Mischkollagenose/Neu hier

Mischkollagenose/Neu hier

from kira on 01/27/2014 04:32 PM

Hallo,
ich möchte mich nun mal kurz vorstellen,ich bin 29 jahre alt und habe seit letzter Woche die Diagose Mischkollagenose soll sich zusammen setzen aus Sjögren,Lupus und Sklerodermie.
Derzeit nehme ich Prednisol und Tramal,in ein paar Wochen soll es mit Resochin los gehen. Heute war ich beim Dermatologen der mir sagte dass meine Flecken eine Livedo Reticularis sei,ach mann jedes Mal was neues.... Am Mittwoch muss ich zur Speicheldrüsenbiopsie dann wieder zur Blutabnahme und zum Schirmer Test und Augenarztuntersuchung wegen Resochin.
Mach mich schon ganz mürbe ständig nur blöde Diagnosen und überfüllte Wartezimmer
Ich wollte fragen ob es hier auch Leute mit dieser Diagnose gibt und wie ihr das alles meistert?!
Wünsche euch Lieben eine schmerzarme Woche und freu mich über Antworten!!
lg       

Re: Mischkollagenose/Neu hier

from Anemone on 01/27/2014 06:20 PM

Hallo Kira und herzlich willkommen,
Schön, dass du den Weg hierher gefunden hast. Ich habe keine Mischkollagenose sondern Lupus. Ich meine aber mitbekommen zu haben, dass die Prognose bei der Mischkollagenose meistens besser ist.
LG Anemone

Re: Mischkollagenose/Neu hier

from Thea40 on 01/27/2014 07:26 PM

...stimmt leider nicht.



Hallo Kira,

am Anfang hat man viele Untersuchungen zur Abklärung. Es muss auch nicht alles so schrecklich werden, wie es geschrieben wird.

Alles Liebe,
Thea!

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Mischkollagenose/Neu hier

from kira on 01/27/2014 09:37 PM

Hallo

ja ich habe auch schon gelesen dass sie wohl eher mild verläuft,allerdings ist es wohl so unterschiedlich wie bei allem was Kollagenosen angeht. Ich glaube es ist so eine Sache was halt grad dominiert. Also mir gings echt schon ordentlich beschissen,hat mir eigentlich schon völlig gereicht ;) 

Re: Mischkollagenose/Neu hier

from kira on 01/27/2014 09:52 PM

eine Frage hätt ich noch,an welchen Blutwerten macht man Lupus fest,hier gibs ja genug "Experten"hi hi

Re: Mischkollagenose/Neu hier

from kira on 01/27/2014 10:43 PM

ich schreib mal meine Blutwerte vlt weiß jemand was dazu

ANA 1:2560 (<160)
ds DNA-AK 11,8 (0,0-20) IU/ml
Histon AK 22 (0-100)
ENA-AK 5,57 (0-1,19)
SS-A/RO-AK 3,9 (0-1,19)
SS-B/LA-AK 0,9 (0.1.19)
BSG: 50 (0-11)
CH 50 60 (32-58)
erhöhte gamma globuline,alpha 2,beta2..


vielleicht kann mir jemand genaueres darüber sagen.
lg      
   
  

  

Re: Mischkollagenose/Neu hier

from Anemone on 01/28/2014 08:39 AM

Hallo Kira,
Die ANA weisen auf ein Autoimmungeschehen hin, sind aber nicht spezifisch für Lupus.
Die DNS-AK sind derzeit im Normbereich, der Titer steht aber in engem Bezug zur Krankheitsaktivität. Die Krankheit kann aber auch ohne Erhöhung aktiv sein. Deswegen muss immer berücksichtigt werden wie es dir geht. 
Der Ro-ak kommt bei Sjögren vor.
Der Rest belegt eine Entzündung im Körper.
Gehst du denn arbeiten?
Wünsch dir viel Kraft.
LG Anemone 

Re: Mischkollagenose/Neu hier

from Rosi on 01/28/2014 09:19 AM

Hallo Kira,

Deine Komplemente sind erhöht, das sagt nichts aus bzw. bedeutet es nichts krankhaftes.

Bei Kollagenosen, die aktiv sind vermindert sich der Wert, erniedrigte Komplemente .


Ausführliche Beschreibung Mischkollagenose, auch MCTD oder Sharp-Syndrom gibt es hier:
http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html

Mischkollagenosen sind nicht harmloser als andere Kollagenosen. Leider findet man im Internet noch viel veraltetes an Artikeln dazu, heute weiß man das besser.

Bei der Mischkollagenose wird eher die Lunge und das Herz angegriffen, beim SLE eher die Niere. Ich wüsste nicht was da besser dran sein soll, ohne Herz und Lunge lässt es sich auch nicht leben.

Es gibt bei jeder Kollagenose mildere oder heftiger ausgeprägte Verläufe.  Mit den heutigen Therapiemöglichkeiten besteht meist eine hohe Lebenserwartung, meist aber mit mehr oder weniger Einschränkungen, das ist ganz unterschiedlich.

Zu deiner Frage, wer Mischkollagenose hat, ja die hab ich schon sehr lange und schon vieles durchgemacht, auch meine Lunge und Herz sind nicht mehr in Ordnung und auch Vaskulitis hab ich mit drin, was bei der Mischkollagenose häufiger vorkommt und auch nicht harmlos ist.   

Für deine Therapie mit Resochin wünsche ich dir das es anschlägt und deine Kollagenose sich beruhigt. 

Re: Mischkollagenose/Neu hier

from Thea40 on 01/28/2014 11:35 AM

Hallo Kira,

aus dem Laborbericht sehe ich jetzt nicht, weshalb du eine Mischkollagenose haben sollst.
Hat dein Arzt schon früher einmal Labor gemacht und U1RNP-Antikörper festgestellt?

Wegen La und Ro wird es wohl irgendetwas Rheumatisches sein. Das muss beobachtet werden.

Fängt das Prednisolon schon an zu wirken? Mir hat es schon nach ein paar Tagen geholfen.

Liebe Grüße
Thea

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Mischkollagenose/Neu hier

from kira on 01/28/2014 04:20 PM

Hallo

danke für eure Zeilen, ich nehme das Cortison ja schon seit November ja es hilft mir, allerdings manchmal sind die Schmerzen trotzdem sehr stark. Jeder Tag ist anders.Ich war ja auch schon stationär, auffällig waren meine Speicheldrüsen weshalb ich auch morgen eine Biopsie machen lassen muss. Habe das Gefühl es würde etwas in mir wüten. Ich bin berufstätig allerdings im Moment krank geschrieben weil ich nicht wirklich belastbar bin, ich bin sehr schnell erschöpft und habe deutlich mehr Schmerzen wenn ich mir mehr zumute. Ich habe das Raynaud und eine pathologische Kapillarmikroskopie und mein Rheumafaktor liegt bei 130.Die Blutsenkung ist seit Monaten erhöht,ich wüsste halt gern warum ständig eine Entzündung vorhanden ist. Meine Haut verändert sich auch bekomme viele helle Stellen meine Dermatologin hat gemeint es wäre eine livedo reticularis und es wäre eine Begleiterscheinung damit muss ich leben. Mittlerweile geht mir das ganze schon an die Substanz aber ich kann es ja nicht ändern.

Alles liebe euch allen!

lg