Kopfschmerzen? Nein, neue Hüfte muss her!

Kopfschmerzen? Nein, neue Hüfte muss her!

von Tine am 27.08.2009 10:38

Am 14. Juli ging ich zum Orthopäden wegen starker Kopfschmerzen um „mein Hirn wieder einrenken zu lassen“ und mir wieder Reha-Sport verschreiben zu lassen. Im Gespräch – eigentlich schon beim hinausgehen, erwähnte ich noch, dass ich ständiges unangenehmes Druckgefühl in der linken Leiste habe. Beim Ausmessen für neue Kompressionsstrümpfe wurde außerdem festgestellt, dass mein rechtes Bein ein Zentimeter stärker ist als das linke. Der Orthopäde ließ gleich mal die linke Hüfte röntgen und als er wieder kam, sagte er: „Sie machen gar nix mehr. Kein Sport, keine Arbeit – gar nix. Sie gehen sofort zum CT da gerade im Moment Ihre Hüfte auseinander bricht.
Ich total perplex – ich hab keine Schmerzen außer diesem Druckgefühl.
Also ab zum CT und in der Radiologie wurde mir verkündet, dass es noch viel schlimmer ist, als beim Röntgen festgestellt, ich hab eine fortgeschrittene Coxathrose mit einem großem Loch in der Hüftpfanne, keinerlei Knorpelmasse auf der Hüftkugel und dass es sofort operiert werden muss. Na super!
Also ab in das Krankenhaus zum Vorstellen. Dort waren alle erstaunt, wie gut ich laufen kann und dass ich über keine Schmerzen klage. Der Termin wurde festgelegt auf 25. August, damit ich am 24. August noch mein MTX einnehmen kann.

Somit verbrachte ich die nächsten Tage in Vorbereitung für das Krankenhaus und kaufte Nachthemden, Schuhe mit Klettverschluss, sortierte meine Wäsche ect., ect.

Dazwischen ging ich noch zum Zahnarzt weil sich im Zahnfleisch eine Fistel festsetzte. Der Zahnarzt stach diese 2 x an und ließ das bisserl Flüssigkeit ab. Gut fertig.

Am 24. August ging ich also bepackt mit Morgenmantel unter dem Arm in das Krankenhaus.
Mein Zimmer war noch nicht frei und somit wurde in einem Nebenraum der Zugang gelegt, es wurden Röntgenbilder von der Hüfte und von der Lunge gemacht. Ein EKG sowie die Blutentnahme wurden auch gleich erledigt. Nach dem Mittagessen bekam ich mein Zimmer und ich richtete mich häuslich ein.
Dann ging es noch mal zur Narkosebesprechung. Der Narkosearzt erklärte mir, dass er die Unterschrift verweigern wird, da mein Herz seltsame Hüpfer macht. Bei gesunden Patienten wäre es kein Grund um darüber zu sprechen aber bei Lupus-Patienten sehr wohl. Er veranlasst also ein Herz-Ultraschall um das nochmals zu überprüfen.
Gegen 16 Uhr kam dann der operierende Oberarzt in mein Zimmer, untersuchte mich und war auch erstaunt über meine gute Beweglichkeit. Da aber die Röntgen und CT-Bilder niederschmetternd sind, muss eine neue Hüfte her.
Nun kommt das große ABER!
1. Ich hab MTX im Blut – damit operiert er ich auf keinem Fall.
2. mein Herz – das muss erst geklärt werden und
3. die Fistel in den Zähnen muss erst vollständig aufkuriert sein – wie ich das mach ist ihm gleich – aber die muss weg. Mit Bakterien im Körper kommt ihm niemand in den OP.
Also meine 7 Sachen wieder zusammengesucht und ab nach Hause. Da saß ich nun – hmm und jetzt?

Also Dienstag gleich in der Früh zum Zahnarzt und ihm die Story erzählt. Termin für Mittwoch (gestern) zur Zahnwurzelresektion festgesetzt.
Dann zum Orthopäden und den Entlassungsbericht gegeben. Wegen des MTX keine OP? So ein Stuss – na ja.. wenn der operierende Arzt meint..“abwink“
Zur AOK – schließlich sind die 6 Wochen Lohnfortzahlung inzwischen durch.
Zuhause schrieb ich eine Mail an die Firma die mein MTX herstellt und fragte an, wie lange das Medikament im Körper verbleibt und ob das stimmt, dass der Heilungsverlauf unter MTX wirklich schwierig werden kann.
Die Antwort kam prompt 20 Minuten später – Ja, bei einer großen OP sollte mit MTX 2 Wochen ausgesetzt werden.
Halloooo ??? Kein Facharzt, kein Professor im Krankenhaus (wo ich mich ja vorstellte), kein Hausarzt und kein Orthopäde wussten das.

Inzwischen sitze ich nun mit Kühlakku auf der Wange da und hoffe nun Bakterienfrei zu sein. Nächste Woche werden die Fäden gezogen, am Montag werde ich kein MTX einwerfen und dann geht’s Ende nächster Woche wieder in das Krankenhaus um erneut einen Termin für die Hüftoperation festsetzen zu lassen.

Dass mein Lupus sich sehr wohl fühlt in der momentanen Gefühlslage brauch ich wohl nicht zu erwähnen.

Auf meine Anfrage bei der Herstellerfirma um mehr Information über MTX und Lupus kam folgender Satz, den ich aber (noch) nicht richtig einordnen kann:
"Wir möchten darauf hinweisen, dass ******** zur Behandlung von Lupus erythematodes vom
BfArM nicht zugelassen ist und eigene Untersuchungen zu diesem Indikationsgebiet nicht
vorliegen. Somit können wir Ihnen keine näheren Informationen zur Verfügung stellen."

Liebe Grüße, vom dick- und rotbäcken Tine

Liebe Grüße, Tine

Wer Rächdschreibfeler endteckt, darf sie behalten - die sind extra gestreut!

Re: Kopfschmerzen? Nein, neue Hüfte muss her!

von Renate am 27.08.2009 11:24

Hallo Tine,

ich wünsch dir gute Besserung und drück dir die Daumen, damit das mit der OP alles glatt über die Bühne geht. In welcher Klinik bist du denn zur Operation ? Ich bin jetzt zwar bis 12 September im Urlaub, aber vielleicht kann ich dich danach besuchen.

LG Renate

Re: Kopfschmerzen? Nein, neue Hüfte muss her!

von Welsangel am 27.08.2009 11:27

Hallo Tine,
mir geht es so ähnlich, aber mir sagte man sofort in der Uni - Klinik dass es bei Kollagenosen Probleme geben kann.

Sicherheit gibt es für nix.

Mir scheint, dass die ganze Geschichte ein wenig überstürzt rüberkommt. Vielleicht hast noch Möglichkeiten und Bedarf für umfassende Infos. Auch zu den Materialien und zur Methode.

Ich bin auch noch am Abklären - ist nicht alles Gold was glänzt

Können uns ja mal per PN austauschen. Alles Gute.

LG Günther

Re: Kopfschmerzen? Nein, neue Hüfte muss her!

von ejoba am 27.08.2009 12:46

Mensch Tine. Großes Knuddel für Dich.

Lieben Gruß
Edith

Re: Kopfschmerzen? Nein, neue Hüfte muss her!

von gitte am 27.08.2009 15:51

Hallo Tine

Dies ist aber ein ganz schöner Brocken,der da verdaut werden muß.
Dir starke Nerven und gutes Gelingen.Für mich nun hier wieder die Frage "welche Immunsupressiva "sind denn nun offiziell für Lupus zugelassen?

Liebe Grüße Brigitte

Re: Kopfschmerzen? Nein, neue Hüfte muss her!

von Tine am 27.08.2009 16:36

@Renate und Edtih, danke für die lieben Wünsche
Auf gut fränkisch würd ich sagen: wärd schoa widda..

@Günther, nun hopplahopp kann man bei einem Vorlauf von über 6 Wochen nicht gerade sprechen. Ich wurde vom Orthopäden und dem Stationsarzt, sowie dem Professor beim "Vorstellungsgespräch" ausreichend aufgeklärt. Ich weiß was sie machen wollen, und wie es sie es machen wollen. Aber auch für sie ist es eine spannende Sache, wie weit die Knochen noch mitmachen in Anbetracht von 30 Jahre Kortisoneinnahme. Aufgrund meines Alters ist es natürlich geplant und wünschenswert, dass es ohne Zement abgehen soll. Schließlich brauch ich noch mal eine Hüftprothese. Zumindest hab es vor, das zu erleben :-D

@Brigitte, das ist eine der besonders guten Fragen. Mein momentanes Dilemma ist, dass alle "meine" Ärzte sich in Urlaub befinden und ich wirklich auf das Internet zurückgreifen muss.
Ärgerlich ist für mich, dass ich wirklich zuvor jeden Arzt fragte, ob es mit MTX ein Problem werden kann. Jeder verneinte dies und einzig der operiende Arzt (der zuvor auch in Urlaub war, deshalb konnte ich mit ihm vorher nicht sprechen) erkannte die Situation richtig und schickte mich wieder heim.

Mich würde aber besonderes von euch interessieren, wie ihr den Satz der Medikamtenfirma euch erklärt:

"Wir möchten darauf hinweisen, dass ******** zur Behandlung von Lupus erythematodes vom
BfArM nicht zugelassen ist und eigene Untersuchungen zu diesem Indikationsgebiet nicht
vorliegen. Somit können wir Ihnen keine näheren Informationen zur Verfügung stellen."

Heißt das im Klartext, dass dieses MTX gar nicht für Lupus vorgesehen ist und nur so wischiwaschi bei Lupus verordnet wird, ohne dass sich jemand weitergehende Gedanken dazu macht? Hauptsache es wirkt, warum ist egal?

Ich schreibe den genauen Namen der Herstellerfirma extra nicht hier rein, nicht dass ich noch Ärger bekomme. Man weiß ja heutzutage nie. (unter uns.. es gibt auch PN`s).

Ach ja.. wollte ich noch sagen, in Bezug auf Nervenstärke:
Momentan sind die ANA´s 1:3000 - Tendenz steigend.
Mal sehen, wer die besseren Nerven hat, Lumpi oder ich
Lustig find ich den Satz vom Labor: Die Patientin sollte auf eine eventurelle Autoimmunerkrankung hingwiesen werden! Titer ab 1:160 wären normal.
Ach ne, ne?

Liebe Grüße, Tine

Wer Rächdschreibfeler endteckt, darf sie behalten - die sind extra gestreut!

Re: Kopfschmerzen? Nein, neue Hüfte muss her!

von babsy am 27.08.2009 16:55

Hallo Tine!

Da gebe ich Dir Recht,man wird ausreichend aufgeklärt.
Ich mußte es vor ca .15 Jahren machen lassen (beide Hüften).
Hinterher war ich froh schmerzfrei und wieder richtig gehen zu können.

lg babsy

Re: Kopfschmerzen? Nein, neue Hüfte muss her!

von Esther am 27.08.2009 16:59

ja wenn´s grad nicht diese situation wär..... wär´s wohl irgendwie witzig ???


ja .....


auf kärntnerisch heißt das :" zähnt zombeisn und vollgas durch "

lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Kopfschmerzen? Nein, neue Hüfte muss her!

von mira am 27.08.2009 17:46

Hallo,

Naja, ich würde das so interpretieren, dass man wegen fehlender ausführlicher Tests zum Thema MTX und SLE jede Haftung von sich weist, was ich aber nicht für herstelleruntypisch halte. Ist ja klar, vielleicht ist es ja 'nur' für eine andere Autoimmunerkrankung getestet und zugelassen worden. Durch Zufall fand man evtl. raus, dass es bei SLE sehr gut hilft und die Fachwelt sammelte evtl. schon jahrelange Erfahrungen mit MTX. Ich will damit sagen, dass ich es zwar einerseits so verstehe, dass man Dir keine definitiven (wissenschaftlich gesicherten) Kenntnisse vermitteln kann, um sich rechtlich abzusichern. Aber das muss nicht unbedingt heißen, dass es sich niemand "weitergehende Gedanken dazu gemacht hat". Ich würde es also nicht so sehr auf die Goldwaage legen - die Herstellerfirma will sich mit diesem Satz sicher nur juristisch schützen. Aber meines Wissens ist MTX bei SLE ja schon ein recht gut erprobtes Mittel - auch ohne vom BfArM für den SLE zugelassen zu sein. (Oder irre ich mich? Wenn ja, bitte um Widerspruch.)

Ich finde gut, wie Du Deine Geschichte beschreibst, das wirkt sehr aufgeräumt und pragmatisch - Du wirst die Hüfte schon wieder hinkriegen. Alle Gute!

Mira

Re: Kopfschmerzen? Nein, neue Hüfte muss her!

von Leya am 28.08.2009 07:29

Hallo Tine,

willst Du Dir nicht vielleicht noch eine zweite Meinung einholen?

Hat man denn dort mit ähnlich gelagten Fällen keine Erfahrung? Ist es denn überhaupt ein Endoprothesen"einbau"fachkrankenhaus? Hat man dort Erfahrung mit Lupus- / Kollagenose- Erkrankten? Hast Du ein gutes Gefühl? Ist Corti-Erhöhung rund um die OP geplant? Hast Du Dir sagen lassen, welche Endoprothese Du bekommen sollst? Hast Du zu dem Typ der geplanten Prothese mal recherchiert? Ist Dein Herz schon gecheckt worden? Hoffentlich mit beruhigendem Ergebnis.

Alles Gute.

Gruß

Leya