Habe ich Lupus erythematodes

Habe ich Lupus erythematodes

von Torsp am 06.03.2014 18:30

Hallo zusammen,

 

ich würde euch gerne um Rat fragen, weil ich von Arzt zu Arzt weitergereicht werde und jeder was anderes sagt.
Es fing bei mir Anfang Dezember letzten Jahres an. Ich bekam Pickel auf der Brust und Abends im Bett juckte meine Brust. Immer wenn es warm war (also im Bett) juckte meine Brust. Einige Tage später fing es an zu brennen und zu spannen und ab und zu kribbelt es. Das weitete sich aus auf den ganzen Oberkörper (hauptsächlich Vorderseite. Also Brust, Bauch, Gesicht, Schultern und Arme brennen und spannen). Am Rücken nicht (nur der Nacken). Am schlimmsten ist aber das Brennen im Gesicht und auf der Stirn, auch die Augen brennen oftmals. Oberbekleidung kann ich kaum anziehen, T-Shirts, Hemden usw. kratzen und brennen auf der Haut. Deshalb lege ich ein T-Shirt immer in den Gefrierschrank, wenn ich zum Arzt muss. Wenn das Shirt eiskalt ist, dann lässt es sich eine Zeitlang aushalten. Habe mir Shirts aus 100% Seide gekauft, damit halte ich es aus. Meine Wangen, Nase und Stirn sind gerötet wie bei einem Sonnenbrand. Vor allem die Nase ist sehr rot. Die Stirn brennt wie Feuer. Ich kann ausser kaltes Wasser nichts ins Gesicht bzw. Stirn reiben. Alles ausser kaltes Wasser verstärkt das Brennen und führt dazu, dass das Gesicht und die Stirn blutrot werden. Manchmal habe ich regelrechte Hitzewallungen im Gesicht, dann wird mein Gesicht ganz heiß, rot und brennt.
Hab als erstes die Haut mit Olivenöl eingerieben, was allerdings nichts brachte, sondern das Brennen nur verstärkte. Habe mir in der Apotheke Eucerin Urea gekauft, was auch nichts brachte und das brennen verstärkte. Die Apothekerin empfahl mir Ebenol (Cortisonsalbe), Fenistil und Cetirizin. Hat alles nichts geholfen. Ich habe festgestellt, dass Kälte die Haut beruhigt und Wärme verschlimmert. Am schlimmsten ist trockene Wärme (Heizungsluft).
Da alle Ärzte über Weihnachten/Neujahr Urlaub hatten, ging ich am 26.12 ins Krankenhaus, da es nicht besser wurde. Dort wurde mir Loratidin, Prednisolon und Soventol Hydrocort Salbe verschrieben. Die Salbe hat das Brennen nur verschlimmert, die musste ich weglassen. Das Cortison und Loratidin hat nichts gebracht, deshalb bin ich 4 Tage später nochmal in ein anderes Krankenhaus. Dort wurde mir Prednisolon nochmals gespritzt und die Prednisolon Tabletten auf 60mg/Tag erhöht, sowie Xusal verschrieben, was allerdings auch nicht half.
Am 03.01 war ich dann endlich bei einem Hautarzt. Der runzelte eigentlich nur die Stirn, weil er nicht weiterwusste. Ihm kam es komisch vor, dass das Prednisolon nicht half. Er verschrieb mir Doxepin und Elidel Creme. Die Creme hat, wie alle anderen Cremes, das Brennen nur verschlimmert. Vom Doxepin konnte ich schneller einschlafen, aber das Brennen wurde nicht besser. Er schnitt mir noch ein Stück Haut raus und schickte es ein. Ich musste dann in eine dermatologische Klinik. Die meinten, es hätte nichts mit der Haut zu tun, sondern wäre neurologisch oder internistisch. Also ging ich zum Neurologen. Blutuntersuchung und MRT vom Kopf wurden gemacht. Das MRT war ohne Befund. Bei dem Blutbild sagte er, ich hätte eine Gürtelrose. Der Hautarzt lachte nur darüber und meinte, das sei unsinn. Der hohe Wert käme davon, dass ich als Kind mal Windpocken hatte. Nun wurde ich an einen Internisten weitergereicht. Als ich reinkam sagte er direkt, ich hätte Lupus. Er meinte dagegen hilft Cortison. Habe ihm gesagt, dass ich Cortison schon bekam und es nichts brachte. Daraufhin machte er eine Blutuntersuchung. Das Ergebnis:

Albumin 64,5 (55 - 66)
Alpha1-Globulin 3,7 (2,9 - 4,9)
Alpha2-Globulin 11 (7,1 - 11,8)
Beta1-Globulin 5,5 (4,7 - 7,2)
Beta2-Globulin 4,8 (3,2 - 6,5)
Gamma-Globulin 10,5 (11,1 - 18,8)
Gesamt Eiweiß 6,45 (6,6 - 8,7)
Glucose NaF 1 93 (65 - 100)
Ferritin 319 (22 - 322)

Zellkern-Antikörper IFT (ANA) schwach positiv (Norm: negativ <1:80)

ANA-Titer 1:160
Fluoreszenzmuster granulär, Chromosomen positiv

Anti-Mitochondrien-AK (AMA) negativ
TPHA negativ
ACE 62 (20 - 70)

Der Internist meinte, ein Marker für Lupus (welchen sagte er nicht) wäre grenzwertig und somit hätte ich Lupus. Er verschrieb mir Rupafin. Zuhause habe ich mal nachgeschaut, was das ist. Es ist wieder ein Antihistaminika. Das macht mich ziemlich stutzig. Zum einen hat ein Antihistaminika nichts mit Lupus zu tun, zum anderen habe ich schon 3 Antihistaminika bekommen (Cetirizin, Lora und Xusal) die nichts brachten.

Deswegen wende ich mich an euch, da ihr sicherlich Erfahrung mit Lupus habt. Zum einen, lässt sich aus den Blutwerten ableiten, dass ich Lupus habe? Deuten meine Beschwerden auf eine typische Lupuserkrankung hin? Wenn ja, welche Medikamente werden gewöhnlich dagegen verschrieben und an was für einen Facharzt kann ich mich wenden?

Danke und beste Grüße
Torsten

Re: Habe ich Lupus erythematodes

von Mahalbia am 06.03.2014 19:39

Ok, also ich bin zwar ein Lupus Neuling , aber ich weiß, das der richtige Arzt in jedem Fall ein Rheumatologe sein sollte.

Zumindest bin ich bei einem in Behandlung, zwar schon sehr lange, denn ich hatte laut Diagnose zuerst ein Sjoegren Syndrom( 26 Jahre lang), dann hieß das Kind Mischkollagenose und nun ist es ein Lupus mit schwerer Organbeteiligung.

Mach dir einen Termin bei einem guten Rheumatologen, der wird dir weithelfen könne, ob es einer ist oder nicht.

Lieben Gruß

Heike

Re: Habe ich Lupus erythematodes

von Skorpion am 06.03.2014 20:47

Hallo Thorsten,

erst einmal ein herzliches Willkommen.

Dann sollte er Dir eine Überweisung für eine Immunologische-Rheumatische Ambulanz geben, zwecks Abklärung, ob sein Verdacht sich bestätigt.


Wie lange hast Du es denn genommen? Weil es wird meistens mit Cortison hoch dosiert begonnen, und wird dann reduziert.

Wenn sich dann der Verdacht Lupus bestätigen sollte, gibt es Basismedikamente. Das Basismedikament wird dann zum Cortison eingenommen. Bis eine Besserung eingetreten ist, dann wird das Cortison so gering wie nur möglich dosiert, aber erst wenn das Basismedikament seine Wirkung zeigt.

Alles Gute.

Viele Grüße
Conny

Re: Habe ich Lupus erythematodes

von Torsp am 07.03.2014 09:47

Hallo,

danke für die Antworten! Ich bekam eine Prednisolon Spritze und nahm 10 Tage lang 60 mg Prednisolon Tabletten. Danach noch 10 Tage lang zum absetzen (-10 mg alle 2 Tage). Aber wie gesagt, gebracht hat es rein gar nichts. Genausowenig wie all die anderen Medikamente.
Das Problem ist, das kein Arzt so recht lust hat, mir zu helfen. Die machen 1-2 Standarduntersuchungen und schicken mich dann weg.
Gestern war ich noch beim Hausarzt. Der hat erstmal gemeckert, warum ich schon wieder komme, er würde schließlich nur 34 Euro für mich bekommen.
Ich suche dann mal nach einem Rheumatologen und hoffe hier in der Provinz einen zu finden

Re: Habe ich Lupus erythematodes

von Anemone am 07.03.2014 16:03

Hallo Torsten,
bei der Suche nach einem guten internistischen Rheumatologen kann ich dir nur raten, dass du dich vor der Terminvereinbarung bei einer Regionalgruppenleiterin der LE-Selbsthilfegemeinschaft erkundigst welcher gut ist. Nicht alle internistischen Rheumatologen sind auch ein wirklich guter Ansprechpartner für Lupus.  Wo kommst du denn her?
Ich wünsche dir, dass du bald Klarheit hast. Vielleicht müssen deine Werte und dein Befinden auch eine zeitlang beobachtet werden. Bleib am Ball, lass dich entmutigen und lass mal wieder von dir lesen.  Alles Liebe für dich.
Anemone

Re: Habe ich Lupus erythematodes

von Torsp am 07.03.2014 21:18

Hallo Anemone,

ich wohne bei Koblenz. In Koblenz gibt es nur 2 internistische Rheumatologen. Die habe ich heute angerufen, aber bekam bei beiden eine Absage. Sie nehmen keine neue Patienten mehr. Jetzt muss ich mal Richtung Wiesbaden bzw. Bonn schauen. LE-Reginalgruppe hört sich gut an, da werde ich mal googlen. Aber ich bezweifele, dass es sowas in unserem Provinzkaff gibt.

Danke und viele Grüße
Torsten

Re: Habe ich Lupus erythematodes

von Anemone am 08.03.2014 03:07

Hallo Thorsten,
es ist leider nicht so selten, dass die internistischen Rheumatologen keine Patienten mehr aufnehmen. Ein guter Ansprechpartner bei der Suche  ist auf jeden Fall auch Dorothea Maxin, sie leitet die Gruppe in Darmstadt und hat hier auch einen Account.
Viele Grüße
Anemone 

Re: Habe ich Lupus erythematodes

von Skorpion am 08.03.2014 10:42

Hallo Thorsten,

ich bin in der Immunologische Ambulanz Köln in Behandlung, seit 10 Jahren und sehr zu frieden. Die Arbeiten auch mit der Hautklinik zusammen. Wenn Du dort einen Termin machen möchtest, sollte dies Dein Hausarzt machen, oder der Arzt der Dich dort hin überweist, dann bekommst Du schneller einen Termin.

Alles Gute

Viele Grüße
Conny

Re: Habe ich Lupus erythematodes

von Rosi am 08.03.2014 18:19

So weit ich das als Laie erkennen kann, würde ich sagen nein, an deinen hier eingestellten, geposteten Blutwerten kann man das nicht erkennen/ableiten.

Du hast ja doch recht hoch Cortison genommen mit den 60 mg, irgendwie hättest du da eigentlich schon eine Wirkung spüren müssen. Vielleicht ist dein Hautproblem ja doch was ganz anderes.