Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

von fellfrosch am 22.06.2010 10:16

muss i mal schauen, ob beim imurek was steht ... entschuldige bitte für meine blöden fragen ...

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

von PumpkinWalnut am 22.06.2010 11:31

Das mit der Sonne ist so eine Sache...
Ich gehe natürlich wenn es geht nur Morgen und Abends raus,
aber ich hatte die letzte Zeit sehr viel Termin und dort musste ich mit dem Auto fahren.
Mein Sohn ist nach 1 Monat Schule unbeschulbar, er hat eine seelischen Knacks nach meinem Schlaganfall 2008 bekommen. (Papa fiel um Notartz u.s.w. Meine Frau war sehr verzweifelt und das hat er auch mitbekommen.)
Meine Frau war im Sommer 2009 in Reha (Papa hatte zur Zeit auch wieder einen Schub) ende 2009 war ich dann im Rheumakrankenhaus und dann auch zur Reha.
Es ist zur Zeit in der Kinder- und Jugendpsychiatrie und meine Frau in der Psychosomatik .
Somit muss ich leider zur Zeit alles in die Hand nehmen und die Therapie und Arztsprechstunden sind leider nur Tagsüber möglich.

Von da her habe ich bestimmt mein Ery wieder bekommen.
Die Ärtze interresiert das einen Scheißdreck das mann SLE hat.
Wenn dann nur Tagsüber Termine und ich muss dort erscheinen........

Ist halt sehr schwierig......

Da merkt mann wieder das zu wenig aufklärung über uns betrieben wird.
MS betroffene haben es da leicht siehe die aufklärungwerbung die zur Zeit überall läuft.

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

von fellfrosch am 22.06.2010 11:42

ganz ehrlich - wen juckts denn wirklich ... hauptsache man ist nicht selbst davon betroffen ... zumindest hab ich schwer den eindruck ...

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

von womentse am 22.06.2010 12:43

@Andre
Sorry, hatte Deinen Beitrag vorhin überlesen!
Schön, das ich Dich etwas aufmuntern konnte!

Ja, man fällt irgendwie immer auf, und muß sich dumme Sprüche anhören, bzw. blöden Fragen stellen lassen. Das find ich ganz schön unverschämt, teilweise. Wenn jemand vor mir steht, der nur einen Arm hat, frag ich den ja auch nicht was er mit seinem anderen Arm gemacht hat.
Unser Eins muß sich so doofen Fragen aber ständig stellen!

Mich hat mal so´ne Tussi (aufgetakelt bis zum geht nicht mehr, und grade den Windeln entschlüpft) ganz erschrocken gefragt: "Was haben sie denn da im Gesicht?", meine Antwort: "´Ne Nase, und sie?".

Ein Arzt meinte Mal, wenn ich ein Problem mit den Flecken hab, soll ich mir ein Pflaster auf die Nase kleben (weil die eben am stärksten betroffen ist!) Seh´ bestimmt auch heiß aus!

Ich glaube so viel Erotik könnte ich nicht ertragen!

Werd mir jetzt sobald wie möglich ein Pullover oder T-Shirt drucken lassen, mit Der Aufschrift "Ich habe Lupus, und warum siehst Du Scheisse aus?" Ich denke da bleiben dann keine Fragen mehr offen! *gröhl*

Wünsche allen hier viel, viel Schatten und Kraft das durchzustehen!

LG
Nadine

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Gibt es eine bessere Form mit dem Leben fertig zu werden, als mit Liebe und Humor?
(Charles Dickens)

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

von butterdampfer am 22.06.2010 13:17

Ha! Hab nach dem Beitrag von Heike

die ultimative Badeidee

Ich trag einfach meinen Tauchneoprenanzug

oder lieber doch nicht ...

gibt es eigentlich schon Pressluftflaschen, mit denen man den ganzen Tag unter Wasser bleiben kann?? Da wäre die UV - Strahlung ja auch kein Problem

Das Quensyl die Sonnenempfindlichkeit steigert hab ich auch überlesen / wohl nicht lesen wollen. Da bin ich ja mal gespannt, was meine Sonnenallergie dieses Jahr veranstaltet....

@ Heike: ich hab mir letztes Jahr einen ganz bunten langen Rock bei New Yorker gekauft. Wenn die dieses Jahr wieder in sind (hab mich irgendwie noch nicht mit der aktuellen Mode beschäftigt...hinterwald) werde ich mir 1-5 zulegen

Allen viel Erfolg bei der luftigen Klamotten-Suche!
LG
Danni

Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

von lilli am 22.06.2010 13:17

ohje.. nadine.. lol

ideen habt ihr hier, häkeldeckchen, aufschriften,...

aber das mit dem langen rock ist gut! mensch manchmal können so einfache lösungen echt nahe liegen..... vielleicht gibts ja noch ein paar gute tips?

ich habe schon darüber nachgedacht meinen halben garten zu überdachen.... bzw. mir sonnensegel zu besorgen, damit ich mich etwas mehr bewegen kann zuhause - so zum spielen mit den kindern.

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

von Leya am 22.06.2010 13:19

Hallo,

nein, man muss sich nicht die Kugel geben, wenn man, wie ich, weder die Sonne noch Wärme vertragen kann, wobei die Wärme an sich ein Riesenproblem ist. Ich habe eben meinen Weg gefunden, damit umzugehen. Bleibt mir ja auch nichts anderes übrig (sonst könnte ich wirklich einen Strick nehmen). Sonst bin ich ständig im KH als japsender Notfall. Ich kann also überhaupt nicht in die Sonne und bei Wärme hinausgehen. Mir bleibt demnach nichts anderes übrige, als tagsüber zu schlafen und nachts wach zu sein, hinaus zu gehen. Natürlich packt mich manchmal die Wut.

Darf ich provokativ fragen und etwas übertreiben, auf dem Weg zu Lösungen? Gerade für Eure Kinder wäre ein heftiger Schub ihrer Mutter doch sehr unschön, könnte sie sich dann womöglich für eine Weile gar nicht um sie kümmern. Vielleicht lässt sich vor dem Hintergrund dieser Gedanken doch einrichten, mit den Kindern im Schatten zu spielen und ein Planschbecken auf die Terrasse zu stellen?

Gerade die Menschen, die in Breitengraden leben, in denen es heiß und sonnig ist, halten sich aus der Sonne heraus und tragen körperbedeckende Kleidung. Da schaut auch keiner dumm, wenn jemand ein langes, langärmelige Kleid anhat. In Florida hält man sich in glücklicherweise klimatisierten Zimmern auf. Die europ. Mittelmeeranrainer kommen auch erst abends auf die Straße. Viel ist bei uns auch einfach - was ich schon schrieb - durch den deutschen Sonnenhype bedingt. Und uns Lupis fehlt einfach noch das Selbstbewusstsein und die Durchsetzungskraft. Natürlich wäre das anders, wenn der Lupus und diese Probematk bekannter wären. Aber darauf können wir nicht warten. Oder vielleicht könnte ja der eine oder andere eine entsprechende TV-Video-Spot-Aktion mal bei der LE-SHG anregen. Ich jedenfalls bin mit einer solchen Idee dort abgeblitzt. Aber wenn sich mehrere melden? Wer weiß.

Ein Arbeitgeber hat eine Fürsorgepflicht gegenüber seinen Arbeitnehmern. Er darf einen Lupus-Betroffenen, der die Sonne nicht verträgt, nicht täglich in der Sonne sitzen lassen. Da muss man sich einfach durchsetzen. Notfalls mit einem ärztlichen Attest und schlimmstenfalls zusätzlich mit einem Anwalt.

@ womentse
Wenn Du die Hitze nicht verträgst, kann ich nicht nachvollziehen, wieso Du gern auf dem Balkon unter dem Schirm in der Hitze sitzt. Eine Lieblingserfahrung aus Lupus freien Zeiten?

@PumpkinWalnut

Es wird doch wohl möglich sein, dass das KH zustimmt, wenn Du Deine Frau und Dein Kind abends besuchst? Dagegen kann sich doch ein Arzt nicht aussprechen, wenn Du sagst, Du hast Lupus und verträgst die Sonne überhaupt nicht. Drück ihm sonst mal einen Flyer in die Hand. VERSTÄNDNIS würde ich markieren.

Aber ich stimme Dir zu: Grundsätzlich interessiert es andere eine Scheißdreck, dass wir Lupus haben. Ich finde, das steht ihnen auch zu. Es ist dann eben an uns, unsere Interessen und Forderungen durchzusetzen. Und dazu müssen wir uns ein Lupus-Selbstbewusstsein zulegen.



Es gibt übrigens Menschen, die überhaupt kein Sonnenlicht vertragen. Die Erkrankung heißt EEP. Schaut mal hier:http://de.wikipedia.org/wiki/Erythropoetische_Protoporphyrie und hier ist die Seite der deutschen EEP Selbsthilfe. Auch mit interessanten Links zu Sonnenschutz. http://www.epp-deutschland.de/index.html

Schon vor über zwanzig Jahren sind wir als Reisende in Downunder ausschließlch mit T-Shirt ins Wasser gegangen, ebenso wie die "Einheimischen". Warum das hier nicht möglich sein sollte, erschließt sich mir nicht. Immerhin steigt auch hier die Zahl der Hautkrebserkrankten rapide an. Die Blicke und das Tuscheln anderer sollten wir einfach ignorieren. Sie müssen die Folgen ungeschützten Sonnengenusses ja auch nicht ertragen.

Gruß

Leya

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

von fellfrosch am 22.06.2010 13:21

so ein shirt hätt ich auch gern ... und eins wo "halt die klappe, wennst keine ahnung hast" draufsteht ...

hat von euch eig. auch wer manchmal tage, wo er nicht will, dass das jemand weiß ??? ... wo man sich geniert dafür ??? ...

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

von butterdampfer am 22.06.2010 13:23

ich überlege jedes Mal wieder, wem ich davon erzähle ... ich möchte ja auch nicht nur darüber definiert werden. Leider passiert das ja immer wieder.

Aber schämen oder genieren müssen wir uns deswegen nicht!!!!!!!!!!

ich schick dir mal eine Umarmung

Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

von womentse am 22.06.2010 13:31

@Leya
Warum ich so gerne auf dem Ballkon sitze: Weil ich unglaublich neigierig bin, und gerne meine Nachbarn beobachte! *lach*
Nee, quatsch das ist nur der kleinere Grund!
Also müde und kaputt bin ich immer, meine Haut "schimpft" auch mit mir wenn ich drinnen sitze, statt draussen, weil drinnen ist´s ja auch warm. Das Ding ist einfach: Ich WILL mich nicht unterkriegen lassen - auch nicht von Hitze, Sonne, oder wer oder was sonst so meinen Weg kreuzt!
Ich bin stur und will mein Leben leben, auch wenn ich an einigen Tagen drüber jammere und schimpfe, aber das gehört halt Alles irgendwie dazu!
Und ich muß auch sagen,dass seid ich hier im Forum bin, und sehe dass ich nicht alleine dastehe UND das es Anderen auch so, oder so ähnlich geht, hab ich noch mehr Mut damit umzugehen UND zu leben!!!!!!

LG
Nadine

P.S. Danke an Alle!!!!!

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