Mischkollagenose

Mischkollagenose

von Sarah87 am 02.03.2015 21:45

Hallo, durch einen Tip bin ich nun hier gelandet. Ich fühle mich sehr allein gelassen mit meiner Krankheit. Es ist ein ständiges auf und ab. Im August 2012 wurde die Diagnose gestellt. Seitdem habe ich MTX, Plaquenil und Quensil ausprobiert, aber bisher hilft nichts. Ich bin es langsam leid. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? 
Desweiteren hat mir mein R heute die Lymphdrainage verweigert, weil ihm die Erklärung gegenüber der KK zu teuer kommt. So hat er es gesagt. Obwohl ich ihm sagte, dass sie mir sehr hilft und  dadurch meine Finger nicht mehr so steif sind morgens. Sprich auch nicht so starke Einschränkungen auf der Arbeit. Ich War echt sehr enttäuscht und geschockt, dass man sich sowas anhören darf. Meine alte RA war genauso und meine alte KK hat es auch nicht bewilligt, da die Krankheit nicht auf deren Liste steht. Ich rufe morgen mal meine jetzige KK an, was die dazu sagen. 

Wie ist das bei euch? Habt ihr es außerhalb des Regelfalls bewilligt bekommen?

LG Sarah 

Re: Mischkollagenose

von Fischerin am 03.03.2015 10:52

Hallo Sarah,
ich kann Dir nur sagen ,das Du nicht die einzige bist der es so geht .Das richtige Medikament auf anhieb zu finden ist immer so eine Sache Du musst hartnäckig bleiben und nicht aufgeben immer wieder sagen ,das es so nicht weiter geht .
Oder den Arzt wechseln bis Du einen gefunden hast den Du vertraust.
Es ist ein ständiger Kampf und das ist Stress für uns und Stress kann schon den nächsten Schub auslösen.
Ich bekomme seid 2012 Außerhalb des Regelfalls einmal pro Woche MT aber im Januar hat mir meine RA angekündigt ,das Sie mir nicht ein Lebenslang MT verschreiben kann und hat mir Rheasport verschrieben und so soll ich von der MT weg kommen.Ich weiß jetzt schon ,das der Schuss nach hinten los geht .Aber das kostet die Ärzte nichts und darum verschreib jeder nur noch Rheasport bei uns musst Du ein halbes Jahr warten bis ein Termien frei ist ,weil es so überhandgenommen hat. Ich hab Ihr auch gesagt ,das es ohne nicht geht dieses mal hat Sie mir noch ein Rezept gegeben ich kann nur Hoffen ,das ich nächste Mal wieder ein bekomme .Und sonst geht es wieder los von einem Arzt zum anderen gehen.
Nimmst Du Prednilelon dazu ? Ich nehme Azatiobrin und Quensyl und 5mg Predniselon und Schmerzmittel nach bedarf.
Ich gehe aber nicht mehr arbeiten bin EU-Rentner .Nur wenn es mir gut geht mal paar Stunden .
Gute Besserung
LG.Fischerin

Re: Mischkollagenose

von Sarah87 am 03.03.2015 21:01

Hallo Fischerin,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich experimentiere jetzt seit August 2012 mit den Medikamenten rum. Am Anfang hatte ich MTX. Das hat nicht geholfen und mir ging es irgendwie schlechter dadurch. Ich startete bestimmt 6 Monate später nen neuen Versuch mit einer Dosis die mir keine Nebenwirkungen bescherte, aber nach einem 3/4 Jahr war immernoch keine Besserung zu beobachten. Zwischendrin hatte ich auch schon Plaquenil, aber davon bekam ich immer Kopfweh und das ging auf die Konzentration und meine Ausbildung wurde dadurch nicht grad leichter. Jetzt mit dem Quensil 200 1 x tägl. habe ich keine Nebenwirkungen, aber es hilft nicht. Nehme es jetzt seit 6 Monaten. 2 x tägl. vertrage ich es nicht. Wieder Kopfschmerzen und es zieht mich richtig runter. 
Mein jetziger Arzt (leider bereits der 3. RA) hat von noch einem anderen Medikament gesprochen was ich ausprobieren soll. Aber erstmal habe ich im April eine OP und hab mir selbst gesagt, dass ich das Medikament erstmal nicht wechsle. Ist zusätzlicher Stress, falls wieder Nebenwirkungen auftreten.
Momentan nehme ich kein Prednisolon mehr. Habs wieder ausgeschlichen, weil ich seit Ende Oktober insgesamt 4 mal erkältet gewesen bin und ich das meinem Chef schon gar nicht mehr verheimlichen konnte. (Er weiß nichts von meiner krankheit, ich bin  auch immer arbeiten). Ich hatte vor Weihnachten mal wieder mIT prednisolon angefangen, weil ich wieder richtig am Boden war. Teilweise nehme ich einfach mal nen paar tage arcoxia, wenn ich wieder richtig fertig bin. 

Rehasport habe ich mal von einem Orthopäden bekommen, dadurch bin ich zur Wassergymnastik gekommen. Das habe ich gut vertragen und hat mir Spaß gemacht. Bin jetzt nur leider umgezogen und War dann zu weit weg bis zum aqua zu fahren. Will hier in der neuen Wohngegend wieder gehen, aber zeitlich ist es teilweise nen problem. Das ist nur montags und da hab ich dann oft meine arzt termin nach der arbeit. Ich müsste feststellen, dass man eigentlich nicht krank sein darf und trotzdem arbeiten geht. Ist nicht leicht alles unter einen Hut zu bekommen.

Bedeutet EU-Rente Frührente? Ich habe nämlich erst eine Erwerbsunfähigkeitsversicherung abgeschlossen. Wer weiß wo das alles noch hinführt...

LG Sarah 

Re: Mischkollagenose

von Arabella71 am 04.03.2015 14:09

Hallo Sarah,

ich habe auch eine Kollagenose, habe auch MTX ausprobiert, anfangs hatte es als Spritze (PEN) mir auch gut geholfen, dann hatte ich es abgesetzt und neu versucht, als Tabletten, aber mein Immunsystem blieb immer gleich stark. Quensyl ging überhaupt nicht, hatte ständig ein Flimmern auf den Augen.Jetzt seit Januar nehme ich Azathioprin, aber auch da merke ich noch keine richtige Wirkung.Prednisolon habe ich nicht vertragen, so habe ich Decortin H bekommen und siehe da, keine einzige Nebenwirkung.

Auch ich habe schon viele Rheumatologen ausprobiert, habe gemerkt, das die Chemie stimmen muss, sonst fühlt man sich nicht ernst genommen und das ist bei der Krankheit sehr sehr wichtig.Ich habe mit meinem Hausarzt auch viel Glück, der hat mir die Pysiotherapie immer aufgeschrieben, sodass ich einen Antrag bei der KK gestellt habe auf Langzeitverordnung außerhalb des Regelfalles und habe es damals für 3 Jahre bewilligt bekommen (noch bis 2016) .Dazu kriege ich sogar noch ein extra Rezept,für eine 3. Behandlung in der Woche. Ich kann Dir nur raten weiter zu suchen, bis Du den richtigen Arzt hast, auch wenn es lästig ist, aber es zahlt sich aus. LG Arabella

Re: Mischkollagenose

von Fischerin am 05.03.2015 11:16

Hallo Sara,
EU-Rente bekommt man ,wenn man nicht mehr als 2-3 Stunden am Stück arbeiten kann. Es gibt auch eine Teilerwerbsminderungsrente da bekommt man eine halbe Rente und kann dann noch etwas dazu verdienen 3 Stunden oder so. Eine Berufsunfähigkeitsversicherung tritt ein ,wenn Deine Krankheit von deiner  Arbeit kommt .Hat nichts mit der EU-Rente zutun.
Wenn Du ein Jahr und ein halbes Krankgschrieben bist und keine Besserung abzusehen ist musst Du die EU-Rente beantragen,weil Du dann ausgesteuert bist .
Ich hätte auch gern Wassergymnastik gemacht aber bei mir ist es genauso zu weit weg und ich fahre nicht Auto.
Ich wünsche Dir von ganzen Herzen ,das Du ein Medikament findest ,das Dein Rheuma zum stillstand kommt ,denn wenn es sehr aktiv ist wird es immer schwerer mit der arbeit und verheimlichen geht dann schon gar nicht mehr .Aber Du bist noch Jung ich denke Sie werden auch für Dich das richtige finden . Und hab keine Angst vor Predniselon ,dann nehme 2,5 mg täglich das ist so gering da hat man keine Nebenwirungen und die Lebensqualität ist besser.
LG.Fischerin

Re: Mischkollagenose

von Rosi am 28.03.2015 21:24

Hallo Sarah, ich komm mit Wassergymnastik gut zurecht und die tut mir gut. Früher hab ich die auch über Funktionstrainig/Rehasport gemacht, waren immer feste Termine. 

Nun mach ich das selber nach eadarf und so weiter, gucke doch mal in Freizeitbädern, Thermal/Solebädern oder normalen Hallenbädern, da wird oftmals gratis zum Eintritt zu bestimmten Uhrzeiten Wassergymnastik angeboten. Bei mir im Thermalbad findet die Wassergymnastik mehrmals am Tag statt, die ganze Woche über und auch abends, man kann mitmachen, wenn man Lust und Zeit hat. 

Oder es gibt auch Präventionskurse, die in gesagten Bädern statt finden, davon übernehmen die Krankenkassen 1 bis 2 mal im Jahr die Kosten.

Re: Mischkollagenose

von Rosi am 28.03.2015 21:36

@Fischerin, die EU Rente gibt es nicht mehr, nennt sich jetzt sschon länger Volle EM Rente oder Teil EM Rente (Volle Erwerbsminderungsrente und Teilerwerbsminderungsrente) Berufsunfähigkeitsrente gibt es so auch nicht mehr.

 http://www.stmas.bayern.de/fibel/sf_b105.ph


Dann wird es wahrscheinlich erst mal zur Reha gehen bzw. erst mal diese beantragt, denn Reha geht vor Rente .

Re: Mischkollagenose

von Ursula am 29.03.2015 18:53

Hallo Sarah,

ich habe auch eine Mischkollagenose und alles half nicht. Nur Decortin H. In sehr sehr guten Zeiten reichen 2,5 mg als Dosis, normal 5 mg und in schlechten Zeiten geht es rauf. Ich habe weniger Infektionskrankheiten als vor der Behandlung (seit 1997), allerdings wenn ich eine habe, dann sehr heftig.

Ich verstehe die Rheumatologen nicht, weil sie ja ein Sonderbudget für uns haben. Ich bin in einer Uniklinik, da gibt es keine Probleme mit Verschreibungen jedlicher Art. Mache z.B. seit 3 Jahren KG und immer wieder Massagen oder auch Lymphdrainagen.

Viele Grüße

Ursula

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang