Hallo. Ich bin neu und mit den Nerven ziemlich am Ende!

Hallo. Ich bin neu und mit den Nerven ziemlich am Ende!

Hallo Ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 32 Jahre alt und sollte eigentlich in den glücklichsten 9 Monaten meines Lebens sein! Nur leider wird dies von der Zufalls Diagnose SLE überschattet. Vor 2 Wochen ging ich wegen einer normalen Erkältung zum Arzt ( wirklich keine Komplikation ) es war ein normaler grippaler Infekt. Ich dachte wenn ich schon mal beim Hausarzt bin könnte ich auch gleich meinen Ausschlag am Bauch zeigen ( der für mich völlig Harmlos schien ). Meine Hausärztin nahm darauf Blut ab. Soweit so gut dachte ich mir. Nach vier Tagen klingelte mein Telefon, meine Ärztin erklärte mir am Telefon das sie den Verdacht auf eine Kollagenosen hätte und ich doch bitte zur erneuten Blutentnahme in die 
Praxis kommen sollte. Ich Verstand  die Welt nicht mehr. Wie kommt man auf diese Verdachtsdiagnose ? Noch am selben Tag fuhr ich in die Praxis und löcherte meine Ärztin mit Fragen. Die größte Angst hatte ich davor das meinem Baby etwas passieren könnte. Und Google war leider auch nicht mein Freund, ich dachte ich werde verrückt. Die vielen Beiträge  von den Herzfehler n  der Ungeborenen und die häufigen Fehlgeburten weit nach der 12 SSW. Einen Vorteil  hatte ich und zwar : Mein Arbeitgeber  ist das Labor in dem mein Blut untersucht wurde. Meine Chefs ( Labor Ärzte ) hatten aber auch schon alles wichtige an Werten angefordert. Nun hieß es Abwarten..... Abwarten...... Abwarten...... Am Samstag erfuhr ich dann das zu den grenzwertig ANA nun wirklich auch die dsDNA AK ordentlich erhöht waren. Jetzt brach erst recht die Weit  für mich zusammen. Ich fand keinen Halt mehr war nur noch am weinen  und hatte unendliche Angst. Endlich war es Montag das lange zermürbende Wochenende war endlich vorbei.Ich fuhr in mein Labor um Klarheit zu bekommen. Etwas aufatmen könnte ich als mir unsere Laborärztin gesagt hat das die SSA/ SSB AK negativ sein und auch die Cardiolipin Werte völlig in Ordnung sind. Für ein paar Stunden war ich beruhigt. Leider bekam ich am Wochenende Schmerzen in den Armen. Von Nacken über die Schulter bis in die Finger. Brennende Hand Innenflächen kamen dazu. Meine Hände schliefen Nachts mehrmals ein und fühlten sich an als würden sie Platzen. Auch Müde und Antriebslos war ich schon eine Zeit lang. Aber war das jetzt Schwangerschafts bezogen oder nicht ? Ich machte mich verrückt steigerte mich da so rein das 2 mal nen Kreislaufkollaps hatte. Ich musste etwas tun und fing an das zu tun was ich am besten könnte und zwar Dinge in die Hand nehmen. Ich hatte zwar noch keine komplett fertigen Befund aber irgendwie musste es nach dem Labor ja weiter gehen. Ich rief gefühlte 100 Rheumatologen an. Die ersten 5 haben mir mal gleich zu verstehen gegeben das sie niemanden mehr aufnehmen. Die nächsten haben dann nach Versicherten Status entschieden das sie leider keine Kassenpatienten aufnehmen. Wieder war ich am Boden zerstört. Bis ich doch die eine Praxis fand, ich habe wirklich in 4 Tagen einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen mit speziegebiet Kollagenosen bekommen. Oh man war ich dankbar und habe noch am Telefon geweint.Heute war es dann soweit mein Termin stand vor der Tür. Ich habe immer noch die Hoffnung das alles ein böser Traum ist und ich nicht an SLE erkrankt bin. Eigentlich habe ich schon genug ( Morbus Crohn und Colitis ulcerosa) . Aber leider sagt der Rheumatologen etwas anderes .......aus der Traum SLE ist wohl jetzt die Realität. Es werden jetzt nochmal alle Blutwerte erneut bestimmt. Die körperliche Untersuchung hat aber schon gezeigt das es sich wohl um SLE handelt. Jetzt hatte ich zwar Gewissheit aber jetzt weiß ich nicht weiter...... das Internet ist voll von den schweren Verläufen ( die mir wahnsinnig Angst machen ) und deren Geschichten mir so nah gehen. Ich habe so großen Respekt davor wie die Menschen dies alles meistern.  Meine Fragen die mich so quälen: was wird mit meinem Baby , wie lange werde ich leben und in welcher Qualität. Nicht mehr so leben zu können wie früher bringt mich an den Rand der Verzweiflung.

Es tut mir Leid das dies jetzt ein endlos langer Text geworden ist.
Aber ein gutes hat es, ich konnte einfach a!!es mal los werden.
Danke für's zuhören. 

Re: Hallo. Ich bin neu und mit den Nerven ziemlich am Ende!

Hallo Karllotta,

herzlich willkommen im Forum.

Als ich noch zu regelmäßigen Kontrollen in die Klinik ging, hatte ich auch den Eindruck, dass es ausschließlich schwere Verläufe beim Lupus gibt. Aber das war nur darauf zurückzuführen, dass eben nur die schweren Verläufe in der Klinik behandelt werden mussten. Von den vielen milden Verläufen war nichts zu sehen.
Und so ist es auch im Internet: Die milden Verläufe werden nicht erwähnt.

Für die Diagnose Lupus sind Blutwerte allein nicht ausreichend. Aber Dein Rheumatologe wird sich auskennen und in der Lage sein, eine Diagnose zu stellen.

Zunächst würde ich davon ausgehen, dass ich keinen Lupus habe.
Und wenn ich Lupus hätte, würde ich davon ausgehen, dass ich einen milden Verlauf habe - wie so viele andere auch.
Man muss und kann sich nicht jeden Schuh anziehen.

Die Lebenserwartung eines an Lupus Erkrankten ist übrigens nicht kürzer als die eines Gesunden.

Sollte sich die Diagnose SLE leider bestätigen, würde ich wegen der Schwangerschaft und Deinen diesbezüglichen Fragen Kontakt zur der Expertin in Deutschland auf diesem Gebiet aufnehmen:

http://lupus-rheumanet.de/jsp/wir_verein_beirat_schwangerschaft.faces

Ich meine mich zu erinnern, hier gelesen zu haben, dass Frau Dr. Fischer-Betz auch telefonisch weiterhilft.


Herzliche Grüße aus dem südlichsten Zipfel Hamburgs

Leya

Re: Hallo. Ich bin neu und mit den Nerven ziemlich am Ende!

Hallo Karllotta,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum!

Wegen der Schwangerschaft würde ich aufjedenfall, wie Leya schon erwähnt, Frau Dr. Fischer-Betz, Uniklinik Düsseldorf, kontaktieren. Ich war während meiner Schwangerschaft drei mal bei Ihr gewesen und konnte sie auch ohne Probleme telefonisch sowie per email kontaktieren. Frau Dr. Fischer-Betz ist eine Rheumatologin die sich auf Schwangerschaften, speziel bei Lupus, spezialisiert hat. Ich konnte z.B die ganze Schwangerschaft hindurch meine Medikamente, (Azathiorpin,Prednisolon, Quensyl und Bisoprolol)  nehmen, falls du Medis nehmen musst ist das nicht ganz unwichtig. 
Leider dauert es etwas bis du einen Termin bekommst. 
Wenn du weitere Fragen  hast kannst du mich gerne per PN anschreiben.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende

corinna 

Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!

Re: Hallo. Ich bin neu und mit den Nerven ziemlich am Ende!

Hallo Karllotta!

Ich kann deine Ängste sehr gut nachvollziehen, da ich mit der Diagnose einer undifferenzierten Kollagenose, die sich wie Lupus äußert, vor einem Jahr Mama geworden bin. Wichtig ist vor allem, dass du dir ein gutes Netzwerk an Ärzten aufbaust. Frau Fischer-Betz ist da mit Sicherheit die beste Wahl. Außerdem ist ein guter Hausarzt und vor allem Gynäkologe wichtig. Auch ich habe während der Schwangerschaft Medikamente nehmen müssen. Außerdem war ich natürlich zum Feinultraschall und alle zwei Wochen beim Gyn. Wichtig ist, dass du dich irgendwann so gut betreut fühlst, dass du deine Schwangerschaft auch genießen kannst. Meine Kollagenose ist übrigens in der Schwangerschaft besser geworden. Auch das ist möglich. Ich habe einen gesunden normal großen Jungen in der 39. SSW auf die Welt gebracht. Es war eine Spontangeburt. Ich durfte mein Kind auch stillen, trotz der Medikamente. Wie du siehst, kann auch alles sehr positiv verlaufen. Mir ging es vorher wesentlich schlechter. Ich bin gut auf meine Medis eingestellt und wenn ein kleiner Schub kommt, ist er zur Zeit gut zu ertragen. Mir hat es geholfen, um die Gefahren zu wissen, um zur Not schnell reagieren zu können. Da du ja jetzt noch am Anfang deiner Erkrankung stehst, fällt es dir sicher schwer, körperliche Symptome einzuschätzen. Das ist aber auch normal. Geh in der Schwangerschaft lieber einmal zu viel zum Arzt, als zu wenig. Ich hoffe, ich konnte dir etwas helfen.

Liebe Grüße

Dini mit ihrem nun schon ein Jahr altem Krümel