Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

from Rosi on 12/14/2012 12:56 PM

@mmmm, diese Symptome können eigentlich nicht von deinem Hautlupus sein. Bei Fibro schon eher, aber auch bei seelischen/psychischen Störungen kommen die vor. Die Seele kann bei chronischen Krankheiten doch auch in Mitleidenschaft gezogen werden, ich finde das sollte nicht unterschätzt werden und auch ernst gennomen werden. 

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

from Jazz on 12/14/2012 12:53 PM

So... Schilddrüse ist ok...
Aber nun... Muss nach knapp 4wochen nun das quensyl absetzen da meine Leberwerte um das doppelte angestiegen sind... Mein Hautarzt schickt mich nun zum Rheumatologen da hab ich aber erst am 6.2.13 einen Termin bzw steh auf der liste falls wer früher abspringt... Anfang Januar werden die Blutwerte noch mal kontrolliert... Ich geb mir,jetzt zur Weihnachtszeit, ne Woche dann steht mein Gesicht bestimmt wieder in voller blühte :(...
Aber zumindest keine Nebenwirkungen mehr

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

from mmmmm on 12/14/2012 01:13 AM

ich habe auch Hautlupus und dazu Probleme wie Wortfindungsstörungen... oder auch Leistungsschwäche, Müdigkeit, schlechtes Gedächtnis, Kraftlosigkeit und vieles mehr....denke schon dass das irgendwie mit dem Lupus zusammenhängt...oder durch die Autoimmunerkrankung ist zusätzlich noch eine Fibromyalgie entstanden...

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

from Jazz on 12/12/2012 12:41 AM

Aber grau ist eine doofe Farbe auch in verschiedenen Facetten;)...
Nur bei mr grey nicht ...
Spaß bei Seite;), aber ich muss das ganze irgendwie auch ironisch und sarkastisch sehen...
Mein geliebtes dr House Shirt kann ich allerdings nicht mehr anziehen...

Ich schlafe mittlerweile erst zwischen 2-5uhr nachts ein... Aber ich könnte auch noch länger wach bleiben... Ich hab nur kurze Phasen wo ich den Toten Punkt habe und wenn der weg ist geht's wieder... Wenn ich dann mal schlafe dann eig auch gut... Bis auf einige Nächte wo ich morgens schweißgebadet aufwache... Allerdings fühl ich mich nicht mehr ausgeschlafen....

Bei meinem Job, hier schlafe ich auch da wir nur Bereitschaft nachts haben, ist es der Horror... Wenn es hoch kommt schlafe ich hier 4-5stunden da die Mädels zur Schule müssen und ich um 6uhr aufstehen muss... Und wenn man erst um 2/3uhr schlafen kann ist das morgens der Tod in Tüten...
Auch der Tod in Tüten für den Job ist die verwirrtheit und Vergesslichkeit, aber nun gut ...

Zur zeit blüht meine haut leicht, trotz quensyl... Aber die Weihnachtszeit ist auf der Arbeit und privat ja immer doppelt stressig...
Aber ernst nimmt es keiner wirklich außer meine Eltern...

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

from lilli on 12/11/2012 10:45 PM

Achso magst du die einschlafprobleme mal etwas erklären?

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

from lilli on 12/11/2012 10:43 PM

Hallo und willkommen im bunde

Schwarz oder weiss? Ich glaube du wirst dich an grautöne gewöhnen müssen. Ich kenne deine symptome sehr gut, auch ich habe mal "nur" hautlupus, mal SLE was denn sonst bei diesen symtomen und mal eine überlappung mit irgendwas unbekanntem. Kommt ganz auf den arzt drauf an... Wir hatten die diskussion hier auch schon öfter, ob es den hautlupus mit diesen symptomen gibt, oder ob es dann systemisch sein muss und leider haben wir bis jetzt keine antworten finden können.
Am anfang gings mir sehr schlecht und ich musste einige medis nehmen. Mittlerweile konnte ich das cortison aber absetzen und andere auch. Ich nehme jetzt nur mehr quensyl und cymbalta. Meingh-zustand ist auf jeden fall viel boesser als vor der therapie.
Die leute nehmen leider nicht wirklich rücksicht auf die krankheit, weil es einfach zu wenig bekannt ist und weil man es uns einfach nicht ansieht wie schlecht stress für uns ist.

Rheimatologe ist eine gute idee. Die haben doch noch am meisten ahnung davon. Und das blut und harn sollte ab jetzt regelm. Untersucht werden, einfach um eine organbeteiligung auszuschliessen.
Ansonsten das leben geht auch so weiter lass dich nicht erschrecken von den infos hier und im netz. Jeder lupus ist anders und man lernt damit umzugehen, die symptome auseinanderzuhalten und besser einzuschätzen. Die ungewissheit hat man auch als gesunder mensch, jeder könnte eine schlimme krankheit bekommen.... Aber gut, ich kenne das informationsbedürfnis...
Ja sonst? Sonnencreme ist wichtig..
Lg lilli

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

from Cathy_70 on 12/11/2012 01:24 PM

Hallo Jazz,

du bist auf dem richtigen Weg. Ich drücke dir beide Daumen.
Bin selbst auch kein Typ von Wischiwaschi.

Da pflichte ich dir bei. Man macht sich dann doch die ein oder anderen Gedanken, was wäre wenn,  ect. .....
Ich hoffe, dein Marathon wird sich nicht allzu lang hinziehen.

LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

from Jazz on 12/11/2012 10:25 AM

Danke für die Tipps der anderen Medis:)...

Ja ich mach grad nen Ärzte Marathon um alles absichern zu lassen^^...
Was mich am meisten nervt das "alles kann kommen, aber nichts muss" ...
Ich bin ein Freund von schwarz/weiß nicht von grau;)

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

from Cathy_70 on 12/10/2012 03:22 PM

Hallo Jessy!

... im Forum. Ich bin mir sicher, du findest hier viele Antworten auf deine Fragen.
Wünsche dir viel Spass bei uns.

Ich selbst bin auch am Hautlupus erkrankt. Nahm einige Jahre Resochin, dass die Schübe sehr gestoppt hat.
Alternativ, wenn du das Quensyl nicht verträgst, wäre noch das Imurek, was bei Hautlupus sehr gut wirkt. Frage deinen Hautarzt bitte mal.
Gelenk- und Muskelschmerzen, Wortfindungsstörungen und Müdigkeit kenne ich auch nur allzu gut. Ich kann leider auch viele Lieder von singen. Aber ein Grund dafür ist noch nicht gefunden worden.

Bleib am Ball. Ich denke, beim Rheumatologen sich vorzustellen, ist nicht verkehrt. Ich bin auch alle 2 Jahre dort, um einen Übergang des CDLE zum SLE auszuschliessen.

Wünsche dir alles Gute und viel Geduld.

PS: Stress ist für den Lupus nicht gut. Kann auch Schübe auslösen.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

from Jazz on 12/10/2012 01:31 PM

Sie hat mir ihn per PN geschickt ;)...

Danke erst mal für eure Anteilnahme:)