Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von konur33 am 21.12.2010 16:17

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von Patina am 21.12.2010 18:52

Also meine Ärzte schreiben nix! Höchstens: "Alles in Ordnung!"

Ich fahr eher auf Susannas Schiene. Klar hab ich knorpelige Finger, eingerissene Nagelbetten, Querrillen, Längsrillen, weiße Flecken. Ein rotes Raubkatzennetz auf der Brust, einige Thromboseringelquelladern. Mal bin ich kreidebleich oder eher grau und dann flattert der knallrote Schmetterling. Im Sommer fliegt er erst nach ein, zwei Stunden weg, als Pickelchen hab ich den nicht, nur einzelne Pickel. Narben brauchen ein bis zwei, drei Monate zum Verheilen. Dann wird mal wieder ein Finger blau. Ein bisschen Anstrengung und die Hände sind innen feuerrot. Blaue Flecken sobald irgendeine Körperstelle eine spitze Kante in der Nähe erahnt. Pfenniggroß, rote manchmal violette, schmerzende Erhebungen unter der Haut. Fettknubbel (Lipome), Besenreißer, Krampfadern, Schnell mal Hornhaut, Augenringe, kaputte Hände, weil sie so trocken sind. Kann die Nägel nicht mehr kurzfeilen, hab dann Macken für die nächsten Woche. Sind sie zu lang, krieg ich sie nicht auf die Tasten, das nervt! Aber du meine Güte, ich hab keinen Bock das alles anzugucken und zu staunen und zu registrieren. Das schafft mich nur. Ich kanns doch nicht ändern. - Und es hat noch nie einer sowas aufgeschrieben. Die gesunden Frauen in meinem Alter waren schon beim Liften, haben sich die Lippen eklig aufplustern lassen, haben sonnenverbrannte, faltige Haut, die überall rumlabbert oder übertünchen alles mit zentimeterdicker Spachtelmasse. - Okay, wenn der Lupus sich in die Haut frisst und suppt und blutet und schleimt, das würde mich aufregen. Das hatte ich zwölf Jahre am Bein und teilweise an den Armen. Das habe ich dann verbuddelt. Aber so ein bisschen bunt ist doch interessant. Im Sommer hab ich manchmal erzählt, ich hätt einen bösen Mann, deshalb die Blauen Flecken.

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von Renate am 21.12.2010 19:12

Die innerlichen Folgen empfind ich auch schlimmer, aber gefühllose absterbende blaue Hände und Füsse wo schon Gefässe geschädigt sind, ich hab das ja fast rund um die Uhr mittlerweile, das ist ja auch nicht nur äußerlich, da geht ja auch innerlich was ab, muss aufpassen das nichts einreißt und aufplatzt aber man sieht es halt auch außen. Wenn da mein Arzt sagen würde mit mir ist alles in Ordnung, so fänd ich das wiederum auch nicht okay. Klar die inneren Organe, die fortschreitende Zerstörung, die Folgen oder wie auch immer, find ich auch belastender für mich, als ein blasses Gesicht, das stört mich nicht, die Flecken auch nicht so vom Aussehen her, aber zB.von der Vaskulitis her schmerzen die unter anderem schon mal sehr bei mir. Mein steifer, humpeliger Gang an den hab ich mich schon gewöhnt, belastend sind eher die Schmerzen, wie es aussieht, wennn ich gehe das stört mich längst nicht mehr, hauptsache ich komm noch voran. Die Ekzeme meiner Hände, das aussehen find ich nicht so belastend, aber es tut dann halt weh, das ist schlimmer für mich, als das sichtbare daran.
Die gewellten Fußnägel tun mir nicht weh, somit ist es zwar vom Aussehen her nicht schön, aber Schmerzen wären schlimmer.
Aber die Frage war halt hier von Leya, nur äußerliche sichtbare Zeichen zu beschreiben. Die innerliche Erschöpfung, Fieberschübe oder Schmerzen oder Zeichen, Spuren. Läsionen usw. an meiner Speiseröhre, Lunge, Herz oder Niere usw. kann ich doch nicht äußerlich sehen und dann gar nicht unter sichtbare Zeichen aufschreiben.

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von Conny am 24.12.2010 13:50

aktuelles von heute!

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von fellfrosch am 25.12.2010 16:51

hab auch mal einige gemacht ... mit dem handy, qualität is nicht so toll, und es is auch alles überschminkt, aber ich glaub man kanns schon erkennen ...



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bitte meinen debilen blick und die dezenten augenringe zu übersehen ^^ ...

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von Heidi am 26.12.2010 18:50

Hallo Ela,
ich habe auch diese massiven Probleme mit den Fingernägeln. Weil sonst kaum jemand darüber schreibt, melde ich mich mal bei dir. Ich habe vor ca 1 Jahr mal eine Kur mit Bio-H-thin gemacht über 4 Monate und dann ging es ca. 1/2 Jahr ganz gut und die Fingernägel sind wieder etwas gewachsen. Wenn ich jetzt das Zeug nehme geht trotzdem nichts, sie werden immer kürzer, bröseln und spalten sich.
Da ich immer sehr stabile und relativ lange Fingernägel hatte , finde ich jetzt einfach nervig, dass ich bestimmte Dinge nicht mehr zu fassen kriegen mit diesen Stummeln. Musste heute einen Rehrücken und eine Rehkeule enthäuten, dass war absolut blöde ohne Fingernägel.
Für das Nagelbett habe ich so einen Stift mit ätherischen Ölen und das hilft ganz gut. Ansonsten lackiere ich die Nägel auch, aber ich habe das Gefühl der Nagellackentferner tut dem ganzen nicht gut, obwohl ich immer den mit Mandelöl nehme.
LG Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von Heidi am 28.12.2010 20:06

Hallo,
du bist jung und sehr hübsch, da nerven die roten Flecken sicher besonders, aber ich finde die nicht so tragisch, weil die sind nicht so extrem und man kann sie gut überschminken. Ich nehme grünen Conceeler und dann Normaderm von Vichi, das deckt gut und hält.
Als ich in deinem Alter war, musste ich Theaterschminke nehmen um die roten Flecken halbwegs zu überdecken.
Habe trotzdem ein gutes Leben geführt, denn wichtiger als Aussehen ist die Ausstrahlung und die erhält man sich mit der richtign Einstellung zum Leben, denn es gibt Wichtigeres als rote Flecken im Gesicht. Klingt jetzt vielleicht altklug und doof, aber glaube mir, wann immer ich trotz der Flecken gut drauf war, war es auch meine Freunden/innen und auch den Männern scheinbar egal, was zählt ist, sich das positive Denken und die richtige Haltung zu bewahren.
Das ist viel wichtiger als tolles Aussehen. Schlimm wird es nur, wenn wir wegen unseres Aussehen in Trübsal verfallen und außerdem kannst du da sehr gut brauchbare, gute Männer von den Flachpfeifen unterscheiden, die auf Dauer sowieso nicht überzeugen und nicht gut für uns sind auf Dauer.
Ist vielleicht gerade schwer zu glauben für dich, aber probier es mal, es ist so. Schönheit vergeht, positive Lebenseinstellung und Charakter besteht, hat mein Papa immer gesagt und er hatte Recht.
LG Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von fellfrosch am 28.12.2010 20:47

ich hab die schon heftig überschminkt, das is die zensierte version und eben wie erwähnt handyqualität ... und ich hab eigentlich kaum mehr probleme mit der haut, die klassischen roten flecken hat ich zu anfang ca. 1,5 jahre lang,nur gibts davon keine fotos...dann waren sie weg, und die anderen schmerzen sind gekommen ...
mir is mein aussehen eigentlich ziemlich egal, es is, wies is ... und so jung bin ich ja auch nimmer ;-D ...

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von fellfrosch am 28.12.2010 20:54

und wenn nur die flecken auf der haut wären, dann wär ich froh und dankbar ...

wie gesagt, ich bin nicht im geringsten eingebildet, und auch nicht auf aussehen bedacht, ganz im gegenteil, wer mich kennt der weiss das ...
und meine positive lebenseinstellung hat es mir ermöglicht sogar massiv suizidgefährdete leute zu betreuen ...

tut mir leid, wenn ich dich jetzt überfahre, aber ich komm ma grad ein bissl verkannt vor, und das verwirrt mich doch ein bissl ...

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von Dani am 28.12.2010 21:04

Lass uns zusammen verwirrt sein. Du hattest doch nur Fotos zum Thema "Sichtbare Zeichen des Lupus" reingestellt.. ?!

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!