Trink ich mich heut untern Tisch???

Re: Trink ich mich heut untern Tisch???

von Lutz_Fl am 05.03.2009 11:37

Hallo Sarahli,

ich bin der Lebensgefährte von Schnuffi (Marion) und wir beide kennen deine Situation sehr gut. Auch wir beide mussten lernen, mit dem Lupus zu leben. Und das war nicht einfach. Du fragst, wem du dich anvertrauen sollst, deinen Angehörigen, damit die sich noch mehr Sorgen machen? Ja, genau denen. Marion hat mir anfangs auch vieles verschwiegen, weil sie mich schonen wollte, so wie du es ja auch möchtest. Nur, ich wusste dann nicht, warum sie so drauf war und wir stritten uns. Bis sie mir alles erzählte. Ich musste lernen, mit ihren Stimmungsschwankungen und ihren Schmerzen umzugehen, sie ihrerseits musste akzeptieren, dass ich mir Sorgen mache. Sorgen machen wir Angehörigen uns sowieso, aber wenn wir mehr über die Hintergründe wissen, könen wir mehr verstehen. Wir lagen uns so manchen Tag in den Armen und heulten beide gleichzeitig. Auch das war etwas, was wir beide erst lernen mussten, und es fiel uns schwer.

So eine Krankheit wie der Lupus zerstört anfänglich alle unsere Erwartungen und Wünsche, was z. B. Arbeit oder das gesellschaftliche Leben angeht. Vieles verändert sich in einer Art, wie wir sie uns nicht vorstellen können. Aber du wirst Wege finden, dir dein Leben wieder aufzubauen, es wird anders sein, als du es dir jetzt vorstellen kannst, aber nicht unbedingt schlechter, anders halt. Marion und ich mussten es lernen, und wir lernen es immer noch. Es gab Tage, da habe ich mich gewundert, dass morgens die Sonne aufging und die Vögel zwitscherten, aber sie taten es wirklich und ein neuer Tag begann, was ich mir einige Std. vorher gar nicht hatte vorsellen können. Es war manchmal beinah schon unrealistisch.

Heute, drei Jahre nach der Diagnose, Marion fand einen Rheumatologen, der sich sehr engagierte und auch mich mit einbezog, unser Hausarzt kniet sich ebenfalls rein, und so geht es jetzt bergauf. Aber es braucht Zeit. Und das ist oft das, was wir in unserer heutigen Zeit am wenigsten haben. Alles muss schnell gehen, besser heute als morgen. Aber das klappt beim Lupus definitv nicht. Es ebdeutet eine enorme Veränderung des eigenen Lebens, aber es funktioniert. Und es braucht seine Zeit.

Liebe Grüße

Lutz

Re: Trink ich mich heut untern Tisch???

von Conny am 05.03.2009 12:39

Hallo Sarahli,

als man mir die Diagnose Lupus 1987 mitteilte, war ich 23 Jahre, im selben Jahr wurde ich schwanger und habe mit 24 eine gesunde Tochter zur Welt gebracht. Dann hatte ich 8 Monate nach der Geburt keine Beschwerden und bin dann auf die Sonnenbank, hätte ich besser nicht gemacht, und dann bekam ich einen heftigen Schmetterling. Dann wurde die Diagnose immer wieder verworfen, und es hat bis 1992 gedauert bis die entgültige Diagnose gestellt wurde Hautlupus. Hatte aber seit 1990 schon mit Gelenkschmerzen zu kämpfen, die aber vom Rheumadoc nicht ihm Zusammenhang mit dem Lupus gebracht wurden. Mit der Zeit habe ich gelernt mit der Krankheit umzugehen, hatte und habe auch Tage wo ich am liebsten alles Schmeissen würde. In den 16 Jahren wo ich nur Hautlupus hatte, bin ich von einem Hautarzt zum anderen gerannt, weil ich nicht immer Medis nehmen konnte wegen den Augen, und hatte danach genauso einen dicken Hals wie Du ihn jetzt hast, weil sie mir nicht wirklich helfen konnten. Dann bekam ich 2004 einen heftigen Schub SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen, und seitdem bin ich in der Immunologischen Ambulanz in Behandlung und fühle mich das erstemal seit der Diagnose Lupus sehr gut aufgehoben, mein HA hat immer hinter mir gestanden, und das alte Forum hat mir in dieser Zeit sehr geholfen, und ich habe verstehen gelernt, dass ich 16 Jahre verdammt viel Glück mit meinem Lupus gehabt habe, bin natürlich auch happy, dass es dieses Forum hier gibt.
Möchte Dir mit meinen Zeilen Mut machen durch zu halten, und auch mit Deinen Eltern darüber zu sprechen, und zeig Ihnen dieses Forum, auch Verwandte, Freunde usw. sind mit dieser Krankheit überfordert. Liebe Grüße Conny

Re: Trink ich mich heut untern Tisch???

von Ulli am 05.03.2009 16:20

ich denke es ist völlig in Ordnung die Wut auch mal niederzuschreiben, sich Luft zu machen und auch mal den Weißkitteln die schuld zu geben. (wenn auch unberechtigterweise) Aber sollen wir sagen, gut die Ärzte tun ihr bestes und sie helfen mir ich muß dankbar sein und ich bin die die schuld hat, denn ich hab mir den Lupus geholt? Wenn es mir mal wieder so richtig schlecht geht, fluche ich (gut sollte man nicht tun, falls es die Kinder hören oder man falsch eingeschätzt wird) und es geht mir besser. Ein Prof. Rheumatologe sagte mir mal, alles was hilft ist erlaubt und wenn ich nachts über den Friedhof rennen und beten würde und es mich positiv stimmt. Klar sind die Ärzte nicht alle schlecht, aber manchmal kann uns Patienten auch mal der Geduldsfaden reißen, schließlich wollen wir nicht das es uns schlechter geht und wir sind ständig bemüht unseren Tagesablauf zuschaffen trotz den Späßchen die der Wolf mit uns treibt. Wer gesteht da gerne ein, das geht jetzt mal nicht und wenn es uns schlecht geht wollen wir gerne das es einen Arzt gibt der uns hilft. Aber bis man so einen findet kann es sehr lange dauern, das kenne ich aus Erfahrung also denke ich darf man auch mal alle über einen Kamm scheren, denn im Grunde wissen wir ja es ist nicht so gemeint, eher der Ärger über uns und unsere Erkrankung und Schicksalsschläge die wir einstecken müssen.

lg. Ulli

Re: Trink ich mich heut untern Tisch???

von Sarahli am 05.03.2009 19:07

Hallo ihr,

habe mir interessiert eure Beiträge durchgelesen und muss erstmal sagen: Danke, dass ihr mir so viel von euren eigenen Erfahrungen schreibt. Das macht es irgendwie besser... Ihr helft mir wirklich sehr!
Genau das ist es ja auch was mir gefehlt hat, jemand der -auch wenns bei Jedem anders ist- weiss wovon er redet.

Ich muss auch sagen es ist schon ein *kleinwenig* besser, ich weiss jetzt es könnte mir weiss Gott schlimmer gehen und das gestern war einfach ein kleiner Wutausbruch, wie man ihn kennt! ;)
Allerdings, dass ich gestern in meiner Wut alle Ärzte über einen Kamm geschert habe tut mir überhaupt nicht leid oder sonst was. Ich habs nunmal geschrieben, weil ich mich gerade so gefühlt habe und was soll daran schlecht sein seine momentanen Gefühle aufzuschreiben wenns mir heute dadurch besser geht???
Man kann ja auch nicht IMMER Rücksicht nehmen. Das ist übrigens auch was was ich gerade erst neu lernen muss... ;)

Dass allerdings plötzlich hier soviele Worte auf die Goldwaage gelegt werden finde ich schon etwas abschreckend....
Vorallem wenn man in seinem Text schreibt, dass man nicht weiss wie man mit Gesprächen zu Anderen umgehen soll...!

Ich möchte euch wirklich sehr für die aufbauenden Worte danken!
Manchmal muss man sich halt einfach mal so richtig aufregen und ich finde es super dass ich das hier kann und darauf reagiert wird!
Danke, Danke, Danke! Ich kanns garnicht oft genug sagen!!!

Ein schönen Abend wünscht
Sarah

Re: Trink ich mich heut untern Tisch???

von Gabi am 05.03.2009 19:44

@Wen es interessiert....

Es lebe das Vorurteil - und nicht nur in diesem exemplarisch gewählten Zitat.
Ansonsten kann ich nur sagen: wer die Goldwaage für seine eigenen Worte ablehnt, sollte das vielleicht auch für die Gegenseite so handhaben.......

Ärzte sind Menschen und keine unendlich belastbaren, dauerlaufenden, 24-h-Betriebs-Maschinen - erst recht keine digital gesteuerten High-Tech-Geräte mit Alleskönnerfunktion; mir scheint, dass dieser Aspekt hier Einigen nicht klar ist und Ärzten manchmal fast schon fundamentale und selbstverständliche Rechte abgesprochen werden.

Die Erwartungen mancher Menschen Ärzten gegenüber sind ausufernd und völlig unrealistisch - die Bereitschaft, sich selbst einzubringen, dagegen oft (bei den gleichen Personen?) erstaunlich gering. Wie das wohl zusammengeht?
Ich persönlich finde das weder angemessen noch in irgendeiner Weise hilfreich oder gar motivierend (vielleicht denkt darüber mal die Eine oder der Andere nach, dass auch Ärzte besser arbeiten, wenn sie motiviert sind )

@Sarahli: DIE Ärzte können rein gar nichts für Deine verständliche Wut gegen die Krankheit, sie sind es auch nicht, die Dich damit "behaftet" haben - im Gegenteil bemühen sie sich, Dir dagegen zu helfen. Dass das nicht immer gut funktioniert, hat unzählige Gründe, von denen nur ein gewisser Teil in ihre Verantwortung fällt. Trotzdem erlaube ich mir das Helfenwollen grundsätzlich Ärzten zu unterstellen - das oft zitierte "viele" Geld, das sie verdienen, taugt jedenfalls nicht als Motiv!
Ich verstehe, dass Du Dein Mütchen kühlen willst - aber dann bitte fair!


Ansonsten sehe ich die Dinge so oder so ähnlich wie Monique und Renate. Danke. Gabi

Re: Trink ich mich heut untern Tisch???

von mmair am 05.03.2009 20:15

ja Wutausbruch hat jeder ab und zu. Und misgeschickt mit EINEM oder mehere Ärzte auch, aber so alle als unfähig abstemplen ist unfair. Glaubst du es oder nicht da gibst Arztin das auch krank sind

Und im ernst wenn du bei denen auch mit diesen "Ton" sprechen, bin ich nicht überräscht das du keine hilfbereitschaft verknüpfen kann.

Monique (demi-Gottin lieber in Grün)

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Trink ich mich heut untern Tisch???

von Sarahli am 05.03.2009 21:43

Oh je-

Also dass hier jetzt plötzlich Krieg ausbricht hatte ich mir nicht so vorgestellt.

Ich habe bereits erwähnt, dass mir sehr wohl bewusst ist, dass es nicht fair ist alle Ärzte als inkompetent zu bezeichnen.
Und trotzdem mir das bewusst ist, gings mir besser dadurch... Mensch, wie unfair.......

Sorry...! Aber das is ja jetzt wohl Alles Ansichtssache und darüber lässt sich bekanntlich streiten...
Ob man das jetzt auch wirklich machen muss is die andere Frage...!

Re: Trink ich mich heut untern Tisch???

von Sarahli am 05.03.2009 21:59

Nur ums vorweg zu nehmen :

Das mit dem " Mensch, wie unfair " in meinem vorherigen Beitrag soll jetzt keinen neuen Krieg anzetteln.
Hab mir nen kleinen Spass erlaubt...!

Re: Trink ich mich heut untern Tisch???

von susanne36 am 05.03.2009 22:51

@Sarahli jeder kann seiner Meinung darüber schreiben was du über Ärzte denkst und ich stehe voll hinter dir:)

Re: Trink ich mich heut untern Tisch???

von shmoky am 05.03.2009 22:52

Moin Sarahli.
Wer suche es nicht mit Allohol..
Das Bringt nichts, denn DA Sprechen ich aus erster Hand, selber Laaaang Nasser Alli Gewesen u. seit 06.2006.Trocken und will es auch Bleiben, solange es mir Möglich ist.
NurVersprechen werde ich das Nie..
Vertraue auf die Doc's u. deine Positive Einstellung zum Leben, auch wenn's manchmal Beschi---- ist.
Bis Denne und, Kopf hoch, auch wenn der Hals Dreckig ist.
Peter.

Am Morgen ein Lächeln, und Dir gehts hoffendlich etwas Besser.Deinen Kampf mit dem Wolf kannst Du nicht Gewinnen, nur versuchen ihn Gleich zu Stellen.