Stelle mich stellvertretend für meine Tochter vor

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Zwergnase

52, female

Posts: 3

Stelle mich stellvertretend für meine Tochter vor

from Zwergnase on 11/24/2013 12:45 PM

Hallo alle zusammen,
ich bin "nur" stellvertretend für meine Tochter hier, sie ist mittlerweile 16 1/2 Jahre alt und ist Lehrling zur Tischlerin. Seit Ostern 2012 hat sie ständig Gelenk bzw Muskelschmerzen. Orthopäden haben nix gefunden, Hausarzt hat ANA´s entdeckt und sie nach GAP geschickt. Die haben SS-A, SS-B und auch SCL 70 gefunden.... aber sie hat nix! Sechs Wochen später musste sie wieder hin da die Schmerzen nicht erträglich waren, diesmal auf die Schmerzstation. Danach meinte mein Kind da geht sie nie wieder hin! Ich bilde mir das nicht ein! Ich HABE Schmerzen.
Danach suchten wir unser Glück bei einem Kinderrheumatologen - leider GAP hörig
Orthopäde sagte mittlerweile er glaube es sei Rheuma!
Kinderklinik in München ist seit April am schauen, aber nix am machen.... ist ja nur eine Kopfsache!
Jetzt haben wir einen Internisten mit Rheumatologie in der Nähe entdeckt und dieser hat wieder mal Blutwerte gemacht und jetzt hat sie AK gegen Doppelstrng -DNS IE/ml 123+ und ANA+++
 Leider ist erst am Montag das Gespräch und ich hab auch noch nicht alle Blutwerte bekommen, jetzt heißt es warten und schauen ob der auch wieder sagt es ist "nur" Schmerzverstärker!
So wenn ihr mehr über mich oder mein Kind wissen wollt fragt mich einfach! 
       

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Lilly

39, female

Posts: 57

Re: Stelle mich stellvertretend für meine Tochter vor

from Lilly on 11/24/2013 03:46 PM

Herzlich Willkommen .....

Ich hoffe sehr für euch, dass ihr bald eine Diagnose habt! .....Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte einen dann auch ernster nehmen und wirklich versuchen zu helfen.
Drücke euch die Daumen!

LG Lilly

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Zwergnase

52, female

Posts: 3

Re: Stelle mich stellvertretend für meine Tochter vor

from Zwergnase on 11/24/2013 06:58 PM

Hallo Lilly,
ich hoffe das wir schon morgen Abend mehr wissen, weil so kann es nicht mehr weiter gehen.
VG
Zwergnase  

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Guelhan
Deleted user

Re: Stelle mich stellvertretend für meine Tochter vor

from Guelhan on 11/24/2013 10:01 PM

Hoffentlich habt ihr bald Gewissheit!
Ich wünsche dir und deiner Tochter viel Kraft und alles GUTE!

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Zwergnase

52, female

Posts: 3

Re: Stelle mich stellvertretend für meine Tochter vor

from Zwergnase on 11/25/2013 08:15 PM

So sind jetzt vom Doc zurück. Also ich versuch jetzt mal alles wiederzugeben was er gesagt und getan hat.
1.) Seine Blutwerte erklärt: Zwei Werte passen nicht der rest ist ok. Diese werte deuten eindeutig auf Lupus hin!
2.) alte Blutwerte nochmal angeschaut :"hmmmm, dein Körper weiß wohl noch nicht welche Krankheit er gerne hätte, aber das hab ich noch nie erlebt das innerhalb von 2 Monaten die Werte so unterschiedlich sind und auch das die Antikörper mal da sind und mal nicht"
3.) Ultraschall: Aber da war nix zu sehen, alles in Ordnung
4.) Gespräch wie es weiter gehen soll:
- Ibu ab sofort verboten- deutet ja auf Lupus hin!
- Keine Pille mit Östrogenen
- Regelmäßig zum Augenarzt
- alle viertel Jahr zu ihm
- Bewegung- zumindest leichte und Gymnastik
- bei Bedarf Diclo 50mg mit Magenschutz
- sollte es beim nächsten mal nicht besser sein eventuell ein Malariamedikament

Momentan nennt er es eine nicht differenzierte Kollagenose ----- nix mit Schmerzverstärker!!!! JUHU!!!!
Auch wenn jede Krankheit scheiße ist sind wir doch froh das er es nicht wieder auf den Kopf geschoben hat!

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EvylinDelany

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Posts: 141

Re: Stelle mich stellvertretend für meine Tochter vor

from EvylinDelany on 12/13/2013 11:40 AM

Puh, na endlich Land in Sicht, nicht wahr? 
Ich warte auch noch darauf. Als ob man ja nicht genug sorgen hätte...

Bin vor kurzem aus einer Lupus-Gruppe bei FB geflogen, weil die der meinung sind, so etwas wie uns, gäbe es gar nicht. Also Kranke, die ewig nix in der hand haben. Alles Psychos.

Leute gibts, die gibts gar nicht!

Ich hoffe dein Mädchen hat nicht zu viele solche Erfahrungen gemacht, die tun einfach nur weh!

LG Mady

PS: Gibts was neues?  

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