Verdacht auf SLE: Soll ich trotzdem schon Medikamente nehmen?
[ Nach unten | Zum letzten Beitrag | Thema abonnieren | Neueste Beiträge zuerst ]
Verdacht auf SLE: Soll ich trotzdem schon Medikamente nehmen?
von Tulip am 20.04.2011 12:31Hallo,
ich bin neu hier und irgendwie total verunsichert.
Im Dezember bin ich wegen einer Schwellung (ohne Schmerzen) in einem Finger zum Arzt gegangen. Da alle Blutwerte und auch Röntgenaufnahmen okay waren, habe ich brav ordentlich Ibuprofen gefuttert, Antibiotika (falls es Borreliose ist) genommen und meine Finger gekühlt, obwohl ich schon seit meiner Kindheit ein Raynaud habe und das Kühlen (noch dazu im Winter) entsprechend unangenehm war. Nach ein paar Wochen haben sich die Schwellungen, nun auch mit Schmerzen, dann auf andere Finger ausgeweitet. Meine Rheumawerte (u.a. die ANA-Werte) und auch Entzündungswerte waren aber weiterhin negativ, andere Blutwerte unauffällig. Die Finger wurden dann besser.
Als es dann nach einigen Wochen nochmal Probleme gab, nun auch in den Fersen, habe ich wieder ein paar Ibuprofen geschluckt und wurde zum Rheumatologen überwiesen und es wurden schwach positiv erhöhte ANA-Werte 1:320 festgestellt, außerdem schwach positive dsDNA AK.
Nun vermutet der Rheumatologe SLE und möchte mit Quensyl beginnen.
Ich habe aber gelesen, dass manche Patienten Probleme mit den Augen bekommen und auch andere Nebenwirkungen auftreten können.
Im Moment habe ich seit ca. 2 Wochen keine Probleme mehr, es zwickt zwar mal kurz hier um da in einem Fingergelenk (überwiegend bei Kälte), gelegentlich ist ein Finger für ein paar Stunden leicht geschwollen, aber ansonsten geht es mir gut und langanhaltende Schmerzen habe ich gar nicht.
Viele Leute setzten ja auch ihre Medikamente irgendwann ab, deshalb frage ich mich, ob ich vielleicht auch noch mit dem Beginn warten kann und schauen, ob es überhaupt wieder schlimmer wird und meine Blutwerte sich verändern.
Andererseits ist es vielleicht besser, damit anzufangen, bevor sich die Problematik ausweitet.
Ich weiß eben auch nicht, ob die Gelenkschmerzen ein verlässlicher Indikator dafür sind, dass eine Entzündung vorherrscht oder ob sich auch ohne Gelenkschmerzen irgendetwas organisches zusammenbrauen könnte, was ich ja nicht spüre.
Wie ihr seht, bin ich total verunsichert. Ich frage mich eben, ob man die Diagnose nicht noch weiter eingrenzen kann, bevor man mit der Medikation beginnt.
Weiß jemand, was man außer dsDNA und ANA noch als Maßstab heranziehen kann.
Oder sollte man einfach Quensyl nehmen und hoffen, dass man es gut verträgt.
Ich habe eben irgendwie Bauchschmerzen damit, ein Medikament zu nehmen, dass erst nach mehreren Monaten wirkt, obwohl ich momentan keine Schmerzen habe und die Diagnose nicht mal komplett abgesichert ist.
Vielleicht hat ja jemand einen Tipp hierzu. Über Informationen wäre ich sehr dankbar.
Viele Grüße
Manu
Antwortenkleine_raupe
Gelöschter Benutzer
Re: Verdacht auf SLE: Soll ich trotzdem schon Medikamente nehmen?
von kleine_raupe am 20.04.2011 13:08Hallo Manu,
ich sags gleich vorab, ich bin kein Arzt und viele der "Alten Lupis" hier im Forum haben mit sicherheit mehr Ahnung weil sie mehr Erfahrung haben..
Ich kenne mich mit diesen ganzen Blutwerten nicht aus, aber es klingt schon sehr wage was du so schilderst. Es ist schon komisch, dass er aufgrund einer VERMUTUNG gleich mit Quensyl anfängt.. 
Es gibt da ja noch mehr Symptome ausser Gelenkschmerzen, z. B. Gewichtsverlust, Appetitlosigkeit, Hautausschläge, Lymphknotenschwellung, Schwellung der Milz (um nur ein paar zu nennen). Manche werden nicht mehr braun und sind anfällig was Sonne betrifft, andere wiederum haben beispielsweise eine Nierenbeteiligung, sodass die Urinwerte schlecht sind.Wieder ein anderer hat einen Erguss am Herzen usw.... Wie gesagt das sind Beispiele, es würde wohl auch den Rahmen sprengen das hier alles aufzuschreiben. Jeder lupi ist anders..
Ich würde mich vielleicht in einer Klinik vorstellen, die eine Rheumatologie hat, oder vielleicht sogar auf Lupuspatienten spezialisiert ist. Dort wirst du von oben bis unten "durchleuchtet" und man kann dir sagen ob es systemischer Lupus ist, oder vielleicht eine andere Kollagenose. Ich würde auch keine Medikamente nehmen, wenn ich mir selbst nicht sicher bin ob das alles so korrekt ist, einfach so absetzen würde ich sie natürlich auch nicht.. vielleicht findet man ja was raus im Krankenhaus und kann dir wenn nötig eine geeignete Therapie verordnen..
Ich wünsch dir auf jeden Fall alles Gute. 
Liebe Grüße
die Raupe
Patina
Gelöschter Benutzer
Re: Verdacht auf SLE: Soll ich trotzdem schon Medikamente nehmen?
von Patina am 20.04.2011 14:56Hi, Tulip! Herzlich willkommen im Forum.
Ich hab Mischkollagenose. Das ist so ähnlich wie ein Systemischer Lupus. Die Medikamente sind auch fast immer die gleichen. Und ich hab das Haustier schon seit 56 Jahren.
Ich hab 1998 mit Quensyl angefangen. Da hatte ich schon lange heftige Muskel-, Haut- und Gelenkprobleme.
Quensyl ist eigentlich ein Antimalariamittel. Es stellte sich heraus, dass es auch mildernd auf Die Muskelprobleme und die Gerinnungsprobleme bei Kollagenosen wirkt. Nebenwirkungen müssen bei allen Medikamenten beachtet werden. Quensyl kann sich negativ auf die Augen auswirken. Das ist aber selten. Zur Sicherheit musst du zum Augenarzt und zwar vor und auch kurz nach dem Beginn von Quensyleinnahme und danach etwa vierteljährlich. Quensyl wirkt auch nicht sofort. Es sammelt sich so etwa 6 Monate im Blut an, bis es richtig hilft.
Ob du damit jetzt anfangen sollst, kann dir nur dein Arzt sagen. Der Arzt ist bei dir aber auch darauf angewiesen, wie du ihm deine Symptome erklärst. Wenn es heftig war, jetzt aber fast gar nichts mehr ist, kannst du ihn anrufen und fragen, ob du mit Quensyl noch warten kannst. Dabei musst du aber im Kopf behalten, dass es sich ja über 6 Monate hin aufbauen muss.
Wurde es die letzten Monate immer weniger und hast du nie so heftige Symptome gehabt, dass du nicht mehr arbeiten konntest und die Schmerzen dir den Schlaf geraubt haben, hmm, da würde ich wohl noch mit dem Medikament warten. Ich weiß von anderen aus meiner Familie , dass sie mal Symptome haben, die aber nicht so furchtbar schlimm sind und auch schnell wieder verschwinden. Sie leben ohne Medikamente.
Du solltest nur ein paar Regeln einhalten. Sonne ist Gift. Jetzt musst du nicht immer im Schatten laufen. Es reicht wenn du dich gut eincremst (50+) und keine Sonnenbäder nimmst. Du solltest auch keinen Sport machen, bei dem du dich total verausgabst. Mach so viel, dass du noch Kraftreserven hast. Wenn du irgendwo Schmerzen bekommst, schon dich nicht, sondern bewege dich leicht durch. Hormone, Lebendimpfstoffe, Antibiotika, Echinacin und alles homöopatische, was das Immunsystem stärkt soltest du meiden. Brauchst du trotzdem die "Pille" oder Antibiotika, sprich das mit deinem Arzt ab. Im Notfall muss man Ausnahmen machen.
Hier kannst du dich durchs Forum klicken. Es gibt auch allgemeine Hinweise zu Lupus bzw. Kollagenose. Denk dran, dass Kolagenosen bei jedem anders aussehen. Denk auch dran, immer zu schauen, dass der Text aus einer verlässlichen Quelle kommt. Wir sind alle nur Menschen und jeder erzählt aus seiner Sicht.
Re: Verdacht auf SLE: Soll ich trotzdem schon Medikamente nehmen?
von Linn1 am 24.04.2011 13:07Quensil ist in der Regel gut verträglich. Falls man Ablagerung im Auge hat, wird eine Medikamentenpause gemacht und in der Regel ist es reversibel. Jedoch sind alle Medikamente nicht ohne Nebenwirkungen. Ich persönlich würde mit dem Medikament anfangen, bevor es noch schlimmer wird. Arthritis tut ja schon weh genug. Bin mal gespannt, wie du dich entscheidest.
Re: Verdacht auf SLE: Soll ich trotzdem schon Medikamente nehmen?
von konur33 am 24.04.2011 14:59Moin,
und Herzlich Willkommen im Forum
Ich nehme seit zwei Jahren Quensyl.Wegen den Ablagerungen im Auge,muß du dann alle drei Monate zum Augenarzt.Bei regelmäßiger Einnahme von Quensyl,hast du Anspruch.Ich bin ja beim Hautdoc in Behandlung,der gibt mir den Überweisungschein zum Augenarzt automatisch ohne Nachfrage.Die restlichen Nebenwirkungen,ist wohl individuell unterschiedlich.Wir beide stammen ja aus der gleichen Region.Haben wir den gleichen Rheumatologen ?
MfG Konur33
Re: Verdacht auf SLE: Soll ich trotzdem schon Medikamente nehmen?
von Tulip am 05.05.2011 14:43Hallo konur,
ja, wahrscheinlich sind wir tatsächlich bei dem gleichen, es gibt hier ja nicht so eine große Auswahl.
Meine größte Sorge ist die häufig beschriebene Zunahme an Lichtempflindlichkeit durch Quensyl, klingt vielleicht albern, aber ich hasse Kälte, weil ich wegen meines Raynauds ständig friere und die Aussicht, nur noch im Schatten rumzulaufen, finde ich wirklich grausig.
Kann natürlich sein, dass ich das jetzt eh muss, weil man ja sagt, dass man bei SLE sowieso die Sonne meiden soll. Allerdings werde ich das jetzt erstmal an den nächsten Wochenenden ordentlich austesten. Ist ja nicht bei jedem so.
Viele Grüße
Tulip
Conny
Gelöschter Benutzer
Re: Verdacht auf SLE: Soll ich trotzdem schon Medikamente nehmen?
von Conny am 06.05.2011 21:59Hallo Tulip,
Viel Glück, und hoffentlich ohne Sonnenbrand.
