SLE oder doch nicht?

Re: SLE oder doch nicht?

von freakabelle am 17.06.2011 12:23

ja also da muss ich meinen rheumamenschen mal fragen weil im moment nehme ich 1 quensyl pro tag und die beschwerden sind immer noch da, war erträglich aber das kann ja auch durch das cortison kommen.

auch habe ich das problem, dass ich das cortison schwer reduzieren kann. von 10 mg bin ich jetzt auf 9 runter gegangen und habe schon wieder stärkere schmerzen und jetzt kam schwindel und migräne wieder zurück. höchst nervig ist auch, dass ich wasser speicher wie ein schwamm und mein bein, das eh schon geschädigt ist immer mehr anschwillt.

wäre das nicht besser, die quensyl-dosis zu erhöhen und das cortison zu senken? ich frag den doc auf jeden fall aber vllt kennt das jemand von euch ja, der das auch so machen durfte? hoffe halt dass das gewebswasser bisschen zurückgeht..

Re: SLE oder doch nicht?

von Melli25 am 17.06.2011 23:09

Hhmmm, also quensyl wird ja nach Gewicht dosiert, es ist sehr toxisch, ich denke Du bist perfekt eingestellt, es sei denn Du wiegst über 65, ab da nimmt man 2, so steht es in meinem Infoblatt, aber ich bin ja kein Arzt.

LG
Mel

Re: SLE oder doch nicht?

von Yviss am 18.06.2011 13:27

@blue: schön dass du das auch so siehst.
also bei mir war es irgendwie seltsam im Krankenhaus. dadurch das ich meine vorgeschichte erzählt habe, war der eine Arzt recht stolz mir eine Diagnose stellen zu können. Ich war auch stolz auf ihn! Die waren eh alle sehr nett!
Vorher war es schlimmer für mich....da wurd eich immer angeklagt, das es hatl alterserscheinen seien, das ich halt nicht so träge sein soll und Sport machen soll...wurd enicht ernst genommen. Nun hat das dingens einen Namen, Wölfe mag ich als Tier..joah...und dann freunden wir uns halt mal an. anders gehts eh nicht.

Re: SLE oder doch nicht?

von Melli25 am 21.06.2011 14:08

mir geht es heute so schlecht, habe übelste nierenschmerzen, scheiße. Wollte jetzt eigentlich angefangen wieder zu arbeiten.

LG

Mel

Re: SLE oder doch nicht?

von Renate am 21.06.2011 16:04

Sind es denn überhaupt die Nieren, könnte auch was anderes sein was in dem Bereich schmerzt. Nierenbeteiligung vom SLE zB. verursacht eigentlich nicht solche Schmerzen.
Da würde ich mal zum Hausarzt gehen.

Wünsche dir gute Besserung !

LG Renate

Re: SLE oder doch nicht?

von Conny am 21.06.2011 17:31

Hallo Mel,

bei der akuten Nierenbeckenentzündung besteht meist ein schweres Krankheitsgefühl mit folgenden Beschwerden:
•Plötzlich auftretendes, hohes Fieber, evtl. Schüttelfrost
•Heftige Schmerzen im Bereich beider Flanken, die bis in das Becken ausstrahlen können
•Übelkeit und Erbrechen
•Abwehrspannung im Übergangsbereich von den Rippen zur Wirbelsäule
•Teilweise treten Symptome einer Blasen- oder Harnröhrenentzündung wie schmerzhaftes, oftmaliges und erschwertes Wasserlassen (Dysurie) auf.

Nierenbeckenentzündung

Geh zum Hausarzt, wünsche Dir auch gute Besserung.

Re: SLE oder doch nicht?

von Renate am 26.06.2011 12:05

Hallo Mel,

wie geht es dir denn inzwischen und warst du beim Arzt wegen der Schmerzen ? Was kam dabei raus ?
Ich hoffe doch es geht dir wieder besser.

LG Renate

Re: SLE oder doch nicht?

von Melli25 am 12.07.2011 20:29

Hallo,
Nein, war nicht beim doc. Ich mußte ja vor der therapie zum augendoc und auf so einen termin bekommt man hier nicht unter 3 monaten wartezeit. Also flog ich erstmal in meinen sommerurlaub in die türkei. Geplant waren 2 wochen, aber nach einer woche mußte ich, mit einem schub im gepäck den urlaub abbrechen. Unerträglich geschwollende, schmerzende füsse. Nach der landung ab ins khh. Und mit 100 mg kortison begonnen. Jetzt habe ich hier im kkh direkt eine augenuntersuchung bekommen und morgen beginnt die therapie mit quensyl.

Geht doch! Bin jetzt mit dem kortison auf 20 mg runter.

Lg mel

Re: SLE oder doch nicht?

von Melli25 am 14.03.2012 15:47

Hallo ihr lieben,


ich wollte mal wieder etwas schreiben. Nach den ganzen Monaten mit Höhen und tiefen mußte ich am 27.2. wieder einmal ins KKH . Wieder einmal unerklärliche Wassereinlagerungen, wo keiner weiß wo die herkommen. Dazu chronische mÜDIGKEIT UND BEINAHE JEDEN 2. tAG mIGRÄNE. Hups, auf die Umstelltaste gekommen lol.


Übers Wochenende hatte ich stolze 5 Kg zugenommen, ups. Seit Wochen habe ich auch starke Schmerzen in der linken Flanke, die aber nur bei Druck auftreten, sprich beim schlafen. Mein Bauchumpfang war auch drastisch gestiegen und leichte Luftnot begann. Blutdruck lag bei 175/110 und Herzstiche (hab ich immer bei hohem Blutdruck) trotz meiner Blutdrucktablette. Also ab ins KKH.


Dort kam dann alles was ihr auch kennt, alle Organe wurden gecheckt und literweise Blut abgenommen, und ne Stoßtherapie.

Ergebnisse: Leber und Milz vergrößert (Milz 15 cm Länge) und die Leber ragte leicht über die Niere, ansonsten wohl alles top, auch das Herz. Dadurch das ich nach dem letzten Schub eine Vollzeit 40 Stunden Fabriktätigkeit mit Akkord, Überstunden, Wechselschicht und Wochenendarbeit angenommen habe und ich mit den Schmerzen, Job, Kindern, Hunden, Haushalt, Mann, Arbeit dermaßen überfordert war/bin, hat sich warscheinlich auch noch ein kleiner Burnout eingeschlichen. Das hab ich aber erst im KKH gemerkt als ich kurz hintereinander kleine nervenzusammenbrüche hatte. Ich wollte so stark sein, aber ab da wußte ich ICH KANN NICHT MEHR!!!


Die Blutwerte sagten aber aus das der Lupus im Moment ruhig ist ( kann ich jetzt von meinem Körpergefühl nicht so sagen, hab mich schon mal schubfreier gefühlt), also kommen die Schmerzen nicht vom Lupus, sagte die Ärztin. An manchen Tagen kann ich kaum gehen, und diese schlimmen Schmerzen in der linken Flanke.....wie nierenschmerzen, aber die können es nicht sein. Meine Knie und meine Handgelenke schmerzen sehr stark.


Die Ärztin stellte aber noch eine Fibromyalgie und ein APS fest, daher sollen wohl die aktuellen Schmerzen kommen. Der Familienrat, Psychologin, der sozialdienst und die Rheumatologin sind zu dem Schluß gekommen das ich erstmal eine Auszeit brauche und eine Reha für den Lupus mit Psychosomatischer Betreuung machen soll.


Aber die KK will das nicht, grade aus der Klinik, da soll ich auch schon zum MDK Mal abwarten


Lg
Mel               

Re: SLE oder doch nicht?

von EvylinDelany am 17.10.2012 22:59

Das schlimme ist das SLE sich so ungern bestimmen lässt! 
Ich habe die Symptome und die Antikörper!
Sogar eine Anämie! Und dennoch glauben bestimmte Ärzte an Psychosomatisch oder einer Fibro!

Da Cortison hilft fällt das für mich raus!
Ich persönlich lass mich damit nicht mehr abspeisen.

Willst du etwas erreichen musst du kämpfen!
Gerade wenn die Kasse, nicht gewillt ist!