Ärzte finden - Raum Ffm? Diagnose! Möglichkeiten.....

Ärzte finden - Raum Ffm? Diagnose! Möglichkeiten.....

von kemabo am 01.08.2013 09:25

Hallo!

 

Wir waren jetzt drei Wochen im Urlaub, deshalb konnte ich nicht weiter forschen

Ich bin zur Zeit ziemlich durch den Wind, da bei mir vieles im Ungewissen ist! Und die Warterei ..... ist echt anstrengend!

Ich habe keine wirklichen Schmerzen, auch keine Gelenkprobleme.

Ich habe aktuell einen Herzbeutelerguss. Dies hatte ich schon einmal 2010. Beide Male habe ich vorher intensiv und regelmässig Ausdauersport gemacht. Was mir wahnsinnig viel Spaß bereitet hatte!! Mich bewegen, genial!!

Beide Male, 2010 und auch jetzt gab es erst mal absolutes Verbot jeglicher Anstrengung. Cortison, Betablocker, Qensyl und Omepracol, da mir der ganze Mist auf den Magen schlägt! Jetzt ist es so, dass die Rheumatologin zu der ich gehe im Urlaub ist und ich mich alleine zurecht finden muss.

So!!! Das dies ein Lupus ist, wird vermutet. Mein Kardiologe meinte, eine sichere Diagnose liefere nur eine Punktion! Da ich endlich Klarheit haben möchte, würde ich das am liebsten sofort machen lassen. Denn dieses immer wieder abwägen, ja, vielleicht, und überhaupt ...... Das nervt und hilft nicht wirklich weiter. So nehme ich vielleicht Medikamente, die hier völlig falsch sind!?! Ich verkrampfe mich durch das ganze unbewusst, bin total nervös und bekomme dadurch dann wieder Probleme mit meiner Brustwirbelsäule und Verspannungen. Ein Kreislauf! Erst das Herz, dadurch keine Bewegung, dadurch innere Unruhe, dann Verspannungen, schlechte körperliche Haltung, Rückenprobleme....... Ich habe zwei Kinder, zwei Jungs, die sind jetzt 12 und bald 10 Jahre alt, da kann und will ich mich nicht nur hinsetzen müssen und nichts mehr tun

Ich finde es extremst schwer, einen kompetenten Rheumatologen zu finden! Ich wohne in Bruchköbel, das ist bei Frankfurt/Main und gehe nach Hofheim zum Rheumatologen. Bin aber nicht ganz zufrieden! Vielleicht hat ja jemand Erfahrung mit einem guten Rheumatologen im Raum Ffm??

Beim Kardiologen habe ich erst Ende September einen weiteren Termin bekommen

Ein wenig wehre ich mich noch gegen alles. Denn oft habe ich den Eindruck die Ärzte gehen nicht wirklich auf einen ein. Ich sehe für viele um einiges jünger aus, als ich bin. So behandeln mich dann auch die Ärzte. Ich sei jung und sehe gesund aus, was ich denn habe?? Erst seit das am Herzen war/ist, werde ich ernst genommen, weil dies nun mal fakt ist!!
Mir wurde jetzt auch gesagt, dass sich noch daraum gestritten wird, ob Lupus eine Rheumatische Erkrankung ist oder einfach nur eine davon unabhängige Autoimmunerkrankung.

So, ich weiss jetzt gar nicht genau, in welche Rubrik ich meinen Text stellen soll. Aber vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und Zeit und Lust zum Austausch oder Tipps usw.

Ich würde mich riesig freuen.

Kerstin

Re: Ärzte finden - Raum Ffm? Diagnose! Möglichkeiten.....

von solea am 01.08.2013 10:15

Hallo Kerstin,

ich kann Dir leider keinen Arzt empfehlen in deiner Gegend. Ich hoffe, dass jemand hier im Forum aus deiner Nähe kommt und selber gut ärztlich versorgt wird. Ich weiß nicht wie es bei Euch ist, hier in der Nähe von Düsseldorf ist die Versorgungslage mit internistischen Rheumatologen so schlecht, dass man froh sein kann, überhaupt irgendwo unterzukommen.

Das muntert dich sicherlich auch nicht auf, schließlich hast du ja schon schlechte Erfahrungen machen müssen mit Ärzten, die dich nicht ernst nehmen. Eine gute, vertrauensvolle ärztliche Versorgung ist einfach Gold wert, leider aber auch nicht so oft zu finden, wie eben dieses Edelmetall. Aber die Hoffnung nicht aufgeben, es dauert leider manchmal eine lange Zeit, bis man die richtigen Ärzte für sich findet, manchmal muss man ganz schön weit dafür reisen.
Ich bin schon 500 km gefahren, habe dann aber dort stationär bleiben können, das war die Acura-Klinik in Baden-Baden, die ich wirklich empfehlen kann.

Ich kann, glaube ich, gut nachvollziehen, wie du dich fühlst. Ich habe auch leider das "Pech" jünger, gesünder und properer auszusehen, als ich bin. Da muss ich auch mit dem RTW ins Krankenhaus oder mir meine CT-Befunde an die Stirn tackern, damit man merkt, wie schwer meine Erkrankung ist. Die Leute schauen sogar doof, wenn ich mit Stöcken laufe, als würde ich im nächsten Moment damit jonglieren und tanzen .
Viele chronische Erkrankungen sieht man den Leuten nicht an, eigentlich ist das witzig, das sogar Ärzte so oft darauf reinfallen. Es gibt sogar eine Internetseite zu dem Thema:
http://www.butyoudontlooksick.com/
Dort findet man auch die Löffelgeschichte, von der hier auch oft gesprochen wird.

Es tut mir leid, dass du im Moment so sehr kämpfen musst. Ein Herzbeutelerguß kann einen ganz schön Angst machen, dann wird einem auch noch die Bewegung verboten, mit der man gegen den Stress arbeiten kann.
Das stelle ich mir superschwer vor, wenn man so einen großen Bewegungdrang hat, da muss man sich wie eingesperrt im eigenen Körper fühlen?
Belastung wird untersagt, aber der nächte Kardiologentermin ist erst im September? Auch nicht so toll, oder? Wovon will man die Punktion denn machen, weil der Erguß ist dann hoffentlich schon weg?

Versuche dich nicht kirre machen zu lassen. Lupus rheumatisch und dann ab jetzt nicht mehr? Da war mal jemand wieder ganz schlau, aber für deinen Fall macht das jetzt doch keinen Unterschied.
Die Medikamente( Betablocker, Cortison) können auch depressive Stimmung machen, noch zusätzlich zu dem Stress. Aber leider sind sie notwendig.

Es ist eine schwere Zeit und vielleicht wird sie noch ein bisschen anhalten. Es ist ein Prozess, sich mit einer chronischen, einschränkenden Erkrankung zurecht zu finden. Im ersten Moment ist nur - Verlust und Zukunftsangst.
Aber meistens ändern wir unseren Blickwinkel, sehen Dinge anders, gehen anders mit uns um. Die Trauer bleibt, aber sie fühlt sich nicht mehr so scharf und bitter an, ich bin oft dankbar für gute Stunden, erlebe diese bewußt, das habe ich vorher, im Stress des Alltags nicht gekonnt.

Aber das muss auf dich nicht zutreffen. Deine Diagnose steht, glaube ich, noch nicht fest. Selbst wenn, verläuft jede Erkankung anders. Ein Forum bietet immer eine verschobene Sicht auf die Erkrankung. Die Menschen, die weniger betroffen sind oder sogar in Remmision sind, die werden weniger oder gar nicht den Austausch hier benötigen und tummeln sich beschwerdearm im "wirkliche" Leben rum.

Trösten kann ich dich vielleicht nicht, aber dich ermuntern hier deine Sorgen, Ängste und Emotionen los zu werden. Ich drück dir alle Daumen!

Re: Ärzte finden - Raum Ffm? Diagnose! Möglichkeiten.....

von Rosi am 01.08.2013 13:35

Hallo Kerstin,

du schreibst auch das du in Hofheim in der rheumatologischen Praxis bist, sind da nicht drei Rheumatologen drin ? Haben die alle gleichzeitig Urlaub ?

Bei mir ist es so, das nicht alle gleichzeitig gehen, so dass im Notfall einer die Vertretung übernimmt. Bin in einer rheumatologischen Praxisgemeinschaft mit jetzt 6 Rheumatologen, ich bin dort immer beim selben, aber wenn mal Not ist und er nicht da wäre, würde das auch ein andere übernehmen.

Für die Therapie ist es jetzt nicht unbedingt so wichtig, wie deine Kollagenose genau heißt, da die Therapien für alle Kollagenosen doch gleich ist, was Cortison und Immunsuppressiva und Antimalariamittel-Quensyl-Resochin betrifft. 


Warst du denn jetzt mit dem Herzbeutelerguss auf Reise-im Urlaub ?  Ich hoffe du hast dich dort geschont. Mir wäre da die Reise-Hinfahrt oder Flug schon zu anstrengen und gefährlich, bei Herzbeutelerguß und Entzündung.

Re: Ärzte finden - Raum Ffm? Diagnose! Möglichkeiten.....

von kemabo am 01.08.2013 13:52

Hallo Rosi

ja, dort sind drei Ärzte. Allerdings haben die wirklich alle gleichzeitig Urlaub
Im Extremfall müsste ich in die Uniklinik gehen, was ich aber nicht hoffe!

Im Urlaub waren wir, ja. Mir hat das von daher gut getan, weil ich einfach abgelenkt war und ich nichts machen brauchte. Wir waren zu 8. Mein Mann, meine Kids, meine Eltern, mein Bruder und Freundin. Ich finde es jetzt zu Hause fast anstrengender, da ich alleine mit meinen Jungs bin, die ja noch Ferien haben.

Liebe Grüße
Kerstin 

Re: Ärzte finden - Raum Ffm? Diagnose! Möglichkeiten.....

von Rosi am 01.08.2013 14:03

Dann eben in die Uniklinik, wenn es nötig wird. Auf jeden Fall gibt es eine Anlaufstelle zur Not, das ist ja doch etwas beruhigend find ich. 

Wenn deine Jungs jetzt Ferien haben, ja ist schon anstrengend, wenn man nicht fit ist, das kenne ich auch, da ich selbst Kinder habe. Mit 12 und 10 beschäftigen die sich aber hoffentlich schon weitgehend alleine oder können mal zu Freunden gehen. Mit anpacken, Ziimmer aufräumen ein paar Hausarbeiten übernehmen usw. können die auch schon in dem Alter. Versuche dich wirklich zu schonen.

Re: Ärzte finden - Raum Ffm? Diagnose! Möglichkeiten.....

von promise am 12.08.2013 20:31

Hi,
ich bin in der Uniklinik Frankfurt in Behandlung (allerdings in der Nephrologie) und sehr zufrieden! Zwei Freundinnen von mir sind dort in der Rheumatologie und denen wird auch immer schnell geholfen!
viele Grüße, promise :)

Re: Ärzte finden - Raum Ffm? Diagnose! Möglichkeiten.....

von Zauberin23 am 13.08.2013 20:27

Hallo,

ich bin in Bad Nauheim in der Kerkhoff Klinik in Behandlung. Allerdings brauchtman dort eine Überweisung vom Rheumatologen oder Orthopäden. Wenn man die hat, bekommt dort auch gut einen Notfalltermin, muss dann allerdings recht lange Warten. Ansonsten vergeben die telefonisch Termine, so ca. in drei Monaten. Ich hab dort bisher nichts zu bemängeln, hatte aber auch noch keine größeren Probleme, seit ichdor bin.

Uniklinik Frankfurt soll aber auch ganz gut sein, soweit ich gehört habe.

Liebe Grüße und das es dir bald besser geht!

Re: Ärzte finden - Raum Ffm? Diagnose! Möglichkeiten.....

von kemabo am 04.09.2013 22:44

Montag habe ich nun einen Termin in Bad Nauheim. Bin gespannt!!!