Ich stell mich mal neu vor

Ich stell mich mal neu vor

von Urmeli am 14.12.2010 15:31

Hallo zusammen,

ich habe schon mal vor einiger Zeit in diesem Forum geschrieben, möchte aber jetzt das "Vorstellen" nachholen.

Ich habe seit 2001 das APS und muss seit dem Marcumar (lebenslang) nehmen. Bevor das APS richtig ausbrach und festgestellt wurde, hatte ich drei Fehlgeburten (6., 17. und 14. SSW) und eine subclavia Stenose rechts.

Ich habe sehr lange im Krankenhaus gelegen mit einer Darmperforation, Bauchfellentzündung, Lungen- und Nierenversagen.
Damals war ich auch Dialysepflichtig. Lag sehr lange auf der Intensivstation und habe gerade noch den Absprung von der Schüppe geschafft. Habe sehr lange gebraucht um mich wieder zu erholen (damals noch 36 KG)

Bis Heute geht es mir Gott sei dank gut, bis auf Erschöpfungszuständen, Müdigkeit, Lustlosigkeit und Depressionen. Meine Vermutung geht dahin, dass es an der Krankheit liegt.
Ich gehe regelmäßig zum internistischen Rheumatologen.
Die Cardiolipin- und die ß2-Glukoprotein1-Antikörper sind aber nach wie vor immer deutlich erhöht auch die ANA sind konstant leicht erhöht.

Hat jemand mit den gleichen Symptomen zu kämpfen? Fühle mich hier bei den Ärzten nicht richtig ernst genommen.

Liebe Grüsse Urmeli

Re: Ich stell mich mal neu vor

von Leya am 15.12.2010 00:01

Hallo Urmeli,

dann natürlich auch nachträglich ein "herzliches Willkommen".

Oh je, Du hattest aber schon sehr viel Leid zu ertragen.

Deine Fragen kann ich Dir nicht beantworten, weil ich kein APS habe.

Wenn Du Dich bei Deinen Ärzten nicht ernst genommen fühlst, könntest Du zusätzlich woanders vorstellig werden. Bist Du schon in einer Rheumaklinik bzw. in der dortigen Ambulanz gewesen oder in einer Gerinnungsambulanz?


Gruß

Leya

Re: Ich stell mich mal neu vor

von Micky am 15.12.2010 09:21

Hallo Urmeli,
Willkommen hier im Forum.
Ich habe u. a. APS, nehme bislang aber nur ASS vorbeugend ein. Du dagegen hast ja schon einiges mitgemacht.
Du schreibst, dass auch die ANAs leicht erhöht sind. Lautet deine Diagnose "nur" APS oder geht es in Richtung Mischkollagenose?

Gruß Micky

Re: Ich stell mich mal neu vor

von Urmeli am 15.12.2010 09:53

Hallo Leya, hallo Micky

danke für die nette Begrüssung.
@ Leya: ich bin ja regelmäßig in einer Rheumaambulanz. Aber irgendwie wollen sich die Ärzte da nicht so wirklich mit auseinandersetzen.

@ Micky: also, serlogisch kann der Lupus nicht ausgeschlossen werden.

LG Urmeli

Re: Ich stell mich mal neu vor

von Phoenix am 15.12.2010 23:26

Hallo Urmeli,

Das geht ganz vielen hier so; ich glaube, dagegen gibt es kein krisenfestes Rezept - leider......


Wünsche Dir, dass Du trotzdem immer besser zurecht kommst.

Lieben Gruß, Phoenix

Re: Ich stell mich mal neu vor

von Renate am 16.12.2010 02:10

Hallo Urmeli,

herzlich willkommen!

Hab mir mal deinen früheren ersten Beitrag angesehen und da schreibst du schon, dass einiges auch auf Lupus hinweist.

Quelle:
http://www.lupuslive.yooco.de/forum/t.561695-re_muskel-_und_gelenkbeschwerden_beim_aps.html#561695

Die Erschöpfung, Müdigkeit, Lustlosigkeit kenne ich bei mir auch und es hat mit meiner Kollagenose zu tun.
Ich finde es nicht gut, wenn deine Ärzte das nicht beachten, hast du schon mal gesagt, dass du dich da von denen nicht ernst genommen fühlst ? Das würde ich mal ansprechen.
Für mich ist es jedenfalls wichtig, dass mich mein Rheumatologe da ernst nimmt, auch was diese Symptome betrifft, denn gerade diese Müdigkeit, Erschöpfung usw. find ich für mich belastend und die schränkt mich auch ein, da find ich es schon wichtig, gut und hilfreich für mich , dass mein Arzt das ernst nimmt und mit mir darüber auch spricht.

LG Renate

Re: Ich stell mich mal neu vor

von Conny am 18.12.2010 20:00

Hallo Urmeli,

auch von mir noch ein


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LG
Conny