Mischkollagenose und CO ???Was ist nur los mit mir???
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Mischkollagenose und CO ???Was ist nur los mit mir???
von Oma am 29.03.2012 08:16Hallo zusammen
Schön das ich diese Seiten gefunden habe,denn ich lese hier von Leidensgenossen die es verstehen wenn man sich mal ausheulen muß.Meine Familie steht zwar hinter mir aber ich habe den Eindruck das sie genau wie ich mit meiner Situation nicht umgehen können.Ich weiß das eine Diagnose nichts verbessert aber man ist beruhigter und wird von manchen Ärzten eventuell nicht mehr so blöde angeschaut.Ich möchte mich kurz vorstellen und Euch mal mein Leidensweg erzählen. In meiner Gallerie gibt es Bilder vom zur Zeit Dauerzustand meines Gesichtes mit mal mehr und mal weniger Rötung. Bitte sagt mir mal ob der was mit Lupus zu tun haben könnte oder nicht.
Ich komme aus der Edelsteinstadt und bin 47 Jahre alt. Habe 2 erwachsene Kinder ,sind beide auch schon verheiratet und 2 kleine süße Enkelkinder von 3 Jahren.
Vor einigen Jahren bekam ich die Diagnose undifferenzierte Kollagenose mit erhöhtem ANA Titer 1:320 bei auffälligem Mikroskopischer Kapillaruntersuchung.Danach ,Lederhautentzündung am Auge auch auffallend die Akrozyanose meiner Haut und das Raynaudsyndrom.Aber mein ANA Titer war weg.?Dann war ich zur Sklerodermiesprechstunde in Köln.Ja Sie haben (nach einem Kältetest) eindeutig Raynaudssyndrom und viele Kriterien sprechen für eine Kollagenose wenn da nicht die ANA Titer wären.Keine gefunden. Da hies es ja man kann sagen Verdacht auf Kollagenose, aber normalerweise sind die ANA immer nachweisbar. ACH da war ich wieder mal genauso weit wie immer.Meine Gelenkschmerzen blieben mal mehr mal weniger. Verschiedene Entzündungen und immer erhöhte Temperatur.Muskelkrämfe überall ,sogar an Stellen da würde man nie mit rechnen.Ja dann war ich mal in die Uni in Gießen angeblich auch auf Kollagenose spezialiesiert. Komplettuntersuchung.Diagnose: Fibromyalgie und Verdacht auf Mischkollagenose.ANA wieder da etwas erhöht 1:160. KOMISCH.
So lief es immer weiter. Hinzu kam Leichtes Diabetes, Laktoseintoleranz, Histaminintoleranz,Asthma, COPD,und nun auch noch Hashimoto.Na BRAVO Hashimoto auch ne Autoimmunerkrankung wovon ca 25% auch noch eine zusätzliche Kollagenose haben. Ach ja. Ja dann hieß es Sie haben eine Sehr trockene Haut und noch eine Neurodermitis. HE wie was mit dem Alter bricht sowas aus .Na der wird schon wissen was er sagt.Gehe ins Solarium um meinenAusschlag zu vertuschen.
Wenn ich unter das Solarium gehe, wird er anfangs immer mehr. Ausschlag im Gesicht .Mich hat es gewundert.aber nicht unbedingt beunruhigt.Schließlich wollte ich braun sein im Gesicht damit der Ausschlag nicht so auffällt.Wenn ich in der Sonne war ebenso. HM.... Dann war da noch oft diese hochrote Stirn.Naja habe ja auch Neurodermitis ,dachte ich.Ich liebe die Sauna aber ich kann nur unten sitzen.Wenn der Aufguss fertig ist habe ich einen hochroten Kopf sieht echt aus wie wenn ich nen Megasonnenbrand hätte.Das muß ich auch mal fotografieren. Jetzt zum neuesten Stand.Gelenkschmerzen.müde,schlapp, Hautausschlag akut ne Rippenfellentzündung, Muskelschmerzen, Haarausfall usw.
Was nun ?? Spricht doch auch wieder auf Kollagenose.Man bekommt doch nicht einfach so ne Rippenfellentzündung oder???Nächste Woche habe ich einen Termin beim Hautarzt bin mal gespannt was der zu meinem Gesicht sagt. Morgen mus ich mal wieder zum Hausarzt wegen der Rippenfellentzündung. Was soll ich meiner Ärztin sagen ,welche Blutuntersuchung soll sie machen.Sicher wäre es doch gut wenn sie nun mal wieder Den ANA Titer ermittelt.Schaut Euch doch bitte mal meine Bilder an und sagt mir Eure Meinung.Ach übrigens meine Mutter hatte auch eine Autoimmunerkrankung und kreisrunder Haarausfall.Leider kann ich sie nicht mehr fragen was das für eine war sie ist mit 42 jahren verstorben.Da fing ich nun mal wieder an zu googeln und bin hier gestrandet.
Danke das es Euch gibt und Liebe Grüße Oma Gisela
Antworten
Re: Mischkollagenose und CO ???Was ist nur los mit mir???
von Anthea am 29.03.2012 10:59Hallo Oma,
erst mal herzlich willkommen im Forum. Wenn man sich krank fühlt und man weiß nicht wo es herkommt ist es immer ein sehr ungutes Gefühl. Viele von uns kennen das nur zu gut.
Leider können wir als Leien aber auch keine Diagnosen geben.
Aussagen, die wir treffen können maximal nur Hinweise sein.
Deine Rötungen im Gesicht sehen für mich eigentlich aus wie die Neurodermitis meines Mannes. Für einen Lupus ist es eher untypisch. Aber was ist schon typisch für einen Lupus?
Das kann eigentlich nur der Hautarzt durch eine Biopsie feststellen.
Der ANA-Wert ist nicht sehr aussagekräftig und sichert in keine Diagnose. Es müssen noch andere Anitkörper vorhanden sein.
Wünsche dir auf jeden Fall alles Gute und bleibe dran.
lg Anthea
Re: Mischkollagenose und CO ???Was ist nur los mit mir???
von Oma am 29.03.2012 22:06Halllo Anthea
Danke fürs willkommen heißen.
Schade das sich sonst keiner gemeldet hat und scih ein Urteil über meine Bilder erlaubt hat.Aber wie du schon erwähnt hast,
Leider können wir als Leien aber auch keine Diagnosen geben.
Aussagen, die wir treffen können maximal nur Hinweise sein.
Danke trotzdem das du mir geantwortet hast.
Schönen Abend noch
LG Oma Gisela
Re: Mischkollagenose und CO ???Was ist nur los mit mir???
von Leya am 30.03.2012 00:44Hallo Oma Gisela,
herzlich willkommen im Forum.
Zu Deinen Rötungen kann ich nichts sagen, auch, weil ich das Bild nicht ansehen kann, denn es ist nicht für jedermann einsehbar (hast es auf Freund begrenzt).
Deine Schilderung habe ich durchgelesen. Welch eine Odyssee. Und das, obwohl Du doch bereits in der ersten Klinik die Diagnose undifferenzierte Kollagenose erhalten hast. Wurde denn keine Therapie durchgeführt?
Wie Anthea schon schrieb, sind die ANA überhaupt nicht maßgeblich. Bei Kollagenosen sind die Beschwerden, die Untersuchungsbefunde und andere Blutwerte als ANA wichtig - also das Gesamtpaket.
Ich denke, Du gehörst dringend in die regelmäßige Behandlung durch einen Spezialisten. Ein Hausarzt ist dafür nicht ausreichend.
Wenn Du magst, schreib uns, wo Du ungefähr wohnst. Vielleicht hat dann der eine oder andere hier einen Tipp für einen internistischen Rheumatologen bzw. eine Klinik/Klinikambulanz mit einer guten internistischen Rheumatologie.
Und, ich würde mich dringend aus der künstlichen und der echten Sonne heraushalten, denn ganz offensichtlich bereitet sie Dir erhebliche Probleme.
Deine akuten Beschwerden sind heftig. Das tut mir sehr leid.
Ich wünsche Dir baldige Besserung.
Gruß
Leya
Re: Mischkollagenose und CO ???Was ist nur los mit mir???
von Oma am 30.03.2012 11:37Hallo Leya
Komisch hatte die Gallerie so eingestellt das sie jeder sehen kann. Nein .Bisher wurde nicht wirklich eine Therapie eingeleitet.Ich gehe regelmäßig zur Krankengymnastik und zur Massage, Paracethamol und Novalgin bei Bedarf.Ja und dann immer nur Antibiotikum für ständige Entzündungen und Erkältungen usw.
Für die Haut iss ja angeblich Neurodermitis verschiedene Salben und nix geht weg sondern alles wird schlimmer.
Echt schlimm.Habe meine Ärztin mal heute auf Blutuntersuchungen angesprochen. Sie will das nächste Woche machen. Aber sie meint auch das das dureinander in meinem Körper zur Zeit von der Schilddrüse kommen Kann. ( Hashimoto). Denn diese Blutwerte stimmen noch nicht ,bin noch in der Einstellungsphase.Aber ich denke ich muß wirklich mal zum Facharzt so kann das doch nicht weiter gehen. Wir haben in der Nähe eine Rheumaklinik.Bad Kreuznach, auch bekannt als Kurort für Rheumakranke denke das ich dort mal hin gehe.
So ich versuche mal ein paar Bilder hier einzustellen.
Danke für deine Antwort und dein Mitgefühl. Ganz ehrlich ich fühle mich im Moment total alleine gelassen.
LG Gisela
Re: Mischkollagenose und CO ???Was ist nur los mit mir???
von Oma am 30.03.2012 11:42Das mit den Bildern klappt nicht .Bekomme es nicht hin.
LG Gisela
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Mischkollagenose und CO ???Was ist nur los mit mir???
von Renate am 30.03.2012 13:29Hallo Gisela,
deine Fotos sind doch in deiner Galerie einsehbar, ich kann sie sehen, obwohl ich nicht in deiner Freundschaftsliste bin. Kann dir aber nicht sagen, ob dein Hautausschlag von einer Kollagenose kommt.
Die Idee mit der Rheumaklinik in Bad Kreuznach finde ich gut.
LG Renate
Re: Mischkollagenose und CO ???Was ist nur los mit mir???
von Anthea am 30.03.2012 13:53Hallo Gisela,
mit dem alleingelassen fühlen, dass kenne ich. Wir sind aber da, und du kannst bei uns Fragen stellen und auch deine Sorgen abladen. Wir können zwar keine Diagnosen stellen aber wir können zuhören und trösten.
Manchmal können wir auch Ratschläge geben.
Und die Idee mit der Rheumaklinik in Bad Kreuznach finde ich auch gut. Manchmal muss man den Ärzten auch mal auf die Nerven gehen, damit die merken, dass es einem schlecht geht und dass man jetzt Hilfe erwartet.
lg Anthea
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Mischkollagenose und CO ???Was ist nur los mit mir???
von Renate am 30.03.2012 18:43Hallo Gisela,
was ich noch sagen wollte, du erwähnst deinen Hashimoto und in der Tat kann der sehr viele und Teils auch ähnliche Symptome auslösen wie Kollagenosen. Dabei ist auch zu beachten, dass der Hashimoto selbst bei guter Medikamenteneinstellung und dann guten Schilddrüsenwerten bei einem Teil der Patienten trotzdem weiterhin noch autoimmune Symptome verursacht, dazu gehören unter anderem auch Hautausschläge und Gelenkschmerzen und auch der immer wieder vorhandene positive ANA Wert und mehr.
Bist du denn mit dem Hashimoto wenigstens bei einem Facharzt, Endokrinologie ? Ich denke du brauchst zur Abklärung und Betreuung jetzt Endokrinologie und internistische Rheumatologie.
LG Renate
Re: Mischkollagenose und CO ???Was ist nur los mit mir???
von LiMo am 30.03.2012 19:02Hallo Gisela!
Ich schließe mich meinen Vorrednerinnen an, Du gehörst umgehend zum Spezialisten.
Und dann möchte ich Dir dringend raten ob Hashimoto oder Lupus keine Sonnenbank, keine Sauna. Ist wichtig.
Wünsche Dir alles Gute.
LiMo