Hallo , bin neu hier

Re: Hallo , bin neu hier

Hallo Lotti,
hatte im Frühjahr 2008 den ersten akuten Cutanen Schub, seit 1987 Discoider, 2005 Diagnose Systemischer, den ich aber erstmal nicht akzeptieren konnte.Vorige Woche hat mir dann der Neurologe erklärt, dass das nur noch ein akademischer Streit bei mir ist und dass von einem Systhemischen auszugehen ist. Ich kann das jetzt aber auch nachvollziehen, weil allle Werte bzw. Symptome dafür sprechen.
Der Cutane wurde nach vielen Wochen ambulantem Chaos schließlich in der Klinik recht schnell gut behandelt und die Symptome sind bisher nicht mehr aufgetreten. Ich kann nur zu einer guten Behandlung in einer Klinik der Maximalbehandlung raten, da wird alles durchgecheckt und dann hat man eine Orientierung. Die Rennerei von einem ambulanten Termin zum anderen macht einen nur" kirre" und kostet viel Zeit.
Wenn du weitere Fragen hast, stehe ich gern zur Verfügung.
Herzliche Grüße
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Hallo , bin neu hier

hallo lotti,

auch von mir ein herzliches willkommen.

lg,

geli

GEMEINSAM STARK PRO FORUM

Re: Hallo , bin neu hier

Danke GB Pics

für Eure Beiträge und das ich so herzlich aufgenommen worden bin bei Euch

ganz liebe Grüße Corinna

Re: Hallo , bin neu hier

Ich kann Dir Deine Frage leider nicht beantworten, bin aber sicher, dass Du sie hier beantwortet bekommst.

Liebe Grüße von
CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Hallo , bin neu hier

Hallo Lotti,



LG
Conny

Re: Hallo , bin neu hier

Hallo Lotti ,

Herlich Willkommen hier im Forum ,



fühl Dich wohl hier .
Was genau möchtest Du denn wissen bezüglich des SCLE ?

LG Claudia

"" Herr , gib mir die Gelassenheit Dinge anzunehemn ,die man nicht ändern kann. "

Re: Hallo , bin neu hier

Hallo lotti,
herzlich Willkommen im Forum.
L.G.Anke

Re: Hallo , bin neu hier

Herzlich Willkommen bei uns im Lupus-live Forum....

leider kann ich dir nicht viel zu deinem Lupus sagen
weil ich keine Hautbeteiligung habe und wenn habe ich nur einen
leichten Schmetterling, der von alleine verschwindet.......

ich hoffe du bekommst ganz viele Antworten

Re: Hallo , bin neu hier

Hallo Lotti,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Selber hab ich mit deiner Diagnose jetzt keine Erfahrung, aber zum Nachlesen hätte ich was:
Subakut kutaner Lupus erythematodes (SCLE)
Der SCLE wurde 1979 von Sontheimer et al. erstmals als eigenständiges Krankeitsbild beschrieben. Der SCLE ist durch erythematöse, nicht vernarbende, papulosquamöse und/oder anuläre Hautläsionen gekennzeichnet, die hauptsächlich im Bereich der oberen Körperhälfte auftreten. Weiterhin manifestieren sich bei einem Teil der Patienten milde extrakutane Symptome, wobei Gelenkbeschwerden und Nephropathien im Vordergrund stehen. Weniger häufig treten auch Fieber, allgemeines Krankheitsgefühl, Myalgien und das Raynaud-Phänomen auf. Bei etwa der Hälfte der Patienten sind mehr als vier Kriterien des „American College of Rheumatism“ positiv, jedoch kommt es nur selten zu einer ZNS-Beteiligung (13).
Der SCLE ist meist deutlich UV-Licht provozierbar (UV-B, UV-B/UV-A, selten auch UV-A allein), serologische Marker sind anti-SSA/Ro- und anti-SSB/La Autoantikörper, die in 30-60% der Fälle nachweisbar sind. ANA sind bei bis zu 90% der Patienten mit SCLE positiv. Die Blut-Senkungs-Geschwindigkeit (BSG), das C-reaktive Protein (CRP) und weitere Entzündungsparameter (Hypergammaglobulinämie, Komplementveränderungen) sind im aktiven Krankheitsstadium fast immer erhöht (13).
Der SCLE macht etwa 10% aller LE-Fälle aus. Er tritt bevorzugt bei der weißen Bevölkerung auf. Immungenetisch kommen gehäuft HLA-B8 sowie -DR2 und -DR3 vor. Bei der anulären Form besteht eine Assoziation von anti-SSA/Ro-Antikörpern und HLA-DR3, bei papulosquamösen Läsionen und späterem Krankheitsbeginn wurde gehäuft HLA-DR2 festgestellt; außerdem ist die Frequenz von C4A-Null-Allelen erhöht. Pathogenetisch spielen wahrscheinlich SSA/Ro- und SSB/La-Antigene eine entscheidende Rolle. Sie werden unter dem Einfluss von UV-Licht auf der Oberfläche von Keratinozyten exprimiert, so dass die entsprechenden Autoantikörper damit reagieren und eine Entzündungsreaktion mit Gewebsschädigung einleiten können

Quelle: Universiätsklinikum Bonn Klick

LG Renate

Hallo , bin neu hier

bei mir wurde am 20.11 der subakute kutane lupus festgestellt . Wer kann mir was dazu schreiben . Bin total hilflos

Lieben Gruß Lotti