Lupus mit Lungenbeteiligung,nach über 1 Jahr immer noch Schmerzen !

Lupus mit Lungenbeteiligung,nach über 1 Jahr immer noch Schmerzen !

von CORA am 02.07.2011 12:53

Hallo,
wollte mal hören ob jemand auch ähnliche Erfahrungen beim Lupus mit Lungenbeteiligung hat.
Zur meiner Vorgeschichte.
Vor über einem Jahr wurde bei mir SLE festgestellt.Ich hatte Ergüsse in beiden Lungenflügeln ,einen Erguss im Herzbeutel alle Lympfknoten und die Milz waren vergrößert ,Gelenke entzündet ,Hautausschlag ,Fieber, Schmerzen usw.
Nach fast 4 Wochen Lungenkrankenhaus bekam ich dann endlich die Diagnose und es wurde eine Therapie mit hochdosierten Cortison (anfangs 80 mg) gestartet.Sofort ging es mir viel besser .In der Uni Klinik Düsseldorf hat der
Rheumatologe mir dann Quensyl verordnet und eine Erhaltungsdosis Cortison von zur Zeit 4 mg.
Die schlimmen Schmerzen sind weck aber beim tiefen Einatmen, gähnen oder nießen habe ich immer noch
Schmerzen. Kennt das jemand von euch auch ? Ist es bei euch irgendwann wieder ganz verschwunden oder bleibt
es für immer so. Keiner der Ärzte die ich bisher gefragt habe wollte sich festlegen ,es könnten Vernarbungen sein und
die würden dann so bleiben wobei sie wiederrum sagen auf den CT Bildern sieht wieder alles ganz gut aus
und der Lungenfunktionstest war auch ganz ok.
Habe das Gefühl das es niemand richtig ernst nimmt aber ich weiß ja das ich diese Schmerzen habe.
Bin gespannt ob jemand von Euch das auch hat.
LG

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung,nach über 1 Jahr immer noch Schmerzen !

von silbergold am 02.07.2011 14:37

Hallo Cora,
wurde bei dir mal eine Untersuchung auf pulmonale Hypertonie (Bluthochdruck im Lungenkreislauf) gemacht?
Das kann z.B. ein Kardiologe mittels Herzecho bestimmen.
Pulmonale Hypertonie kommt gelegentlich bei SLE vor und kann zusätzlich zu deiner Lupustherapie mit spezifischen Medis behandelt werden.

Ein mittlerer Druck von mehr als 25mmHg in der Pulmonalarterie (mPAP) gilt als Lungenhochdruck.

silbergold

Über Lungenhochdruck kann man sich übrigens hier informieren:
Pulmonale Hypertonie e.V. www.phev.de
oder auch auf der Schweizer Website: www.lungenhochdruck.ch
Besonders auch in den USA werden viele Lupus Patienten, die Pulmonale HYpertonie haben, auch auf die PH behandelt.
Siehe z.B. hier: http://www.phassociation.org und dort im Forum

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung,nach über 1 Jahr immer noch Schmerzen !

von Michaela am 02.07.2011 14:44

Hallo Cora,

auch ich habe Lupus mit Lungenbeteiligung und alle Sachen die die geschrieben hast, sind bei mir zu "finden".
Hatte auch Pleuraergüsse die um die 4-5 mal punktiert werden mussten (jedoch muss ich sagen dass man mir gleich gesagt hat, dass Vernarbungen dadurch entstanden sind).
Tiefes einatmen und VORALLEM niesen schmerzt noch immer sehr, obwohls jetzt ein Jahr her ist. In der Schubfreien Phase ist es aber besser. Wenn ich im Schub bin, bekomm ich nicht mal einen Nieser heraus, da "zuck" ich dann immer zusammen. (wenn du weißt was ich meine)
Beim trinken isses bei mir auch meist so, wenn ic zu schnell trinken und zu viel Kohlensäure enthalten ist dann kommt bei mir so eine Art von "Schluckauf" wo ich (wiedermal) aufzucken tu. Unangenehmes Gefühl ...
Ob das "für immer" bleibt kann ich dir nicht genau sagen, ich denke mal nicht. Mit Atemübungen und ähnlichen kann man das alles gut steuern und eigentlich wird es davon auch besser. Sprech doch mal deinen Rheumatologen darauf an, er hat mit Atmemtherapie und ähnliches empfohlen, nur war ich bisher immer zu faul um dort hinzugehen Oo

Viele Grüße

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung,nach über 1 Jahr immer noch Schmerzen !

von Micky am 02.07.2011 18:20

Hallo,
auch ich habe eine Lungenbeteiligung bzw. genauer eine Beteiligung der Atemmuskulatur. Ich werde nun seit 5 Jahren behandelt und muss sagen, dass Einschränkungen eigentlich immer irgendwie da sind. Ich kann zum Beispiel nicht gähnen und niesen, also alles, wo man erst mal viel Luft einsaugt. Allerdings ist es viiieel besser inzwischen. Mir wurde gesagt, ich müsse täglich Atemgymnastik machen und habe auch selbst den Eindruck, dass regelmäßige Gymnastik oder Yoga eine deutliche Besserung bringen. In schlechten Zeiten sind auch die Schmerzen wieder stärker. Ganz verschwinden wird das wohl nicht.

Gruß Micky

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung,nach über 1 Jahr immer noch Schmerzen !

von kleine_raupe am 02.07.2011 20:07

hallo ihr lieben,

gut, das ich das hier jetzt gelesen habe! Ich habe diese Probleme seit ich denken kann. Ich habe auch diese Schmerzen. Beim nießen oder aufstoßen zerreisst es mich beinahe.. (nur die linke Seite) leider geht da immer niemand meiner behandelnden Ärzte drauf ein.. Ich habe schon zwei Lufu-Tests gemacht und die waren immer relativ i. O. (also nichts weiter bedenkliches), man hat das immer abgetan mit "Das ist nur ne Rippenfellentzündung".. kann ja auch sein, aber wenn man diese Schmerzen immer hat ist das schon komisch! Wie kann man denn feststellen ob das eine Beteiligung der Atemmuskulatur oder der Lunge an sich ist?
Danke im Vorraus

die Raupe

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung,nach über 1 Jahr immer noch Schmerzen !

von Micky am 02.07.2011 21:22

Hallo, kleine Raupe,
bei mir wurde es während eines Krankenhausaufenthaltes in der Lungenklinik festgestellt, nachdem das medizinische Personal der Meinung war, ich hätte beim Lungentest nicht richtig mitgemacht.
Es gibt dazu eine spezielle Untersuchung/ ein spezielles Gerät beim Lungendoc, die wird nicht automatisch bei der lufu mitgemacht. Nachdem man das im Krankenhaus festgestellt hat, macht mein Arzt hier zu hause nun auch immer noch diesen Extra-Test.

Gruß Micky

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung,nach über 1 Jahr immer noch Schmerzen !

von CORA am 03.07.2011 10:07

Hallo Michaela,
danke für deine Antwort es tut gut zu hören,daß es anderen auch so geht .
LG

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung,nach über 1 Jahr immer noch Schmerzen !

von CORA am 03.07.2011 10:12

Hallo kleine Raupe,
es tut gut auch von anderen zu hören die ,die gleichen Probleme haben .
Bei mir ist auch die linke Seite schlimmer,da war auch die Entzündung stärker.
LG