Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

eben, drum versteh ich den kommentar von der heidi auch nicht ... weils für mich so rüberkommt, als würd sie mir erzählen aussehn wär nicht alles, und bei mir schauts nicht so schlimm aus, bei ihr wars schlimmer, und so ... versteh nicht, was sie mir damit sagen möchte ... das verwirrt mich momentan einfach ein wenig ...

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Nicht verwirren lassen, K. Der Thread heisst ja nicht: "Sichtbare Zeichen des Lupus, die Euch tooootal fertig machen".
Und Du hast ja auch gar nix diesbezüglich geschrieben.
Vielleicht hat Heidi das in diesem Moment einfach falsch verstanden.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Hallo, habe ich wohl wirklich failch verstanden und wollte schon garnicht irgendwem was vorhalten, sondern eher Mut machen.
Mir ist mein Aussehen schon wichtig, nicht wegen dem Aussehen mittlerweile, sondern ich habe Mitleid oder entsprechende Blicke und Äußerungen oder Verhalten noch nie gut vertragen. Ich komme mit meiner Krankheit und den Symptomen aber nur gut klar, wenn ich"normal" behandelt werde und lebe. Ich bin auch mittlerweile Erklärungen über die Krankheit leid. Wenn ich mal wieder länger krank war, fragen immer alle Kolleginnen und Kollegen, was ich den habe. Auf die Erklärung reagieren die meisten entsetzt bis bemitleidend, das brauch ich nicht und kann ich schlecht haben, hilft mir auch nicht. Deshalb ist mir ein relativ normales Aussehen und das Überschminken wichtig. Außerdem hilft es mir, beim Blick in den Spiegel fühle ich mich dann auch viel besser.
Was ich nicht mehr "überschminken" kann, ist das "Mondgesicht" und die Gewichtszunahme durch Cortison und das nervt mich schon wieder gewaltig, wenn ich darauf angesprochen werde und meine Mitmenschen dann so reagieren, als sei ich nur noch bedingt brauchbar oder zurechnungsfähig.
Ich entscheide selbst was und wielange ich noch kann, ich bin grundsätzlich ein positiver Mensch, will auch so leben mit den Anderen, solange es geht und keine mitleidigen Blicke oder Rücksichtnahmen. Wenn ich das brauche, ziehe ich mich selbst zurück.
Richtig sauer hat mich gemacht, dass ich vor zwei Wochen einen wirklioch tollen Abend/Nacht erlebt habe bei der Silberhochzeit meiner Schwester und meinem Geburtstag und es ging mir prima, ich hatte Spaß, habe viel getanzt und am nächsten morgen hatte ich plötzlich riesige Blutergüsse an den Oberschenkeln und am Oberkörper, ohne dass irgendetwas passiert war. Es sind einfach Gefäße geplatzt, die Blutuntersuchung und Gerinnungswerte haben nur normale Ergebnisse erbracht, keinerlei Erklärung!!! 3 Tage später konnte ich mein rechtes Bein nicht mehr anheben und dachte "Weihnachten ist gelaufen". Bis heute steht nicht fest, ob ich Enbrel weiter nehmen kann/soll und ich habe auch schon wieder mehr Schmerzen etc.Was solls, wird wieder!!! Eine Lymphdrainage meines Masseurs hat geholfen und ich habe Weihnachten alles sehr gut hingekriegt und es war ein schönes Weihnachtsfest.
Jeder sollte auf seine Art/Fasson glücklich werden denke ich, und deshalb sind meine Beiträge auch immer nur Vorschläge oder Anregungen, wie wir mit der Krankheit klarkommen können, niemals Vorwürfe!
Es grüßt herzlich Heidi.

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

das mondgesicht wird immer schlimmer :(...und der haarausfall auch ...hmmm..ich hab die woche einen bekannten im baumarkt getroffen ,den ich zuletzt vor 2 jahren gesehen hatte ( so alt is auch das zweite bild ) der hatte mich net mal erkannt...das war echt schlimm..



im vergleich zu früher

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Hi, SnowWhite! Ich weiß nicht, ob dich das jetzt tröstet, weil man doch eine eigene Vorstellung von sich hat und ich frag auch manchmal mein Spiegelbild, wer den das jetzt ist. Aber auf dem aktuellen Foto siehst du auch hübsch aus, nur eben anders.

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Also ehrlich gesagt finde ich Dich auf dem aktuellen Foto sogar noch hübscher.
Liegt aber sicherlich auch daran, dass ich eher auf Rundungen als auf Knochen stehe

Hier übrigens mein "Vollmond" von 2006

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Süsse Photos ;)

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

dani ich find dich zb. auf dem jetzigen profilbild hübscher ;) ja ich mag das überhaupt net das ich so rund aussehe..und da mich leute nicht mal mehr wieder erkennen is das schon krass..ich hab ca. 8 kilo zugenommen seitdem .

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Hab auch noch alte Fotos wo ich mehr Cortison nahm, war ja auch dann noch länger auf ca 20 mg und um die 12-15mg hängengeblieben, als mein jüngster Sohn noch klein war. Die Fotos wurden an einem seiner Geburtstage aufgenommen im Kleinkind/Kindergartenalter.
Als er dann jetzt mal die Fotos davon ansah, fragte er wer die Frau auf dem Foto mit der Kaffeekanne in der Hand sei Naja das war/bin ich.

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

aber SW schau mal, dani hat es wieder weg bekommen. das wird wieder. vielleicht schaffst dus ja wirklich bald mit dem corti weiter runter zu gehn und dann wird das auch besser.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.