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Suche Berliner mit Mischkollagenose
von Sarah87 am 15.03.2015 15:44Hallo,
jemand aus Berlin hier, der auch die Diagnose "Mischkollagenose" hat? Suche Gleichgesinnte, bzgl. Austausch über Ärzterfahrungen etc.
AntwortenRe: Diagonse Lupus Tumidus aber 10000 Fragen
von Sarah87 am 15.03.2015 15:36Hallo Sunny,
Ich habe eine Mischkollagenose.
Aber diese Müdigkeit kenne ich zu gut. Geht auch auf die Aufnahmefähigkeit und konzentration.
Ich hab auch mit den Bändern und sehnen zu tun. Ich hatte zb mal ein 3/4 Jahr eine sehnenscheidentzündung in der rechten Hand am daumen. Es hat mich so eingeschränkt auf arbeit. Etwas Erleichterung gab mit eine bandage, die ich auch auf der Arbeit (tierarztpraxis) trug. War natürlich nicht sehr praktisch mit den tierhaaren und dem desinfizieren. Aber gut. Ich hatte teilweise echt unruhige Nächte vor Schmerzen und ibu half nicht.
So allgemein wollte ich einfach nur mal berichten, dass es mal da und mal.dort zwickt und ich nie weiß warum. Es ist einfach so. So schnell wie es kommt ist es auch teilweise wieder weg. Und der Arzt beantwortet meine fragen auch nicht wirklich...
Re: Erst Borelliose dann Rheuma
von Sarah87 am 15.03.2015 15:16Hey...
Ui, erstmal durch den Text wühlen :)
Ich lese das nämlich auch immer wieder. Du hast also Lupus? Und das aber schon seit 99? Und die Borelliose war aber später? Hab ich das so richtig verstanden?
Ich hatte die Borelliose 2004 musste 2 mal behandelt werden innerhalb von 6 monaten und seit 2007 hab ich die Symptome der mischkollagenose. Welche aber erst im August 2012 diagnostiziert wurde.
Ich hatte auch mal Google gefragt bzgl. Borelliose und rheuma und da stieß ich damals auch auf ähnliche symptome. Aber ist schon so lange her.
Man wird ja bekloppt wenn man Google fragt. Man kommt von einem ins nächste thema. Da wird man noch kränker :)
Und die Ärzte wissen auch von nichts.
Also ich denke wir kriegen nie eine Antwort auf diese frage...
Erst Borelliose dann Rheuma
von Sarah87 am 03.03.2015 21:08Hallo, leider hatte ich den Beitrag ausversehen erst in den falschen Bereich gepostet.
Hat einer von euch vor der Diagnose "Rheuma" eine Borellien-Infektion gehabt?
Die Ärzte sagten mir, dass es da keinerlei Verbindung gibt, aber im Internet liest man das Gegenteil.
LG Sarah
Re: Mischkollagenose
von Sarah87 am 03.03.2015 21:01Hallo Fischerin,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich experimentiere jetzt seit August 2012 mit den Medikamenten rum. Am Anfang hatte ich MTX. Das hat nicht geholfen und mir ging es irgendwie schlechter dadurch. Ich startete bestimmt 6 Monate später nen neuen Versuch mit einer Dosis die mir keine Nebenwirkungen bescherte, aber nach einem 3/4 Jahr war immernoch keine Besserung zu beobachten. Zwischendrin hatte ich auch schon Plaquenil, aber davon bekam ich immer Kopfweh und das ging auf die Konzentration und meine Ausbildung wurde dadurch nicht grad leichter. Jetzt mit dem Quensil 200 1 x tägl. habe ich keine Nebenwirkungen, aber es hilft nicht. Nehme es jetzt seit 6 Monaten. 2 x tägl. vertrage ich es nicht. Wieder Kopfschmerzen und es zieht mich richtig runter.
Mein jetziger Arzt (leider bereits der 3. RA) hat von noch einem anderen Medikament gesprochen was ich ausprobieren soll. Aber erstmal habe ich im April eine OP und hab mir selbst gesagt, dass ich das Medikament erstmal nicht wechsle. Ist zusätzlicher Stress, falls wieder Nebenwirkungen auftreten.
Momentan nehme ich kein Prednisolon mehr. Habs wieder ausgeschlichen, weil ich seit Ende Oktober insgesamt 4 mal erkältet gewesen bin und ich das meinem Chef schon gar nicht mehr verheimlichen konnte. (Er weiß nichts von meiner krankheit, ich bin auch immer arbeiten). Ich hatte vor Weihnachten mal wieder mIT prednisolon angefangen, weil ich wieder richtig am Boden war. Teilweise nehme ich einfach mal nen paar tage arcoxia, wenn ich wieder richtig fertig bin.
Rehasport habe ich mal von einem Orthopäden bekommen, dadurch bin ich zur Wassergymnastik gekommen. Das habe ich gut vertragen und hat mir Spaß gemacht. Bin jetzt nur leider umgezogen und War dann zu weit weg bis zum aqua zu fahren. Will hier in der neuen Wohngegend wieder gehen, aber zeitlich ist es teilweise nen problem. Das ist nur montags und da hab ich dann oft meine arzt termin nach der arbeit. Ich müsste feststellen, dass man eigentlich nicht krank sein darf und trotzdem arbeiten geht. Ist nicht leicht alles unter einen Hut zu bekommen.
Bedeutet EU-Rente Frührente? Ich habe nämlich erst eine Erwerbsunfähigkeitsversicherung abgeschlossen. Wer weiß wo das alles noch hinführt...
LG Sarah
Erst Borelliose dann Rheuma?
von Sarah87 am 02.03.2015 21:55Hat jemand von euch vor der Diagnose "Rheuma" auch eine Borellien-Infektion gehabt? Besteht ein Zusammenhang? Die Ärzte sagen nein, aber im Internet liest man was anderes...
LG Sarah
Mischkollagenose
von Sarah87 am 02.03.2015 21:45Hallo, durch einen Tip bin ich nun hier gelandet. Ich fühle mich sehr allein gelassen mit meiner Krankheit. Es ist ein ständiges auf und ab. Im August 2012 wurde die Diagnose gestellt. Seitdem habe ich MTX, Plaquenil und Quensil ausprobiert, aber bisher hilft nichts. Ich bin es langsam leid. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?
Desweiteren hat mir mein R heute die Lymphdrainage verweigert, weil ihm die Erklärung gegenüber der KK zu teuer kommt. So hat er es gesagt. Obwohl ich ihm sagte, dass sie mir sehr hilft und dadurch meine Finger nicht mehr so steif sind morgens. Sprich auch nicht so starke Einschränkungen auf der Arbeit. Ich War echt sehr enttäuscht und geschockt, dass man sich sowas anhören darf. Meine alte RA war genauso und meine alte KK hat es auch nicht bewilligt, da die Krankheit nicht auf deren Liste steht. Ich rufe morgen mal meine jetzige KK an, was die dazu sagen.
Wie ist das bei euch? Habt ihr es außerhalb des Regelfalls bewilligt bekommen?
LG Sarah