Lupus??

Lupus??

Hallo zusammen

Ich bin neu hier, habe mich gerade eben erst angemeldet und möchte mich zuerst mal kurz vorstellen: ich bin 32 Jahre alt, verheiratet und habe zwei kleine Mädchen (3 und 5). Vor ungefähr einem Jahr fing der "Alptraum" krank sein an - und ich habe immer noch keine Diagnose bisher. Begonnen hat alles mit einer mehrminütigen Ohnmacht auf der Arbeit, ich kam als Notfall in die Klinik --> wurde mit der Diagnose "Schwächeanfall" gleich wieder entlassen. 2 Tage später hat mein Mann mich auf dem Boden entdeckt, zuckend, schäumend und für lange Zeit dann nicht ansprechbar. Also ab zum Hausarzt, Klinikeinweisung in die Neurologie: keine großen Auffälligkeiten im EEG, im CT oder sonstigem, in den Blutwerten war Borreliose festgestellt worden und ein erhöhter Rheumawert und Homocystein. Im Arztbrief stand später: "ein Zusammenhang der aktuellen Beschwerden mit diesen Werten sehen wir aber nicht..." oder so ähnlich. Nach 10 Tagen wurde ich in ein Epilepsiezentrum verlegt, mittlerweile war ich bis oben vollgepumpt mit Medis, hatte ca. 2 "Anfälle" am Tag, hatte über 10 kg abgenommen, konnte kaum mehr laufen - mir gings richtig mies. Im Epilepsiezentrum wurde eigentlich nix gemacht.... wurde dann mit der Diagnose "dissoziative Krampfanfälle" entlassen, bedeutet: alles psychisch.... Daheim war ich unfähig mein normales Leben weiterzuführen, ich hatte ja mehrere Anfälle pro Tag, daher öfters ne Gehirnerschütterung, Prellungen usw. Eines Nachts bin ich an einem ganz heftigen Anfall aufgewacht, ich bekam keine Luft mehr, dachte ich ersticke, kam wieder mal in die Klinik: Diagnose Panikattacke, also ab in die Psychatrie. Dort war ich dann über 3 Monate (!!!), weil alle meine Symptome auf die Psyche geschoben wurde. Ich muss evtl dazu sagen, dass es mir psychisch eigentlich gut ging, ich habe tolle Kinder, einen Traumjob (Grundschullehrerin ) usw. Dennoch, mir wurde nicht geglaubt, ich hatte den Psychostempel aufgedrückt bekommen.. meine ständigen blauen Flecken fügte ich mir selber zu (??), meine plötzlichen Knieprobleme kamen vom zu vielen Sport (in der Klinik??), meine Augenprobleme wurden übergangen, wie vieles andere auch.... und mit der Zeit hielt ich mich selber für psychisch krank. Wenn es dir jeder einredet, dann glaubst du das auch bald, steigerte mich total rein und war einfach nicht mehr ich selbst. Ich bekam dann Antidepressivum, gab meinen "Wiederstand gegen die Ärzte" auf, wurde gefügig und irgendwann dann als geheilt entlassen. Dass es mir weiterhin nicht gut ging, behielt ich für mich, schließlich wurde mir ja eh nicht geglaubt. Ich baute mir einen Schein nach außen hin auf, lächelte, bestätigte wie gut es mir ginge und ging zurück in meinen Alltag. Naja, es ging mir körperlich dann auch irgendwann wieder besser, die Krampfanfälle waren weg, ebenso wie die blauen Flecken usw. Alle sahen es als bestätigt an, dass alles psychisch war, aber ich merkte, dass mein Körper immer noch nicht fit war. Das Problem war dann, dass ich mich weder zu meinem Hausarzt, noch zu den Fachärzten oder in die Klinik getraut habe, weil mir total klar war, dass wieder alles auf die Psyche geschoben werden würde... Also blieb ich ruhig, besonders schlecht ging es mir ja nicht - bis ich vor einigen Wochen während des Fahrrad fahrens ohnmächtig wurde --> mit meiner Tochter hinten auf dem Sitz. Ihr ist zum Glück nix passiert, ich hatte mir die Schulter ausgekugelt. Und da war mir klar, da steckt was anderes dahinter, kein "Psychoanfall" passiert, wenn du Verantwortung hast... Als dann nach und nach wieer die ganzen Anzeichen kamen, fing ich selber an zu forschen, besorgte mir alle Blutwerte aus der Klinik, machte Allergietests.... und stieß dabei auch auf die mehrmalig auffälligen erhöhten Rheumawerte. Also machte ich einen Termin beim Rheumatologen aus (bin zum Glück privat versichert, da braucht man dann keine Überweisung , auf den ich aber einige Wochen warten musste. Vor 2 Wochen wars dann soweit, ich war dort - bin schwer begeistert von dem Arzt - der hörte sich meine ganze Story an und schüttelte mehrmals mit dem Kopf. Nach den Symptomschilderungen und der ersten körperlichen Untersuchung tippte er sofort auf eine "Kollagenose" - eben speziell auf Lupus. Mir wurde literwiese Blut abgenommen *gg*, mehrere Röntgenbilder wurden gemacht und am Dienstag muss ich wieder hin zwecks Ultraschall, Besprechung usw.... Daheim hab ich mich ans Internet gesetzt und nach "Lupus" gesucht - und mich hats fast vom Stuhl gehauen.... schon auf der ersten Seite las ich lauter Symptome wie, die genau auf mich zutrafen....
Nun bin ich gespannt, was am Dienstag rauskommt und wie es weitergeht. Ich weiß, dass diese Diagnose nicht toll wäre - aber ganz ehrlich, ich wäre froh, froh endlich den Grund gefunden zu haben und das ganze dann aktiv anzugehen.

Soooo, nach dieser langen - obwohl ich mich seeehr kurz gehalten habe - Einführung - ich freue mich, dieses Forum gefunden zu haben. Wie geschrieben, habe ich noch keine Diagnose, aber es war einfach mal gut, alles runterzuschreiben - und ich bin mir sicher, dass viele hier eine ähnlivhe Odysee wie ich hinter sich haben - wahrscheinlich sogar eine noch längere.

Die Verdachtsdiagnose Lupus stellte mein Rheumatologe aufgrund den Symptomen:

*öfters Krampfanfälle (ähnliche epileptischer Anfälle)
*Hautausschläge, besonders um die Augen und an den Armen
*ständig blaue Flecken ohne sich irgendwo angestoßen zu haben, bevorzugt an den Beinen
*lauter rote Flecken, die aussehen wir Pickel - die kommen, aber auch wieder gehen
*Knieschmerzen
*Beschwerden mit den Füßen
*kalte Hände (besonders abends)
*momentan tut mir alles weh, wie wenn mich ein Laster überrollt hätte
*müüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüde
*ständig ein entzündetes Auge
*dauernd Aften und Gerstenkörner, manchmal auch Herpes
*Probleme mit der Lunge
*geschwollene Füße

Ähm, weiß nicht, obs das war... mir fällt grad nix mehr ein Ich hoffe ich habe euch nicht zu sehr überfallen und nicht zu viel geschrieben

Ganz liebe Grüße, danette

Wenn ich dir was schenken könnte, wären es meine Augen. Dann könntest du sehen, was für ein wunderbarer Mensch du bist.

Re: Lupus??

Hallo Danette,

herzlich willkommen im Forum !

da hast du ja schon einiges mitgemacht und erschreckend find ich, dass es immer noch passiert, dass solche Erkrankungen wie Kollagenosen mit psychiatrischen Erkrankungen verwechselt werden. Man kann mit einer Therapie, die nur auf die Psyche gerichtet ist nicht überleben, wenn man eine Kollagenose hat.

Leider erging es mir auch so (1993/94), mir glaubte niemmand und ich war dann auch erst in der Psychiatrie, obwohl ich schon sehr auffallende Symptome hatte.
Ich hätte nicht überlebt, wenn dann nicht doch noch entdeckt wurde was ich habe, es ging mir dann aber schon sehr schlecht und ich bestand ja nur noch aus Entzündungen. Es war dann höchste Zeit, dass ich Cortison bekam. Bis dahin waren es schreckliche und qualvolle Monate für mich.

Gut, dass du jetzt wenigstens einen Rheumatologen gefunden hast, der deine Beschwerden ernst nimmt.

LG Renate

Re: Lupus??

Hallo Danette,

Und auch von mir ein Herzlichen Willkommen im Rudel.

Ja heut zu Tage muss man schon wissen was man hat oder es selbst herausfinden, das ist den meisten hier schon so gegangen.
Für mich war es auch eine Erlösung die Diagnose zu haben auch wenn es auch für mich ein Schock war, als ich es im Internet ergoogelte.
Nun zu wissen das ich mir das nicht alles nur Einbilde, das man sich im laufe der Untersuchungen irgendwann selbst stellt.

Liebe Grüße
Andre´

Re: Lupus??

Hallo Danette,

...das ist immer wieder unglaublich was man hier so hört.....mein erster Gedanke war, damit sollte man an die Presse gehen......

Ich selbst habe auch noch keine Diagnose, hoffe aber in einer Rheumaklinik in die ich in einer Woche gehe, endlich eine zu erhalten. Meine Symptome sind gottseidank nicht so bedrohlich wie bei dir oder Renate, aber sie fegen mich seit 20 Jahren immer wieder aus der Bahn. Hab mir auch zwischendurch einreden lassen dass alles Psychosomatisch ist. Habs dann auch geglaubt, 8 Wochen stationäre Psychotherapie, danach ambulant weiter...gab auch was zu bearbeiten, ist ja klar, wenn man nur tief genug gräbt......galt dann als fertig Therapiert....blos die blöden Symptome wollten das nicht einsehen Also nerve ich halt immer wieder ein paar Ärzte....viele Sachen behalte ich für mich...... Habe nun endlich einen Hausarzt der mir glaubt (konnte es erst gar nicht fassen!) und hoffentlich auch bald die Diagnose und entsprechende Therapie.

Aber deine Geschichte hat mich echt mitgenommen........ich möchte gar nicht wissen vieviele Lupis so ihre Runden in der Psychiatrie drehen....

Ich drück dir die Daumen für Dienstag!!!!! Und - nur zur Sicherheit - fals der Rheumatologe diesmal nichts gefunden hat (im Blut oder so), bedeutet das nicht das du nichts hast! Lass dir nichts mehr einreden!!!!

Ganz liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Lupus??

Hallo Danette!

Ich denke Daisydoo hat vollkommen recht! Lass Dir nichts einreden und forsche so lange, bis ein Arzt was findet!

Ich bin auch total entsetzt, dass die dich eingewiesen haben, wat wahrscheinlich das Einfachste für die Ärzte!
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du ne Arzt findest, der sich kümmert und das Du bald eine Diagnose erhälst. dass wünsche ich Daisydoo natürlich auch!

LG, Linkerle

Re: Lupus??

Hallo Danette!


www.GBBilder.net

Ja, Odysseen kennen die meisten von uns...
Deshalb müssen wir immer dran bleiben und dürfen (uns) nicht aufgeben!

Es freut mich, dass Du einen Arzt gefunden hast, der Dir glaubt und bei dem Du Dich gut aufgehoben fühlst!
Das ist m.E. die halbe Miete!

Viel Glück für eine schnelle Diagnose, denn was Du sagst

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Lupus??

Hallo ihr Lieben

Oh, wie ich mich freue über eure Antworten... Danke, wirklich, auch wenn es nur "virtuelle Buchstaben" sind, mir ist grad ganz warm ums Herz Es tut so gut, das ganze frei erzählen zu können und eben mitzukriegen, dass es nicht nur mir so geht....
Ich bin wirkliczh sehr gespannt auf Dienstag - und ja, ich werde mir nix mehr einreden lassen, ich merke doch, dass was nicht stimmt.... werde euch dann berichten!
DANKE nochmals,
liebe Grüße.
Becci

Wenn ich dir was schenken könnte, wären es meine Augen. Dann könntest du sehen, was für ein wunderbarer Mensch du bist.

Re: Lupus??

herzlich willkommen hier

ich drücke dir die daumen für dienstag! auch wenn ich gar nicht weiss, was man dir wünschen soll... denn diagnoselos zu sein ist nicht lustig, eine unangenehme zu bekommen auch nicht.

deine geschichte ist wiedereinmal der hammer :(

Re: Lupus??

Hallo Danette,

auch von mir herzlich Willkommen!
Lass dich nicht unterkriegen. Ich drück dir alle Daumen!
LG Jenny

Re: Lupus??

Hallo Danette,

herzlich willkommen.

Es tut mir so leid, was Dir bisher widerfahren ist. Ich hoffe, Du erhältst bald eine korrekte Diagnose und die entsprechende Therapie.

Halt uns bitte auf dem Laufenden.

Gruß

Leya