Mischkollagenose/Neu hier

Re: Mischkollagenose/Neu hier

Hallo Anemone
mein nächter Termin ist am Freitag, ist nicht mehr sehr lange bis dahin,allerdings erwarte ich mir nicht sehr viel davon. Blutkontrolle wegen dem Resochin und Cortisonreduktion. Ist wenn ich es mal so ausdrücken darf fürn Arsch ;) 

Re: Mischkollagenose/Neu hier

Hallo Kira,
wann hast de denn Deinen nächsten Kontrolltermin beim Arzt? Leider braucht Resochin bis zu 6 Monaten um zu wirken. Ich wünsche dir, dass es dir bald besser geht. Gib nicht auf!
Viele Grüße Anemone

Re: Mischkollagenose/Neu hier

ohhh Mann ich habe ganz vergessen dass ich hier geschrieben habe. Sorry!!!
 
Bei der Biopsie kam raus dass es Entzündungen in den Speicheldrüsen gibt aber wie was woher keine Ahnung.  Nehme das Resochin seit acht Tagen ob es mir davon grad so schlecht geht oder einfach irgendwas im Anmarsch ist weiß ich nicht. Heute das dritte starke Schmerzmittel 25mg Corti und mir gehts echt zum Kotzen,die Muskeln und/oder Nerven in meinem Gesicht schmerzen höllisch usw...
lg von der entnervten Kira die Iris heißt ;) 

Re: Mischkollagenose/Neu hier

Hallo Kira!

Willkommen bei den wilden Wölfen! :) Wie geht es Dir jetzt? Haben Dir die Medikamente etwas geholfen?

Daß Du von all den Anforderungen Deiner Mischkollagenose das xxxzen kriegst, kann ich gut nachvollziehen. Obwohl ich schon ein alter Hase(-nwolf) bin, erstaunt mich doch immer wieder, was noch alles möglich und neu ist mit einem lupus, sjögren, aps, raynaud, einer zöliakie......

Ich erlaube mir aber schon seit Jahren das Staunen, Weinen u.a. vor Schmerzen, Angst, wegen meines alten Lebens, Lachen mit anderen Lupuskriegern und Freunden, Traurigsein aber auch die Freude darüber, was ich anders leben darf, wie zum Beispiel mit meinen Kindern zu Hause bleiben dürfen , kreativ mit wenig Geld umgehen können, Rezepte ausprobieren um disiplinierter und gesünder zu essen Demeter seit 11 Jahren, klappt für mich und die Kids :) Bücher helfen uns dabei zum Beispiel ARM ABER BIO! EIN SELBSTVERSUCH UND DAS KOCHBUCH EDITION BUTTERBROT, um nur eins zu nennen, das wir witzig und lehrreich finden! :)

Ich probiere aus, was für uns stimmig und vor allen Dingen plausibel ist, dazu gehört, daß es bei uns keine Lebensmittel mit Weizen mehr gibt, für mich sowieso nicht, die Kinder sind noch nicht getestet, werden aber demnächst untersucht, den diese blöde Glutenunverträglichkeit hält sich hartnäckig in unserer Familie.

Wie Du siehst, hat man nach all den Jahren immer noch viel zu tun, aber wenigstens hält es den Geist rege und vertreibt den Lupusnebel, manchmal mehr, manchmal weniger erfolgreich. 

Mit Humor geht wirklich alles leichter! Ist nicht immer eine hohle Phrase. Liebe Kira, versuche Dich, wann immer möglich, mit etwas (schönem) zu beschäftigen, ich weiß wie einfach das klingt, ich bin schon seit meiner Kindheit on and off erschöpft, antriebsarm, habe dann kein Durchhaltevermögen, fühle mich grippig, schubig, schlecht. Aber wenn der Wind sich mal dreht, dann packe die Gelegenheit beim schopfe!

Irgendwann wird Deine Rennerei auch ein Ende haben, nach der Diagnose ist viel zu tun, eine Autoimmunerkrankung ist wie eine Vollzeitbeschäftignug! Da bleibt oft keine Zeit und Kraft mehr zum Arbeiten. LOL Aber die Phase geht vorbei, dann wirds nicht mehr ganz so nervenaufreibend. Versprochen!

Schreibst Du ein Update, wie es Dir jetzt geht, wie es dann weiter geht? Wie lange hat Deine Odysee bis zur Diagnosestellung gedauert? Oder war da gleich ein Verdacht und -zack- saß auch schon die Diagnose fix und fertig verpackt?

Verträgst Du die Sonne gut? Wenn ja, dann hoffe ich, daß Du auch Sonnenschein hast, wie hier in Berlin. Wenn mans nicht besser wüßte, würde man sagen, es ist Frühling/Sommer, so gleißend scheint die Sonne in unser Balkonfenster/- tür! Herrlich. ( Nein, ich verkohle niemanden , ich vertrage einfach die Sonne, weshalb auch immer, egal, ich hinterfrage da nichts, schweigen und genießen! )

Bye und ganz liebe, warme Vorfrühlingshafte Laune und Greetings (!) schickt Dir Natasha :)

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Mischkollagenose/Neu hier

Hallo Kira,
ich möchte mich der Frage von Bea anschliessen, was hat denn dder Befund ergeben und wie geht es weiter?
Viele Grüße
Anemone 

Re: Mischkollagenose/Neu hier

Hast Du schon mit dem Resochin begonnen? Wie gehts Dir damit?

Re: Mischkollagenose/Neu hier

Hallo Anemone,
danke der Nachfrage,ja ich habs gut überstanden,nervt allerdings immer noch weil der Mund nur sehr begrenzt auf geht was beim Zähne putzen und auch beim Essen echt mühsam ist. Am Donnerstag habe ich Befundbesprechung und Augenarzttermin,ich hoffe sie können mir da schon genauere sagen wegen Beginn mit Resochin. Jetzt nehme ich 25mg Cortison.

Wünsch euch allen ein schönes erholsames Wochenende!!
lg    

Re: Mischkollagenose/Neu hier

Hallo Kira, 
Hast du deine Biopsie gut überstanden?
LG Anemone 

Re: Mischkollagenose/Neu hier

Hallo

danke für eure Zeilen, ich nehme das Cortison ja schon seit November ja es hilft mir, allerdings manchmal sind die Schmerzen trotzdem sehr stark. Jeder Tag ist anders.Ich war ja auch schon stationär, auffällig waren meine Speicheldrüsen weshalb ich auch morgen eine Biopsie machen lassen muss. Habe das Gefühl es würde etwas in mir wüten. Ich bin berufstätig allerdings im Moment krank geschrieben weil ich nicht wirklich belastbar bin, ich bin sehr schnell erschöpft und habe deutlich mehr Schmerzen wenn ich mir mehr zumute. Ich habe das Raynaud und eine pathologische Kapillarmikroskopie und mein Rheumafaktor liegt bei 130.Die Blutsenkung ist seit Monaten erhöht,ich wüsste halt gern warum ständig eine Entzündung vorhanden ist. Meine Haut verändert sich auch bekomme viele helle Stellen meine Dermatologin hat gemeint es wäre eine livedo reticularis und es wäre eine Begleiterscheinung damit muss ich leben. Mittlerweile geht mir das ganze schon an die Substanz aber ich kann es ja nicht ändern.

Alles liebe euch allen!

lg  

Re: Mischkollagenose/Neu hier

Hallo Kira,

aus dem Laborbericht sehe ich jetzt nicht, weshalb du eine Mischkollagenose haben sollst.
Hat dein Arzt schon früher einmal Labor gemacht und U1RNP-Antikörper festgestellt?

Wegen La und Ro wird es wohl irgendetwas Rheumatisches sein. Das muss beobachtet werden.

Fängt das Prednisolon schon an zu wirken? Mir hat es schon nach ein paar Tagen geholfen.

Liebe Grüße
Thea

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt