Raynaud-Syndrom wird schlimmer

Re: Raynaud-Syndrom wird schlimmer

from kat on 01/20/2013 01:09 PM

Danke für Eure Beiträge.

Ich kann nicht einschätzen, wie schlimm das Raynaud bei mir ausgeprägt ist. Aber wenn es außer Infusionen auch noch Tabletten gibt, könnte ich ja auch erstmal damit anfangen. Da steht mir allerdings noch eine Menge Überzeugungsarbeit bei meinem Rheumatologen bevor, ich habe das Gefühl, er hält das Raynaud eher für eine Art "kosmetisches" Problem.

@Rosi
Mein Raynaud ist sekundär, daß wurde bei einer Kapillarmikroskopie festgestellt. Ich wußte aber nicht, daß es in Bezug auf Gewebeschäden einen Unterschied macht ob primär oder sekundär.

Habt ihr einen Trick, wie man die Finger schnell wieder lebendig werden lässt? Ich war gestern vormittag einkaufen, als ich an der Kasse stand war die rechte Hand "tot" und die linke so halb-wach. Hab dann mit dem Daumen die Münzen rausgekramt, das Ganze hat ewig gedauert und war mir ziemlich unangenehm.

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Raynaud-Syndrom wird schlimmer

from Steffi1968 on 01/20/2013 01:24 PM

Kat,kannst du meine Chatanfrage Lesen?

Smile

Re: Raynaud-Syndrom wird schlimmer

from We-No-Nah on 01/20/2013 01:32 PM

Mir wurde erfolgreich ein Calciumantagonist/ Amlodipin 2x 10mg verordnet
und damit 3 Fliegen mit einer Klappe geschlagen:

- Raynaud-Syndrom
- Pulmonale Hypertonie/Lungenhochdruck
- Hypertonie

......seitdem brach auch kein Angioödem mehr bei mir aus.

Tipps für unterwegs:
+ Taschenwärmer + heiße Bockwurst aus der Faust + Hand unter den Pullover stecken und mit der heißen Atemluft erwärmen
+ Schneeballschlachten meiden + SchneeMann bauen verkneifen Kühlregale und -truhen mit großem Bogen umgehen !

Re: Raynaud-Syndrom wird schlimmer

from hanni1968 on 01/22/2013 09:26 AM

Hallo,
ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es dir geht. Auch bei mir hat sich über die Jahre das Raynaud-Syndrom immer mehr verstärkt. Auch in den Räumen und auch im Sommer. Das Gefühl an der Kasse zu stehen und das Geld mühsam mit dem Daumen aus dem Geldbeutel zu fingern ist übel. Ich habe mittlerweile meistens meine beheizbaren Handschuhe dabei. Auch beim Einkaufen im Geschäft. Sieht zwar doof aus, aber was soll`s.
Vor 2 Jahren bekam ich zum ersten Mal Ilumedin-Infusionen, weil die Fingerkuppen schon offen und entzündet waren. Das Raynaud ging davon zwar nicht weg, aber es ist seitdem nicht mehr so schmerzhaft. Davor hatte ich extreme Schmerzen beim "Absterben" und beim "Zurückkommen".
Wenn sich Nekrosen bilden, benutze ich gleich eine Schüßler-Salze-Creme Nr. 1 oder Nr. 11. Davon heilt es sehr schnell wieder ab.
Rapssamen kneten mache ich auch, aber eher selten.
Eine Zeit lang sollte ich ASS100 für eine bessere Durchblutung der kleinen Gefäße nehmen. Hat aber garnichts gebracht und wurde nach 1 Jahr wieder abgesetzt.
Das Ärzte das Problem "Raynaud" nicht ganz ernst nehmen, kenne ich auch sehr gut. Aber das kennen wir ja fast alle.
Liebe Grüße
Hanni

Re: Raynaud-Syndrom wird schlimmer

from kat on 01/25/2013 10:50 AM

Hallo,

mein Arzt hat mir nun den Calcium-Antagonisten Amlopidin verordnet, davon soll ich erstmal 1 Tablette täglich nehmen. Da mein Blutdruck zwar normal, aber tendenziell eher niedrig ist, meinte er, daß ich eventuell Probleme mit Blutdruckabfall bekommen könnte nach der Einnahme, da ja alle Gefäße im Körper sich erweitern. Ich versuch es jetzt erstmal, hoffentlich bringt es Erleichterung.

Außerdem hat er mir zu Gefäßtraining geraten, bei dem man den Gefäßen in der Hand durch schnellen Wechsel von kaltem zu warmen Wasser das Zusammenziehen/Verkrampfen abtrainieren könne. Habt ihr das schon mal versucht und falls ja, hat es was gebracht? Ich kenne Gefäßtraining nur andersherum, bei Krampfadern, die sollen sich ja zusammenziehen.

@Hanni
Was meinst du denn mit Rapssamen kneten? Auch als Gefäßtraining?

Ein schönes Wochenende wünscht euch

Kat

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Re: Raynaud-Syndrom wird schlimmer

from hanni1968 on 01/25/2013 04:55 PM

@Kat: Ich habe mir Rapssamen gekauft. Die mache ich dann in der Mikrowelle warm und "bade" meine Hände darin. Ich glaube, es soll die Durchblutung fördern. Naja, langfristigen Erfolg habe ich noch nicht festgestellt. Gefäßtraining hört sich sehr interessant an. Davon habe ich noch nichts gehört.
Mich würde aber interessieren, wie du mit dem Medikament zurecht kommst. Mir wurde bisher immer gesagt, bei meinem tendenziell niedrigen Blutdruck, solle ich nichts zur Gefäßerweiterung einnehmen (außer Ilumedin-Infusionen, aber stationär). Grade in den letzten 2 Tagen sind meine Fingerkuppen alle "kaputt" gegangen. Ein hilfreiches Medikament wäre eine große Erleichterung.

LG
Hanni

Re: Raynaud-Syndrom wird schlimmer

from Rosi on 01/25/2013 05:39 PM

ist auch gerade recht winterlich und frostig hanni, tu mal schön warm halten und eincremen, der Frühling kommt bestimmt bald, Februar, März..... Mir haben Calziumantagonisten gar nichts gebracht.......

Re: Raynaud-Syndrom wird schlimmer

from CMarina on 01/26/2013 09:42 AM

Das tut mir sehr leid, Hanni, dass Du solche Probleme hast. 

Bei einer Gefäßerweiterung würde Dein Blutdruck noch mehr absacken und Du würdest Dich noch unwohler fühlen.

Das Rapsen wurde mir in meiner ersten Reha für die Beweglichkeit der Fingergelenke verordnet.

Ich wünsche Dir, dass Du bald etwas findest, was auf Dich passt und Dir wirklich hilft!

Wann bist Du wieder in der Ambulanz? Ich muss am 04.02. zu Sr. Anna meine Akte holen und zu 2 Untersuchungen, und am Tag drauf dann der Termin bei Frau Dr. M.
Ich würde mich sehr freuen, wenn wir uns mal wieder sehen würden. Es ist schon lange her...

Liebe Grüße und alles Gute für Dich, Hanni!

CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Raynaud-Syndrom wird schlimmer

from kat on 01/26/2013 10:43 AM

@Hanni
Glücklicherweise habe ich noch keine offenen Stellen an den Fingern, nur Taubheit und Blaufärbung. Die Haut an den Fingerkuppen ist aber schon sehr dünn geworden. Da mußt du ja wirklich sehr vorsichtig sein bei diesem Wetter, gehst du überhaupt noch raus? Und was machst du in der Wohnung, immer Handschuhe? Ich lege meine Hand oft auf eine Wärmflasche, damit sie mal wieder richtig lebendig wird. Ich hoffe für dich, daß deine Finger nicht noch schlimmer werden!

Wegen des Amlodipin: mein Blutdruck lag beim Arzttermin bei 115:70, er meinte, daß man es unter 100 nicht nehmen dürfte, in meinem Fall sei es grenzwertig.

Wegen des Gefäßtrainings recherchiere ich nochmal. Der Arzt sagte aber, ich soll erst im Sommer damit anfangen.

LG von Kat

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Re: Raynaud-Syndrom wird schlimmer

from hanni1968 on 01/26/2013 06:08 PM

@kat

Dann pass schön auf, dass es nicht schlimmer wird. Ich gönne meinen Fingern jetzt nachts eine Packung Schüßler-Salze-Creme Nr. 1 in Baumwollhandschuhen. Das hilft ganz gut.
Ich habe einen Hund, d.h. mehrmals täglich raus, egal wie das Wetter ist. Das empfinde ich aber nur selten als Belastung, sondern bringt Bewegung in die müden Knochen . Ich bin aber tatsächlich nur noch mit meinen beheizbaren Handschuhen unterwegs. Manchmal habe ich sie auch noch in der Wohnung an. Das nervt mich allerdings total.

Ich bin mal gespannt, was du dann von dem Amlodipin berichten wirst.
 
@CMarina
Danke dir )
Ich bin wahrscheinlich erst wieder im April dort, war erst vor 2 Wochen da. Ich würde mich auch freuen, wenn wir uns mal wieder sehn.

@Rosi
ja, wir geben die Hoffnung auf wärmere Zeiten nicht auf


Ich wünsche euch ein schönes Wochenende und lasse mich jetzt an unserem warmen Feuer am Kamin nieder .
Liebe Grüße
Hanni