tumider Lupus erfahrungen?

Re: tumider Lupus erfahrungen?

von Renate am 31.01.2012 16:05

Mir gehts da in etwa wie CMarina, mein Rheumatologe und ich haben für die Erschöpfung/Müdigkeit noch nichts gefunden. Also mit der medikamentösen Therapie wurde es schon insgesamt besser, aber diese chronische Erschöpfung ist mir leider geblieben und das würde bei vielen auch mit Therapie mehr oder weniger bleiben. Gibt aber auch einige, die das wegbrachten.
Habe auch schon einige male mit meinem Rheumatologen darüber gesprochen und auch bei meinen Rehas in der Rheumaklinik, da mich dieses ja schon einschränkt.

Nun ich arrangiere mich damit, bleibt mir auch eh nichts anderes übrig. Die verbliebene Kraft versuche ich mir einzuteilen, wenn ich das nicht mache, dann geht erst recht gar nichts mehr. Immer wieder Pausen einlegen, Prioritäten setzen usw.

Spaziergänge und frische Luft, so habe ich gemerkt hilft mir ein bisschen. Also auch wenn ich Erschöpft bin versuche ich rauszugehen. Oder Ergometertraining, da habe ich auch den Eindruck das es ein bisschen hilft, in der Reha habe ich es sogar fast jeden Tag gemacht, zuhause werde ich schnell nachlässig, da brauch ich immer wieder einen Schubs. Bei aktiver Kollagenose und hoher Entzündung pausiere ich damit aber.

LG Renate

Re: tumider Lupus erfahrungen?

von lilli am 30.01.2012 23:04

Hallo hab auch den tumidus. Ich nehme quensyl und prednisolon oral ein. Bei mir ganz wichtig stress vermeiden und sonnencreme!!!! Wenn ich mit dem corti unter 5 mg komme sehe ich auch immer sehr gefleckt aus :(

Re: tumider Lupus erfahrungen?

von Nina64 am 28.01.2012 23:05

Hallo, auch ich habe den tumiden und es hat 2 Jahre gedauert, bis die richtige Medikation gefunden wurde. Habe bei allem Glück gehabt. Beim Dermatologen, der es erkannt hat bis hin zum Rheumatologen, der sich auf Lupus spezialisiert hat. Statt dem üblichen Cortison, nehme ich Lodotra. Das enthält auch Prednison, aber das Geniale ist, überzogen und damit geschmacksfrei, nimmt man um 22 Uhr und es löst sich nach ca. 4 Std. auf. Dies ist vorteilhaft, weil der Körper zwischen 2 und 4 Uhr morgens am Meisten arbeitet. So bin ich von großen Cortisondosen auf kleine Lodotradosen gekommen. Zusätzlich morgens und abends 200mg Quensyl und schon (fast) alles im Griff. Mein Doc wollte jetzt die Lodotra verringern, leider nach 3 Wochen kalte Füße, neue Flecken und die alten wieder dick (entzündet). Ab heute arbeite ich mich wieder von einer höheren Dosis auf die alt bewährte runter. Salben haben nicht wirklich geholfen, außer, dass die Haut tierisch dünn geworden ist. Weiterhin benutze ich "Comodynes self tanning", sehen aus wie Erfrischungstücher und sind gaaanz dezente Selbstbräunertücher. Wirklich, die Flecken treten nicht mehr so hervor und man sieht nicht mehr so ausgeko.... aus, da ja Sonne tabu ist. Bei den Spaziergängen mit meinen Neufundländern dann noch die Flecken mit 50er Sonnenschutz, einen großen Outdoorhut... und alles ist Sonne    Hoffe, das ich Hoffnung machen konnte oder wenigstens unterhaltsam geschrieben habe. Lg, Nina

Re: tumider Lupus erfahrungen?

von Cathy_70 am 26.01.2012 18:32

Hallo,

ich habe den discoiden Lupus.
Bei mir hat Protopic auch gut geholfen. Ist ein Austauschstoff drin, also kein Cortison. 
Momentan nehme ich die Diprosone Creme, die auch sehr gut ist. Zum Anfang habe ich auch Cortisonfolien von den Hautärzten verschrieben bekommen, die waren nachts sehr gut. Ich denke, du mußt ausprobieren, wirkt leider nicht bei jedem gleich.

Ein Basismedikament (Resochin) habe ich zwei Jahre eingenommen. Dies ergab einen Stop in der Bildungsaktivität neuer Herde. 
Die Kosten hierfür wurde auch von der Kasse übernommen.

Mein Herde wurden auch gelasert. Hat mir gut getan und würde es immer wieder machen lassen. Schade, dass dein Herd auf der Nase so groß ist. Tut mir leid. Bei mir hat sich mein re Nasenflügel vom Gewebe her um die Hälfte bis 3/4 verschmälert, so hat sich der Lupus durchgefressen.

Diese akuten Zeiten liegen 15 Jahre zurück. Heute ist mein Gesicht nicht mehr betroffen. Nur noch mein Rücken.Das Gewebe hat sich wieder aufgebaut. Man sieht aber den Unterschied, ganz wiederhergestellt ist er nicht, dafür habe ich aber keinen Herd mehr dort.
Hatte viele Sorgen familiär in den letzten zwei Monaten. Ist doch tatsächlich ein Herd wieder aufgebrochen auf dem Rücken und ein neuer hinzu gekommen. Ich hoffe, ich bekomme sie bald in den Griff, dank Diprosone. Du merkst, Stress ist nicht gut für uns ...
 
Ich bin auch ständig müde. Wenn´s arg ist, lege ich mich immer wieder mal hin. Aber das sind bei mir so Phasen.

Ich wünsche dir alles, alles Gute und hoffe, du bekommst deinen Lupus in Griff.

Paß auf Dich auf....

Liebe Grüße,
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: tumider Lupus erfahrungen?

von CBRKessie am 26.01.2012 18:17

@ holidayjunkie

Ja die Medikamente bezahlt die Kasse


Sylke

Im Himmel sind Engel NICHTS besonderes

Re: tumider Lupus erfahrungen?

von holidayjunkie am 26.01.2012 18:01

Zink musste ich probieren bevor ich die Diagnose hatte, hat leider nichts gebracht.
Bekommt man denn die Basismedikamente bezahlt, wenn man nichts mit den Organen hat?

Re: tumider Lupus erfahrungen?

von CMarina am 26.01.2012 13:46

Zu dem tumiden Lupus kann ich Dir nichts sagen.

Zu Deiner Frage "Was tut ihr gegen die Müdigkeit?": Ich schlafe sehr viel, lege mich auch oft nachmittags hin... nur wirklich nützen tut das alles nichts. Ich habe noch kein Mittel gegen die Erschöpfung gefunden und hangele mich da so irgendwie durch.

 

Viele Grüße von
CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: tumider Lupus erfahrungen?

von CBRKessie am 26.01.2012 08:06

Hallo

Auch ich habe den Tumiden Typ und  bei mir helfen gar keine Salben und Cremes ausser das sie die Haut auf Dauer dünn macht.
Ich werde mit Cortison oral und cellcept behandelt und im Moment ist es sogar darunter aktiv.
Und da es wie kleine entzündungen sind hilft leider auch kein Zink ( also bei mir )


lG
Sylke

Im Himmel sind Engel NICHTS besonderes

Re: tumider Lupus erfahrungen?

von kiki43 am 25.01.2012 23:49

Hallo
Ich mir mal ein paar Bilder im Net angekuckt um zu wissen wovon Du redest.
Was ich dir empfehlen kann, versuch es mal mit Zinksalbe, die hilft bei mir immer sehr gut.
Die Prednitop hilft mir auch überhaupt nicht.

LG kiki

Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten

Re: tumider Lupus erfahrungen?

von Renate am 25.01.2012 20:16

Hallo,

Quelle: http://www.dermis.net/dermisroot/de/39013/diagnose.htm

falls die Behandlung mit der Salbe nicht ausreicht, dann kommen Medikamente in Frage, ob dein Arzt dir dann erst mal Cortisontabletten gibt weiss ich nicht, aber es gibt Basismedikamente, wie Antimalariamittel und Immunsupressiva, wenn das mit der Salbe nicht reicht.

Damit die Salbe besser hält, vielleicht könnte man da Salbenverbände machen. Oder Salbe drauf und eine zeitlang Folie rum oder ähnliches. Würde ich aber auch nochmal den Hautarzt fragen.

LG Renate