Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

Hallo,

mein Termin bei der Rheumatologin wurde verschoben, weil sie krank ist. So ein Mist. Ausgerechnet heute habe ich wieder komische "Störungen". Heute Mittag habe ich aus heiteren Himmel ein geschwollene Hand bekommen. Da wo der Daumen dran ist, war es sehr dick. Sah schon richtig verschoben aus, wie als wenn es gebrochen wäre. Aber nicht rot, keine Schmerzen. Und die Außenkante an der selben Hand rechts war auch dick. Sah richtig entstellt aus.

Nun bin ich schon wieder total frustriert. Morgens habe ich jeden Tag unter den Augen Schwellungen. Wasser habe ich auch in den Beinen. Morgen muss ich zur Nephrologin.

Das mit der Hand kann das vielleicht mit dem Amlodipin (Kalziumantagonist gegen Bluthochdruck) zusammenhängen. Momentan konnte man ja keinen Lupus feststellen.

Langsam bin ich total am Ende. Immer wieder was Neues.....Ich will doch einfach nur ein halbwegs normaler Mensch sein.....

Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

Hallo,

ich war nochmal in der Uniklinik. Dort wurde eine Kapillarmikroskopie gemacht. Die war unauffällig. Mal sehen, wie es nun weiter geht. Bis jetzt konnte man ja keinen Lupus oder andere Kollagenose feststellen: es bleibt bei einem erhöhten ANA-Titer von 1:1280 feingranuliert homogen und membranöser Glomerulonephritis. Mehr konnte man nicht finden. Mal sehen was die Rheumatologin nun sagt....

Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

Hallo kk9979,

ich glaube dir, dass du Angst hast die Medikamente zu nehmen, um zu testen auf welche zu reagierst. Ich bin auch mal wegen einer Medikamentenüberreaktion in der Notaufnahme gelandet. Ich dachte ich muss sterben. Keine schöne Erfahrung.
Aber wenn du es nicht testen lässt, wirst du bei jedem Medikament wieder diese Angst haben. Und wir brauchen ja leider im Laufe unserer Krankengeschichte doch die eine oder andere Medikation, sonst passiert noch was schlimmeres.
Wenn du es jetzt unter Aufsicht testen lässt, kannst du auf jeden Fall sagen auf was du reagierst und kannst gleich eine Alternative suchen.
Blutdrucksenkende Mittel sind halt auch wichtig, man kann nicht einfach sagen, ich nehme halt gar keine mehr.

Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft. Es ist keine leichte Entscheidung.

lg Anthea

Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

Ich finde die Idee und den Vorschlag aber gut, dass du stationär kommen sollst und das unter Aufsicht getestet wird. Dann kann doch, wenn es zu heftigen Reaktionen kommt dort gleich ein Gegenmittel verabreicht werden. Da wärst du doch nicht alleine, da sind doch dann Ärzte, Schwestern und Plfleger dabei, die auf dich aufpassen.

Wäre doch sinnvoll, damit du und die Ärzte dann wissen auf was du da reagierst, dann kannst du auch einen Pass bekommen, wo alles eingetragen wird.

LG Renate

Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

Hallo Renate,

ich war in der Zwischenzeit bei einer Allergologin. Negative Ergebnisse habe ich auf Pollen/Tierhaare/Mehle. Bei einem Blutcheck kam heraus, dass ich allergisch auf Umweltgifte/Chemikalien/Arzneistoffe reagiere. Das wäre aber ein allgemeiner Test, da kann man nicht sagen, welcher Stoff genau.

Man hat mir vorgeschlagen, stationär dort hinzukommen und nochmals die Medikamente unter Aufsicht zu schlucken. Dies habe ich bisher abgelehnt, da die Reaktion ja mit einem Angioödem/Quinke Ödem so heftig waren...geschwollene Lippe und lt. Hausärztin beginnende Kehlkopfschwellung. Das ist mir zu gefährlich. Ich habe ja diese Reaktion gehabt. Das muss ich nicht nochmal erleben. Teilweise hatte ich schon Probleme mit der Luft. Da bekommst du richtig Angst....ich habe teilweise sogar gedacht, dass ich sterben muss...so ein schlimmes Gefühl ist das....

Ich werde auch nochmal mit den Nephrologen darüber, aber mir ist das zu gefährlich. Wenn es "nur" um Juckreiz und Hautausschlag gehen würde. .....

Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

Ich bin zB. auf Penicillin allergisch, da soll ich nun keine Penicilline mehr nehmen und dann noch auf zwei andere Medikamente.
Festgestellt wurde es, als ich diese Medikamente nahm und dann darauf reagierte. Ich habe nun auch einen Alllergie-Pass bekommen und da ist es eingetragen.

Im Großen und Ganzen gesehen vertrage ich aber ansonsten die meisten Medikamente, nehme und nahm ja seit Ausbruch der Kollagenose so einiges an Medikamenten und die habe ich bis jetzt fast alle vetragen, bzw, nicht allergisch drauf reagiert.

Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

Hallo Renate,

auf welche Medikamente reagierst du allergisch? Wie wurde das bei dir gehandhabt: Hast du die Medikamente genommen und als du gemerkt hast, dass du sie nicht verträgst, wurden sie abgesetzt? Oder warst du in einer Klinik, die dir unter Beobachtung die Medi`s stationär gibt? Welche Symptome hattest du: Hautausschlag, Juckreiz oder auch Schwellungen im Gesicht/Rachen?

Bei mir ist es ja so, dass ich nie Hautausschlag und Juckreiz hatte. Nur diese geschwollene Unterlippe und eben wie oben beschrieben, dieses Tennisball-Gefühl....

Was ich jetzt immer noch nicht verstehe: in der Packungsbeilage steht beim ACE-Hemmer "darf nicht genommen werden, wenn man allergisch gegen einen Inhaltsstoff dieses Medikaments ist" und als 2. Punkt "darf nicht eingenommen werden, wenn man eine Angioödem/Quinke-Ödem unter Einnahme von anderen ACE-Hemmern hatte.
Also praktisch, dass man dann gar keinen ACE-Hemmer nehmen darf: kein Ramipril, Benazepril, Captopril etc....

Was heißt das jetzt: Ist dieses Angioödem eine Nebenwirkung des ACE-Hemmers und eine allergische Reaktion (z.B. Juckreiz, Hautausschlag) dann eine Allergie. Also praktisch 2 unterschiedliche Dinge.

Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

Wenn du dich erst langsam rantastest eben mit jetzt 2,5 mg, das ist vielleicht auch nicht verkehrt, dann kann sich der Körper langsam an das Medikament gewöhnen usw. und dann kannst du bei Bedarf auf die 5 mg gehen.. Allerdings würde ich es auch immer mit dem Nephrologen absprechen bzw. den darüber informieren und nicht nur mit dem Apotheker.

Das kann schon sein, dass du auf einige Medikamente allergisch reagierst, ich reagiere auch auf einige Medikamente  allergisch und darf die nicht mehr nehmen.

LG Renate

Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

Hallo Renate,

ich habe jetzt ne viertel Tablette genommen, also 2,5 mg. Die Apothekerin meinte, wenn ich zu sehr Angst habe, dass es gleich zu sehr absackt, dann kann ich es erstmal so probieren und langsam erhöhen und natürlich mit Blutdruckmessungen kontrollieren.

Die Nephrologen sind nicht begeistert, dass es mit ACE-hemmer und Sartane nicht funktioniert. Da sie ja den Nierenschutz haben. Aber ich kann ja nichts machen, wenn es mir davon nicht gut geht. Finde ich ja selber doof, dass die Sartane nicht funktionieren. Wenn ich nun schon Epro- und Irbesartan genommen habe.....Der Arzt meinte ja auch, kann auch sein, dass ich dann alle Sartane nicht vertrage. Und die Hausärztin meinte, dass es durchaus sein kann, dass ich da auch allergisch bin, weil die so ähnlich wirken wie ACE-Hemmer. Sie hat gesagt, dass es sogar eine Kehlkopfschwellung gewesen sein könnte, dieses "Tennisball-Gefühl im Hals".