Pankreatitis bei SLE?

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Leya am 21.04.2012 22:44

Stimme Renate zu.

Vielleicht könntest Du auch versuchen, den Termin bei dem neuen Rheumatologen vorzuziehen?

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Zazou am 22.04.2012 12:08

Hallo und einen wunderschönen Sonntag an alle Foris,

das kann man so auch nicht globalisieren. Zum Beispiel der umgekehrte Fall war bei mir bei der Entscheidung zur Berentung. Der Arzt/Gutachter hat, ohne mich persönlich gesehen zu haben, nur anhand der ihm/ihr vorliegenden Unterlagen/Befunde, die meine Ärzte eingereicht hatten, meine Rente befürwortet. Die Bearbeitung hat ziemlich lange, ca. 1,5 Jahre, gedauert.  Ich ging davon aus irgendwann mal zum Gutachter zu müssen oder zu einen Vorstellungstermin erscheinen zu müssen. Doch plötzlich, als ich überhaupt nicht mehr damit gerechnet habe, kam das Bewilligungsschreiben, dass die Rente durch ist. Darum gehe ich mal davon aus, dass ein Facharzt, vor allem in einer Klinik wo er Tag tägl. mit betroffenen Patienten Umgang hat und dann noch die Befunde übermittelt bekommt,  schon Empfehlungen geben kann. 

Ein weiteres Beispiel: meine ehemalige Arbeitskollegin hat einen Dermatologen übers Internet (aus Birmingham) kennengelernt. Sie litt sehr unter verschiedenen Allergien wodurch sie ständig Hautprobleme hatte. 
Sie hatten "nur" telefonischen Kontakt oder über Skype. Als sie sich näher kennengelernt hatten blieb es natürlich nicht aus, dass sie ihm von ihrem Problem erzählte. Er gab ihr viele Hinweise für ihren behandelnden Arzt und letztendlich schickte er ihr Medikamente die es in Deutschland nicht gab/gibt. Ich habe das Ergebnis persönlich gesehen; es geht ihr prima. Ihr Hautbild ist super, so dass ihr behandelnder Arzt in D sehr angetan war und sogar gebeten hat den Kontakt zwischen ihrem Bekannten/Dermatologen in England und ihm zu vermitteln. 


Einen vorzeitigen Termin beim Rheumatologen in Berlin zu bekommen ist aussichtslos. Eigentlich ist von April zum Mai schon sehr schnell. Normalerweise haben sie reguläre Termine erst im Sept./Oktober. Aber ich werde morgen ohne Termin in die Sprechstunde, als Notfallpatient, gehen und dann können sie mich nicht so einfach abweisen....hoffe ich.


LG Zazou

 

Weise ist nicht, wer viele Erfahrungen macht, sondern wer aus wenigen lernt, viele nicht machen zu müssen.
                                                                                                                                                            Karlheinz Deschner
 

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Renate am 22.04.2012 12:13

Das ist ja wohl was ganz anderes und nicht unüblich. Es geht jetzt aber um eine medikamentöse Therapie und das geht nicht über Ferndiagnosen, von irgendjemandem aus einer anderen Klinik, der dich noch nie gesehen hat. Das sind ja wohl jetzt zwei paar Stiefel. Dem Rententräger lagen ausführliche Berichte von Ärzten vor die dich untersucht, behandelt und persönlich betreuen. Es wurde da schon vorab festgestellt das du rentenbedürftig bist, dann muss man nicht zum Gutachter, das hat nichts mit der aktuellen Situation zu tun. Der Habichtswalklinik Mensch der dir über Telefon sagt du sollst das Cortison nicht nehmen, so etwas darf er gar nicht, er kennt dich nicht!


Außerdem darf ein Arzt auch nicht irgendjemandem den er nicht persönlich behandelt Medikamente schicken. Wenn das raus kommt, dann kann der Arzt seine Zulassung als Arzt verlieren. Noch dazu ist es für den Patienten auch viel risikoreicher, selbst wenn das bei deiner Freundin gut ging.

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Renate am 22.04.2012 13:06

Den Termin finde ich auch schnell, vorallem weil du ja als Neupatientin dort hinkommst. Bis Mai ist ja nur noch einige Tage, weiss jetzt nicht wann dein Temin im Mai liegt.

Wenn es dir jetzt sehr schlecht geht, dann versuch das mal morgen da so hin zugehen, es scheint dir ja dann wirklich sehr schlecht zu gehen, wenn du das erwägst. Wünsch dir dann viel Glück für morgen.

Was ich noch gemacht hätte, dem Arzt, der dir das Cortison ohne Einnahmeanleitung gab, dem wäre ich ordentlich auf den Nerv gegangen und von ihm gefälligst eine Einnahmeanleitung verlangt, vorher hätte der von mir keine Ruhe bekommen, anrufen, hingehen etc.

Re: Pankreatitis bei SLE?

von wolfskind am 22.04.2012 13:08

Hallo,

ich bekomme pankreatin verschrieben auf kassenrezepten. allerdings habe ich die diagnose "exokrine pankreasinsuffizienz" ich denke dass es unter dieser diagnose verschreibsfähig ist. wie das bei einer akuten pankreatitis aussieht weiß ich leider nicht.
ich habe eine chronische autoimmune pankreatits.
nimmst du das pankreatin nur ein mal täglich?? ich muss es zu jeder mahlzeit nehmen.
meine dosierung bei den enzyme musste auch angepasst werden. so fing ich mit 20.000 an und nehme inzwischen ziwschen 40.000 und 60.000. wie ist das bei dir?
 

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Zazou am 22.04.2012 14:35

Liebe Renate,

eigentlich geht es mir im Moment wirklich echt besch...eiden, so dass ich keine Kraft habe mich zu streiten und wirklich nur eine vernünftige Behandlung möchte. Aber Du hast Recht. Parallel werde ich mich morgen bei meiner Krankenkasse über den derzeitigen Arzt beschwerden. Und ich gehe morgen einfach zu dem neuen Rheumatologen in der Hoffnung nicht abgewiesen zu werden. Ansonsten bleibt nur noch die Möglichkeit abends einfach ins Krankenhaus zu gehen.


Hallo Wolfskind,

ich nehme Pankreatin 20.000mg zu jeder Mahlzeit und deshalb war ja meine Frage, ob die Kosten von der KK übernommen werden. Ich esse z.Z. 6-7 kleine, fettarme Mahlzeiten. Es geht einigermaßen, aber es ist noch nicht ganz okay. Ich habe im Moment auch wieder starke Nierenschmerzen. Darum denke ich ist es sehr wichtig eine medikam. Grundversorgung zu bekommen. D.h. den ganzen Pfusch vom derzeitigen Doc. versuchen in Ordnung zu bringen. Die Befunde sind da, aber es fehlt eine Therapie.

LG Zazou 

Weise ist nicht, wer viele Erfahrungen macht, sondern wer aus wenigen lernt, viele nicht machen zu müssen.
                                                                                                                                                            Karlheinz Deschner
 

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Renate am 22.04.2012 14:46

Hallo Zazou,

das kann ich gut verstehen, dass du dafür keine Kraft hast, kenne das von mir selber, man hat schon mit sich selbst den Beschwerden und dann so wie bei mir ist auch noch Familie und auch chronisch kranker Mann da und dann soll man sich noch was erkämpfen usw. Mir geht da auch so oft die Kraft aus, aber so ein Arzt der dir da einfach ein Medikament ohne Dosieranweisung gibt, ich denke man sollte den tatsächlich melden.

Ich bin auch so froh, dass ich einen guten und verständnissvollen Rheumatologen gefunden habe, er stopft mich auch nicht unnötig mit Medikamenten voll, passt da auch sehr auf wegen meinem Nierenschaden und er möchte auch, dass ich nichtmedikamentöse Therapien hinzunehme. Er ist wirklich ein Rheumatologe mit Herz und Seele, auch wenn er schulmedizinisch ist, aber ich musste auch erst einige Jahre nach passsenden Ärzten für mich suchen, aber seit Ende 2001 ist es gut, Dignose war bei mir schon 1994.


Jetzt brauch ich nur noch einen guten Orthopäden und trau mich nach der letzen Entäuschung schon vor längerem auch da mal wieder ran, mein Rheumatologe hat mir Mut gemacht es nochmal mit einem Orthopäden zu versuchen, denn wir brauchen für mich einen mit im Boot, ich hoffe es klappt diesmal. Ist ein Orthopäde der schulmedizin und naturheilkundliches verknüpft, ich bin gespannt und freu mich auf den Termin Ende Mai, dann hätte ich endlich all meine Fachärzte passend für mich gefunden.

Ich drück dir die Daumen für morgen.

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Renate am 22.04.2012 16:39

@ Zazou, sorry ich nochmal , aber mir ist noch eingefallen, was ich an sich auch schon länger weiss, nur heute ist mein Denkvermögen etwas verlangsamt, war letze Nacht so lange wach wegen Fernseh gucken.  Auf jeden Fall möchte ich noch sagen, dass du so einen Arzt auch direkt bei der Ärztekammer melden kannst, denn ich meine, der handelt grob fahrlässig, wenn er dir Medikamente, wie zB. Cortison oder anderes ohne Aufklärung und Anweisung für deine Dosierung gibt.

Re: Pankreatitis bei SLE?

von desiderata am 23.04.2012 11:51

@Zazou

Hast du denn den Arzt, der dir das Cortison verschrieben hat, mal GEFRAGT, wie du es einnehmen sollst?
Bevor ich zur Krankenkasse gehen würde, bei der die Sachbearbeiterin nichts von meiner Erkrankung versteht, um mich dort über das Verhalten von jemandem zu beschweren, käme für mich vorher das direkte Gespräch mit demjenigen.
Was soll denn eine solche Beschwerde bewirken?

Wenn ich etwas wissen will, kann ich direkt vor Ort hartnäckig sein

Grüße, desiderata

Re: Pankreatitis bei SLE?

von Renate am 23.04.2012 12:21

Zazou, aber nachfragen ist doch kein streiten, ich meine wenn du beim Arzt nachfragst, wie du es nehmen sollst. Mit dem auf den Nerv gehen meinte ich nachfragen wegen der Dosierung.