Krankheitsaktivitätsindex SLEDAI u. ä.
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Krankheitsaktivitätsindex SLEDAI u. ä.
von Leya am 30.12.2013 06:10Hallo,
ich wüsste gern von den
I.)
Lupus-Betroffenen,
a.)
ob bei Euch beim Rheumatologen und/oder in der Klinik einer oder mehrere dieser Bögen genutzt werden um eine Krankheitsaktivität zu beurteilen
und
b.)
ggf. welche Bögen eingesetzt werden
und
c.)
ob sich die Ärzte nach Eurem Eindruck überwiegend auf die Erkenntnisse verlassen, die sie durch Eure Antworten auf die Fragen der Bögen erhalten - und wie Eure Meinung dazu ist -
oder
d.)
ob auch die von Euch geschilderten Beschwerden Einlass in die Beurteilung der Aktivität Eures Lupus finden.
e.)
Eure Meinung/Einschätzung und Eure Erfahrungen (z. B. wenn ausschließlich nach den Krankheitsaktivitätsindex-Bögen und den Blutwerten geurteilt wird, Eure Beschwerden aber nicht berücksichtigt und somit nicht therapiert werden), Eure Ideen und Kritik zu diesem Thema.
SLEDAI:
http://dgrh.de/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Kriterien/PDFs/12-SLE-03.pdf
ECLAM:
http://dgrh.de/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Kriterien/PDFs/12-SLE-05.pdf
SLAM:
http://dgrh.de/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Kriterien/PDFs/12-SLE-06.pdf
FFbH - Funktionsfragebogen
http://www.physio-akademie.de/fileadmin/user/franzi/pdf/Menue_3_Forschung_u_Entwicklung/Tests_u_Assessments/FFB-H-P.PDF
Anlass meiner Frage: Ich habe den Eindruck, dass vermehrt diese und andere Bögen eingesetzt werden. Auch andere Betroffene machen diese Erfahrung. Schon mit der bereits bekannten Messwertefixiertheit (was nicht gemessen werden kann, existiert demnach nicht) haben wir arg zu kämpfen. Und nun noch der vermehrte Einsatz dieser Bögen ...............
II.
Andere Kollagenosen
Da die Klassifikationskriterien rheumatischer Erkrankungen teilweise auch für andere Kollagenosen AktivitätsMessBögen enthalten und auch noch viele andere unter Wirksamkeitskriterien der Therapie bei rheumatischen Erkrankungen aufgeführt werden, nehme ich an, dass auch bei anderen Kollagenosen solche Bögen eingesetzt werden.
Berichtet bitte Eure Erfahrungen und Einschätzungen dazu.
Danke.
Gruß
Leya
Antworten
Re: Krankheitsaktivitätsindex SLEDAI u. ä.
von hanni1968 am 30.12.2013 11:48Hallo Leya,
ich sollte in der Ambulanz der Uni-Klinik regelmäßig diverse Fragebögen ausfüllen.
Allerdings habe ich bisher noch nicht mitbekommen, dass sich ein Arzt diesen dann auch angeschaut, geschweige denn besprochen hat. Ich kann mich auch nicht erinnern, dass sich jemals ein Arzt dafür interessiert hat, ob ich z.B. einen Tetrapak alleine öffnen kann, oder alleine aus dem Auto steigen kann. Der Sinn dieser Fragebögen erschließt sich mir nicht wirklich.
Die Krankheitsaktivität wird bei mir durch meine Schilderung und teilweise auch durch das Laborergebnis mehr oder weniger bestimmt.
Was mich z.B. nervt ist, dass Beschwerden die ich nachgewiesenermaßen habe, die aber nicht eindeutig im Zusammenhang mit der Kollagenose stehen, einfach nicht Ernst genommen werden.
Liebe Grüße zum Jahresende
Hanni
Re: Krankheitsaktivitätsindex SLEDAI u. ä.
von Miss.beach am 31.12.2013 10:48Hallo Leya
Ich möchte dir auf deine Frage antworten.Ich muss den Funktionsfragebogen jedesmal ausfüllen.DerRheumatologe schaut ihn sich an bis ich ins Sprechzimmer komme.Er stellt dann keine Fragen mehr und ich kann dann schon fast wieder gehen.Es soll ja meist die Zeit der letzten 14 Tage aufgeschrieben werden.Ich finde das blöde da es einem ja mal besser geht und dann zwischendurch wieder schlechter.Bei mir ist das jedensfalls so.
Ich wünsche jetzt allen hier im voraus einen guten Rutsch und fürs neue Jahr viel Gesundheit bzw. das es nicht noch schlechter wird.
Re: Krankheitsaktivitätsindex SLEDAI u. ä.
von nepomuk878 am 21.07.2014 16:26Hallo Leya,
ist zwar schon länger her, aber ich wollte trotzdem antworten weil ich mir nach meiner letzten Untersuchung die gleiche Frage gestellt habe. In der Ambulanz habe ich seit der Diagnose vor 2 Jahren mittlerweile mit 7 verschiedenen RheumatologInnen zu tun gehabt. 3 von ihnen haben den ECLAM und den SLEDAI Wert auf dem Arztbrief angegeben, wobei sich niemand zu den Werten geäußert hat oder mir deren Bedeutung erklärt hat, aber im Arztbrief stand dann meistens akuter Schub, leichte Aktivität oder keine Aktivität des SLE. Deswegen habe ich auch nie nachgefragt. Meine subjektiven Beschwerden haben alle in der SLEDAI bzw. ECLAM Bewertung berücksichtigt, also z.B. Müdigkeit, erhöhte Temperatur, Gelenkbeschwerden. Die Untersuchungen bei denen die Ärzte den SLEDAI und ECLAM ermittelt haben liefen ab wie Prüfungen. "Hatten Sie irgendwelche Beschwerden?" "Ja, Gelenksschmerzen wenn ..." "Fieber?" "Ja, wenn..." "Hautveränderungen?" "Nein, außer..." usw. Also es haben wirklich nur Ja oder Nein Antworten gezählt, alles andere war egal (also wie häufig, wie stark oder was auch immer). Einer hat mich während der ganzen Untersuchung sowieso nur zwei mal angesehen: bei der Begrüßung und bei der Verabschiedung 
. Grundsätzlich glaube ich, dass im SLEDAI und ECLAM viele Symptome einfach nicht berücksichtigt werden, die aber trotzdem die Lebensqualität beeinträchtigen. Mich erinnern SLEDAI und ECLAM irgendwie an Multiple Choice Prüfungen auf der Uni: oberflächliches Wissen wird abgefragt, aber es wird überhaupt nicht in die Tiefe gegangen und das Verständnis für die Materie bleibt auf der Strecke.
Funktionsfragebögen musste ich bis jetzt 2 mal ausfüllen, wobei nur einmal der Arzt den Fragebogen angeschaut und die Antworten am PC evaluiert hat (ist dann glaube ich auch in die SLEDAI und ECLAM Bewertung mit eingeflossen). Ich sehe das ähnlich wie Miss.beach: Was sagen schon die letzten 2 Wochen aus?
Naja, bis jetzt haben sich alle RheumatologInnen, die mich bis dato behandelt haben vor allem auf die Blutwerte verlassen. Aber da die bei mir auch immer ganz gut zum subjektiven Befinden gepasst haben bzw. oft die Blutwerte schlechter waren als mein subjektives Befinden, hatte ich eigentlich nie das Gefühl "zu wenig" therapiert zu werden.