Hallo aus Hannover - ich bin neu hier!
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Hallo aus Hannover - ich bin neu hier!
from Jenny on 09/12/2015 12:42 PMHallo zusammen,
ich bin neu hier, da ich mehr über meine Krankheit erfahren möchte. Nachdem ich bereits seit 15 Jahren mehrfach im Jahr unter Halsentzündungen und grippalen Infekten litt, sowie seit 6 Monaten einen starken Leistungsabfall erfahren musste und nur noch schlapp und müde bin, habe ich gestern endlich die Diagnose bekommen: MCTD, mixed connective tissue Syndrom. Ich weiß nicht wie viele von euch das kennen, aber was ich bisher so im Internet gelesen habe, halten sich die Erkrankten schon sehr an die Lupus "Community", da der systemische Lupus ja Teil der Erkrankung ist und offenbar eine Mischform aus diversen auto-immun-Krankheiten. Ich hoffe, dass ich in diesem Forum ebenfals Betroffene finde, mit denen ich mich austauschen kann. Aktuell weiß ich noch so wenig über die Krankheit und habe so viele Fragen ...
Ich freue darauf, euch kennenzulernen!
Viele Grüße,
Jenny
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Re: Hallo aus Hannover - ich bin neu hier!
from Leya on 09/13/2015 05:29 PMHallo Jenny,
herzlich willkommen im Forum.
Zu MCTD, oder auf Deutsch: Mischkollagenose, gibt es hier schon so einige Beiträge, auch von Betroffenen.
Vielleicht magst Du schon mal stöbern.
Ich habe die Suchfunktion des Forums zu "Mischkollagenose" befragt und hier sind die Resultate:
http://lupuslive.yooco.de/forum/search.html?1974584695=b5a7a7be53f34be2c7eef3856d3f0b75&query=mischkollagenose
Außerdem noch die Resultate zu "Sharp-Syndrom":
http://lupuslive.yooco.de/forum/search.html?1974584695=b5a7a7be53f34be2c7eef3856d3f0b75&query=sharp
Aber selbstverständlich kannst Du hier auch alles und jederzeit fragen.
Vielleicht kennst Du das Informationsblatt der Rheuma-Liga zu den Überlappungssyndromen noch nicht:
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.8_UEberlappungssyndrome.pdf
Wie geht es Dir?
Gruß
Leya
Re: Hallo aus Hannover - ich bin neu hier!
from Sonnenschein on 09/14/2015 11:03 PMWillkommen! Hm habe die Diagnose SLE seit dem Sommer. Halsschmerzen habe ich seit einem halben Jahr und fiebrig in immer wiederholenden Abständen und extrem geschwächt fühle ich mich seitdem auch. Bei mir wurde allerdings bei einer Magenspiegelung ein Reflux und ein Zwerchfellbruch diagnostiziert. Hast Du auch Probleme mit den Nasennebenhöhlen? Dass im Rachen hinten was von oben runter "rinnt"? Und Druckempfinden oberhalb des Auges und Kieferknochen? LG