt man ja nicht.
doch - ausnahmsweise.... sch... - ma des is ja so mühsam.... das mein ich...
lg esther
Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.
Re: Gutachter, die nächste
von Sunflower am 15.10.2008 21:21Das darf nicht wahr sein, ich hoffe das es gut ausgeht. Bist Du Beamtin?
Gruß
Sabine
Re: Gutachter, die nächste
von mondbein am 15.10.2008 23:25Du nimmst ja immerhin CellCept - soweit ich weiß, wird das doch nur bei schweren Verläufen gegeben, oder täusche ich mich? Meine Quensyl sind dagegen doch wohl die reinsten Drops.
Warum bekommst du denn ein solches Hammermittel?
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Re: Gutachter, die nächste
von Leya am 16.10.2008 03:47Hallo,
also, die Erschöpfung / Fatigue - denn eine bloße Müdigkeit ist es ja nicht - bei SLE ist doch wohl das häufigste Symptom. Dass dieses Symptom in seiner enormen Ausprägung auf unser Gesamtbefinden so unterschätzt und uns auch so wenig geglaubt wird, finde ich unerträglich.
Ich habe mich ein wenig umgesehen und dies zur Erschöpfung gefunden:
http://www.elef.rheumanet.org/newsletter/4/a-4gr1.htm
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18050225
Erläuterung FSS = Fatigue Severity Scale (FSS)
Doktorarbeit http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=978813103&dok_var=d1&dok_ext=pdf&filename=978813103.pdf
Seite 23
Der FSS-Fragebogen wurde ursprünglich 1989 zur Messung der Müdigkeit bei zwei
chronischen Erkrankungen entwickelt, der Multiplen Sklerose und des systemischen
Lupus erythematodes, die beide mit Müdigkeit einhergehen [23]. Das Ziel der Studie
war es, bei 25 Patienten mit Multipler Sklerose, 29 Patienten mit Lupus erythematodes
und 20 gesunden Probanden die Ausprägung der Müdigkeit zu messen und
Unterscheidungsmerkmale der Müdigkeit bei den zwei chronischen Erkrankungen
herauszufinden [23]. Der Test besteht aus neun Fragen mit der Abstufung von „1“
bis „7“, wobei „1“ für Ablehnung und „7“ für starke Zustimmung der entsprechenden
Aussage steht.
Die Reliabilität des Tests ist gekennzeichnet durch seinen hohen Cronbachs Alpha-
Wert. Der FSS-Test zeigt für den systemischen Lupus erythematodes einen Cronbachs
Alpha-Wert von 0.89, für die Multiple Sklerose einen Wert von 0.81 und einen
Wert von 0.88 für die Kontrollpersonen. Der Test stellt somit ein zuverlässiges
und gültiges Instrument zur Messung der Müdigkeit bei chronischen Erkrankungen
dar.
3.3.3 Fatigue Impact Scale (FIS)
Der Fatigue Impact Scale wurde 1994 zum besseren Verständnis der Effekte von
Müdigkeit auf die Lebensqualität entwickelt [23]. Bezogen auf den letzten Monat
beschreibt der FIS den Einfluß der Müdigkeit auf die kognitive, körperliche und psychosoziale
Leistung......
Doktorarbeit http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=98343798x&dok_var=d1&dok_ext=pdf&filename=98343798x.pdf
Von den Seiten 12 - 15
Das Fatigue- Syndrom kommt bei ca. 80% aller von Multipler Sklerose betroffenen
Patienten vor. Aufgrund der starken Auswirkungen wird meist das Arbeits- und
Berufsleben erheblich beeinträchtigt, bis hin zum frühzeitigen Ausscheiden aus
dem Beruf oder zum völligen Rückzug im privaten Leben. Die Empfindung des
Fatigue- Syndrom wird von den betroffenen MS Patienten unterschiedlich
beschrieben, sowohl anfallsartige Müdigkeit, als auch Symptomverschlimmerung
wie z.B. Sehschwäche, Konzentrations- oder Bewegungsschwierigkeiten können
auftreten.
Zwischen dem Fatigue Syndrom bei gesunden Menschen und dem Auftreten bei
MS Erkrankten gibt es einige Unterschiede. So kommt es in Verbindung mit MS
meist zu schnellem, plötzliches Auftreten, häufig jeden Tag. Auch trotz einer
erholsamen Nacht kann die Fatigue morgens vorkommen. Außerdem wird sie oft
durch Wärme hervorgerufen oder erschwert und ist normalerweise
schwerwiegender als eine normale Fatigue.
Zur Diagnosestellung bzw. Quantifizierung einer Fatigue gibt es eine Reihe von
Tests, meist in Form eines Fragebogens wobei bestimmte Aussagen bewertet
werden sollen. Auch speziell für Fatigue bei Multipler Sklerose haben sich Skalen
durchgesetzt (Abb.1-3).
Abb. 1: Fatigue Severity Scale (FSS) nach Krupp et al., 1989
Abb. 2: MS- spezifische Fatigue Severity Scale (MS-FSS) nach Krupp et al., 1995
Abb. 3: Modifizierte Fatigue Impact Scale (MFIS) nach Fisk et al., 1994
Anhand dieser Skalen lassen sich Punktwerte vergeben und es kann somit eine
Einschätzung über den Schweregrades der Fatigue gewonnen werden.....
Die im Zitat erwähnten Abbildungen bitte unter dem Link aufrufen. Sie enthalten die Fragen an den von Fatigue Betroffenen.
Die Schwere der Erschöpfung kann also sehr wohl anhand von FSS etc. ermittelt werden. Und kann so auch in Befunden beschrieben werden.
Die Fatigue ist wohl nicht objektiv beweisbar wie etwa durch einen Blutwert oder Veränderungen im Röntgenbild o. ä.
Nur das kann kein Grund sein, das Symptom einfach nicht zu glauben. Mir fällt dazu ein, dass ein Gutachter einmal einen Tag von uns miterleben könnte. Er würde uns sofort glauben.
Wichtig ist :
Alpha-Wert von 0.89, für die Multiple Sklerose einen Wert von 0.81 und einen
Wert von 0.88 für die Kontrollpersonen. Der Test stellt somit ein zuverlässiges
und gültiges Instrument zur Messung der Müdigkeit bei chronischen Erkrankungen dar
http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=978813103&dok_var=d1&dok_ext=pdf&filename=978813103.pdf
Die von der Psychologin vorgenommenen Tests auf Konzentrations- und Reaktionsfähigkeit scheinen mir jedenfalls für die Beurteilung der SLE-Fatigue nicht wirklich angemessen.
Dass Schmerzen nicht objektiv gemessen werden können, stimmt sicher. Dass sie aber überhaupt nicht objektiv feststellbar sein sollen, kann ich mir insofern nicht vorstellen, als die Ärzte bei den Untersuchungen doch Bewegungseinschränkungen, Schwellungen u.ä. feststellen, also manchmal zumindst Indizien für Schmerz haben.
Ich fand noch das hier:
http://www.wissenschaft.de/wissenschaft/gutzuwissen/285759.html
Wie man Schmerzen messen kann
Britische Wissenschaftler haben ein Nervensignal im menschlichen Gehirn entdeckt, das als Maß für die empfundene Schmerzstärke dienen kann.........
Irgendwie schon auffällig, dass Millionen von Menschen Schmerzen geglaubt werden und vielen auch die Erschöpfung / Fatigue, aber offensichtlich den an Lupus-Erkrankten nicht in diesem Maße geglaubt wird.
Wir wussten es doch schon immer, dass wir mit einem gebrochenen Arm besser dran gewesen wären. Den kann man wenigstens sehen, was vieles einfacher macht.
Gruß
Leya