Mittel und wege ?

Re: Mittel und wege ?

from Daniel on 05/06/2014 06:26 PM

Vielen herzlichen Dank =)

Re: Mittel und wege ?

from Leya on 05/06/2014 04:26 PM

Workshops: http://lupus-rheumanet.de/jsp/akt_termine.faces

Außerdem bietet die Rheuma-Liga auch Patientenschulungen an, u. a. für Lupus-Erkrankte. Leider lässt die Rheuma-Liga NRW den Zugriff auf die Termine nur für Mitglieder zu, aber vielleicht rufst Du einfach mal dort an.

http://www.rheuma-liga-nrw.de/DE/Start/Suche/Suchergebnisse.php?we_lv_search_0=patientenschulung&we_from_search_0=1&x=0&y=0

Außerdem gibt es auch in Rheuma-Kliniken immer mal wieder workshops.

Gruß

Leya

Re: Mittel und wege ?

from Daniel on 05/06/2014 09:48 AM

Ueber solche Verantschaltungen wuerde ich mich schon freuen. =)
Da wuerde ich auch wenn es zeitlich und entfernungs maessig passt auch mal hin gehen bzw fahren.

Koenntest Du mir sagen wo ich sowas nachschauen kann, wo es welche Seminare usw gibt ?
ich waere dir sehr dankbar. =)

Re: Mittel und wege ?

from Rosi on 05/05/2014 10:45 PM

Dann wünsch ich dir das es so bleibt und du nie mehr Epileptische Anfälle bekommst.

 Was ich noch sagen wolllte, es gibt zu den Kollagenosen, wozu dein Lupus gehört immer wieder Veranstaltungen, wie zB. Workshops und Seminare, da kann man ganz viel lernen über seine Erkrankung und obendrein noch persönlich Betroffene kennenlernen und Kontakte knüpfen. Das habe ich auch schon mitgemacht und denke das das auch für dich was wäre.

Re: Mittel und wege ?

from Daniel on 05/05/2014 10:30 PM

Hey.

Seit ich die Medis nicht mehr nehme, habe ich auch nichts mehr gehabt. =) bin ich auch froh drueber.

Re: Mittel und wege ?

from Rosi on 05/05/2014 08:24 PM

Hallo Daniel,

 schön, schön  das du dich nun endlich kundig gemacht hast. Das wird jetzt aber auch Zeit , bist ja immerhin kein Frischlimg, mehr, wie das so manch eine hier anklingen ließ und hast deine Diagnose systemischer Lupus schon seit 2011 und auch schon seit der Kindheit Diagnosen chronischer Erkrankungen! Freu mich das du es jetzt angehst und dich damit befasst.

Kommst du denn eigentlich seit dem Absetzen der Epilepsie Medikamente  in der Jugend, was du ja auch auf eigene Faust machtest klar ? Gab es dann keine Anfälle mehr ? Manchmal und insbesondere bei einigen chronischen Erkrankungen kann es nötig sein Medikamente und Therapien ein Leben lang beizubehalten.

Re: Mittel und wege ?

from Daniel on 05/05/2014 06:33 PM

@Rosi

Du hast Recht ich habe keine 20mg sondern 200mg Quensyl.
War nen Schreibfehler =)

Ja wieso ich das abgesetzt habe ist, weil ich behoert/gelesen/gesehen wie auch immer, das dass Cortison die Knochen angreift und ich mir daraus ausmale, das die Schuebe noch schlimmer werden, aber dank des netten telefonischen Gespraechs mit der Leiterin einer Selbsthilfegruppe in Siegen/Kreuztal  wurde ich des besseren belehrt =)

Ich Danke Euch allen fuer diese Zahlreichen Kommentare, gerne wuerde ich allen zurueck schreiben, aber ich denke wenn ich das mache dann beantworte ich bestimmt oefters das selbe :-D


Ich werde mich wie bereits schon erwaehnt etwas mehr mit dem Lupus auseinander setzten und hoffe ich komme irgendwie, irgendwann auf einen guten Zweig, welcher mir das Leben etwas vereinfacht.

Mit Stress ? Ja Schulischerstress, Freundin und Kind, viel im Haushalt (reperaturen usw) zu machen, da kommt man nicht unbedingt zu seiner benoetigten Ruhe. ist zwar nicht so dolle, aber was muss das muss halt gemacht werden. =)

Vielen Herzlichen Dank. Ihr koennt aber trotzdem alle weiter kommentieren

Re: Mittel und wege ?

from Daniel on 05/05/2014 06:24 PM

Hey Leya,


Danke fuer die Telefonnummer und den Hinweis. =)
Ich hab am Freitag dort angerufen und bekomme jetzt wohl recht viel Informationsmateriallien.
Abwarten und Tee trinken =)
Werde mir diese Unterlagen dann mal durchlesen.

Die gute Dame sagte mir am Telefon das meine 5 mg Cortison den Koerper nicht angreifen wuerden, da die Menge zu  gering waere, ich hoffe nur das dass auch soweit stimmt =)

Re: Mittel und wege ?

from Daniel on 05/05/2014 06:18 PM

Hi,

Ich war jetzt am Freitag beim Doc und hab mir wieder die Cortison verschreiben lassen zusaetzlich auch dieses Vitamin D mit 20.000 Einheiten. Wenn ich mal wieder unter der Woche Zeit haben sollte, wegen Ferien ect werde ich mich nochmals zum Arzt begeben und mit dem über meine Krankheit sprechen und hoffe das er mir irgendwie weiter helfen kann auch beim Rheumatologen werde ich mir ein Termin geben lassen. =)

Re: Mittel und wege ?

from Ulrike on 05/01/2014 06:36 PM

Hallo Ihr Lieben,

ich gib Leya recht. Unser Forum ist ja auch da, dass Personen, die verunsichert sind oder am Anfang ihrer Diagnose stehen, hier eventuell Hilfe finden. Wenn ich an den Anfang meiner Erkrankung denke, kann ich mich sehr gut in Daniel hinein versetzen. Cortison um Gottes Willen! Nebenwirkungen anderer Medikamente furchtbar. Und wenn man dann keinen Ansprechpartner (Rheumatologe oder Hausazt) hat, der einem einiges erklärt, ist es extrem schwierig, damit klar zu kommen.

Sicher sollte man Cortison ohne Arztzustimmung nicht unbedingt absetzen, aber wenn man noch keine Erfahrung hat, weiß man halt über einiges einfach noch nicht bescheid. Das ist ein langer Prozess, bis man akzeptiert was mit einem los ist und die Therapie so annimmt. Dafür braucht man eben Personen, denen man vertraut (Ärzte, Familie, Selbsthilfegruppe, Freunde).

Also Daniel: Kopf hoch, du wirst das in den Griff bekommen, nimm Arzttermine wahr, sprich deine Ärzte auf deine Unsicherheiten und Beschwerden an. Denn Ernstnehmen sollte man die Erkrankung auf jeden Fall, auch wenn man Gott sei Dank noch keine großen Organbeteiligungen hat. Soweit muss es ja nicht kommen, wenn man es verhindern kann.

Ulrike