Wird das Leben auch wieder lebenswert?
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Wird das Leben auch wieder lebenswert?
von bambi36 am 17.06.2014 13:47Hallo meine Lieben Lupus-Foris!
Ich selbst bin keine Betroffene, sondern Angehörige.
Bei meiner Ma wurde im April SLE mit Nierenbeteiligung diagnostiziert. Sie hatte schon Nierenversagen. Welches Stadium der Nierenbeteiligung wissen wir immer noch nicht, weil es in keinem Befund klar erwähnt ist.
Nach dem Nierenversagen bekam sie extreme Schwindelanfälle mit Blutdruckentgleisungen.
Sie hat sehr oft Kopfschmerzen und schluckt fast 20 Tabletten pro Tag.
Unter anderem auch Cellcept 2xtägl. 2x500mg.
Nun hat sie täglich Durchfall. Der Schwindel ist nie ganz weg. Lt. ihren Schilderungen gehen die Kopfschmerzen vom Genick aus. Ein Termin beim Osteopathen ist am Freitag. Zur Neurologin gehts Anfang Juli. Nächste Woche ist sie sowohl in der nephorologischen wie auch in der Rheuma-Ambulanz.
Meine Frage an euch, da sie schon verzweifelt ist und so Aussagen kommen wie: "wäre ich nur gestorben" oder "mit Krebs hätte ich wenigstesn noch ein paar schöne Jahre gehabt" - wird es irgendwann besser und erträglicher?
Kann es sein, dass sie noch immer unter einem Schub leidet? Wie erkennt man, wann der zu Ende ist?
Leider ist das peverse, dass eine Internistin, bei der sie wegen dem Herzen schon jahrelang in Behandlung war, voriges Jahr schon "Lupus?" auf einem Blutbefund vermerkt hatte, aber nichts weiter unternommen hatte. Sie hat sogar zu ihr gesagt, als sie aufgrund von Appetitlosigkeit Gewicht verlor, wie gut sie aussehen. Mama geht natürlich nicht mehr zu dieser Ärztin.
Ich würde ihr so gerne Zuversicht geben. Aber wie kann man das machen, wenn es ihr dauernd schlecht geht?
Danke für eure Antworten
lg Birgit
AntwortenRe: Wird das Leben auch wieder lebenswert?
von nepomuk878 am 17.06.2014 15:35Hallo,
ich wurde im Oktober 2012 diagnostiziert. Die andere Verdachtsdiagnose war damals Lymphom. Zuerst war ich erleichtert, dass es "nur" Lupus war aber manchmal habe ich mir auch gedacht wenn ich ein Lymphom gehabt hätte, wäre wenigstens die Chance auf Heilung da gewesen. Aber im Grunde ist es eine absurde Überlegung welche Krankheit nun schlimmer wäre.
Ich habe keine Organbeteiligung und bei meinen Schüben hatte ich vor allem mit starken Gelenksschmerzen, extremer Müdigkeit und Appetitlosigkeit zu kämpfen. Ganz allgemein war ich körperlich einfach sehr schwach. Den letzten Schub hatte ich im März 2013 und ich war zwar den ganzen Sommer nicht richtig "fit" (lag aber auch an der Thrombose, die ich dann im April hatte), aber seitdem geht es mir eigentlich ganz gut. Seit Herbst fühle ich mich teilweise richtig gesund nur manchmal, wenn ich dann ein bisschen übermütig werde und z.B. sehr viel Sport mache, flackern die üblichen Symptome ein bisschen auf. Ich will damit sagen, dass es einem durchaus gut gehen kann wenn der Lupus durch die richtigen Medikamente ein wenig zur Ruhe gebracht wird. Mittlerweile brauche ich kein Kortison mehr und nehme "nur" noch Imurek, Resochin und Marcoumar. Wie lange ein Schub dauert ist sehr, sehr unterschiedlich. Im KH habe ich mal eine Patientin getroffen die mir erzählt hat, dass sie mal einen so schweren Schub hatte, dass sie ein Jahr lang das Haus kaum verlassen konnte. Aber als ich sie kennen lernte war das schon einige Jahre her und sie sagte, seitdem wäre es ihr immer recht gut gegangen.
Ich weiß nicht ob dir das weiterhilft, vielleicht melden sich noch andere Lupis, die eventuell Erfahrungen mit Nierenbeteiligungen haben.
LG
Re: Wird das Leben auch wieder lebenswert?
von Theo_1956 am 17.06.2014 18:19Hallo Bambi36,
ich habe seit vielen Jahren Lupus, SLE, das Verdauungssytem ist betroffen, die Haut, Gelenke, Sehnen, Augen. Lag schon auf der Intensivstation und wurde zurückgeholt.
Ich kann Dir nur das Eine sagen - macht es wie wir, Kinder, Frau und ich. Augen zu und durch. Die Krankheit ist das Letzte aber ich habe gemerkt wenn ich den Lupus also meinen Zustand verhöhne geht es mir besser. Jammern, diskutieren, sich hängen lassen - das mache ich nicht. Das Leben ist trotz allem viel zu schön.
An manchen Tagen geht es mir ganz schlecht - ich habe schon vor Schmerzen geheult wie ein Schlosshund, egal das geht vorbei.
Viel Durchhaltevermögen ein dickes Fell und Mut wünsche ich Euch Theo
Re: Wird das Leben auch wieder lebenswert?
von Carmina am 18.06.2014 05:18Das wird natürlich in diesem Anfangsstadium noch nicht so ganz möglich sein, Theo. Denk mal zurück, wie lange Du gebraucht hast, bist Du soweit warst, wie Du jetzt bist.....
Deiner Mutter wäre psychologische Unterstützung gerade jetzt sicherlich eine große Hilfe. Und natürlich Aufklärung über die Krankheit. Ein Vergleich zu anderen Krankheiten ist natürlich Quatsch. Jede Krankheit ist Mist.
Ob die Arbeit der Ärtzin von letztem Jahr so pervers war, möchte ich mal so stehen lassen. Die Diagnosefindung ist bei SLE meist sehr laaaangwierig und schwierig. Iihr könnt Euch schon fast glücklich schätzen, dass es "nur" 1 Jahr gedauert hat. Das ist jetzt etwas übertrieben, aber sehr viele Patienten warten jahrelang auf die Diagnose.
Wichtig ist jetzt, dass Deine Ma eine gute Basistherapie bekommt. Meist dauert es einfach eine Zeit - manchmal bis zu einem Jahr - bis die Medikamente ihre Wirkung zeigen. Aber ihr seid ja in der Rheuma-Ambulanz hoffentlich in guten Händen. Wichtig sind regelmäßige Kontrollen.
Gute Besserung
Re: Wird das Leben auch wieder lebenswert?
von Theo_1956 am 18.06.2014 07:56Hallo Carmina,
im ersten Absatz hast Du schon Recht - es dauert einige Zeit. Versuche es mal bei dem Hausarzt eine Psychosomatische Kur zu beantragen.
Zur Klährung der Krankheit: http://leshg.userboard.org/forum.php
Das ist kein Forum wie dieses hier, das ist fachlich und sachlich die erste Wahl. Dann must Du Deine Mutter in eine Selbsthilfegruppe anmelden und auch dort hingehen. Ganz wichtig: Wenn Rentenansprüche gestellt werden müssen wird Euch jeder Sachbearbeiter nach Mitglidschaft in einer SH-Gruppe fragen!!!
Auch Du solltest was für Dich tun - tausch Dich aus egal wie. Zum Beispiel ich habe es so gemacht. riphaus.cabanova.de/
Das ist zwar sehr "robust" aber effektiv. Nur die Menschen welche wirklich Interesse an der Person haben melden sich. Da kannst Du dann von ausgehen das Du - Ihr auch Tipps bekommt und nicht nur Mirtleidsbekundungen und Ähnliches.
Viel Erfolg Theo
desiderata
Gelöschter Benutzer
Re: Wird das Leben auch wieder lebenswert?
von desiderata am 18.06.2014 18:21@bambi36
Das lässt sich relativ leicht erfragen - falls eine Nierenbiopsie durchgeführt wurde.
Ohne eine solche ist es nicht möglich, die Nierenbeteiligung zu sichern und einzuordnen.
Die Wirksamkeit der Therapie mit CellCept bei der Nierenbeteiligung wurde in Studien gut belegt.
Ob eine "Basistherapie" gleich zu Anfang ausreicht, muss der behandelnde Arzt entscheiden - und zwar nach Auswertung der Befunde. Manchmal erfolgt zunächst eine so genannte "Remissionsinduktion" mit anderen Therapieformen.
Vielleicht magst Du zu Befunden, die zur Diagnosestellung führten, noch etwas sagen.
Guten Behandlungserfolg für Deine Mutter!
Grüße, desiderata