Zur Diagnosestellung in die Klinik?
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Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 07.04.2015 16:49Hallo,
ich bin 45 Jahre alt und wohne in Hamburg. Und möchte Euch um Rat fragen.
Seit über zwei Jahren laufe ich von Arzt zu Arzt mit immer schlimmer werdenden Beschwerden. Ich habe bisher keine Diagnose, keinen Ansprechpartner und keine Behandlungsoption. Ich fühle mich sehr allein und die heftigen Symptome machen mir zunehmend größere Angst.
(Eben habe ich meine ellenlange Vorgeschichte aufgeschrieben und wieder gelöscht. Ich traue mich kaum noch, ùber mein Befinden zu berichten, weil ich mittlerweile leider so schlechte Erahrungen machen musste. Immer wieder Ablehnung.)
Meine Symptome: Trockenheit Augen, Mund, Nase, Ohren, Bauchschmerzen, verformte Fingernägel, extremer vernarbender Haarausfall (Nachweis durch Biopsie), Schmetterlingserythem (aber eher in Form eines Nachtfalters, Nase runter zum Mund), schuppige Areale im Gesicht, monatelang durchgehend Kopfschmerzen, Wortfindungsstörungen, neurologische Anfälle, kribbelnde Hände, Schwäche in den Armen, schlimme Nächte/Schlafstòrungen, Erschöpfung, immer müde, Schmerzen in den Knien, Herzrhytmusstörungen, trockener Husten.
Die Verschlechterung kam bisher schubweise, einmal nach einer Impfung gegen Tetanus, einmal nach einem Behandlungsversuch eines Anthroposophen mit Mistel. Zusätzlich scheint psychischer Streß eine Rolle zu spielen.
Ich habe von einigen Ärzten gesagt bekommen, dass ich sicher eine Autoimmunerkrankung habe, Sjögren oder Lupus oder beides, aber von Rheumatologen, die ja für die Diagnosestellung und Behandlung die Fachärzte wären, werde ich wegen fehlender Erhöhung der Blutwerte abgewiesen.
Ich vermute wegen der schlimmen neurologischen Beschwerden eine Gehirnbeteiligung. Aber ohne Diagnose.. keine Behandlung. (Übermorgen habe ich einen Termin bei einem Neurochirurgen, bei dem ich früher mal in Behandlung war, ich vertaue ihm.)
Was kann ich tun???
Ich war bereits bei drei Rheumatologen, jeweils monatelange Wartezeit für Termin und dann - Ablehnung wegen nicht erhöhter Blutwerte. Ohne erhöhte Blutwerte keine Diagnose.. Aber was ist mit dem vernarbenden Haarausfall? Reicht das nicht als "Laborwert"?
Wäre es sinnvoll, für eine Diagnosestellung stationär in eine Klinik zu gehen?
Wenn ja, wohin? Bad Bramstedt? Schön-Klinik Eilbek? Oder Uniklinik Lübeck? Und was machen die dort mit mir? Welche anderen Möglichkeiten gäbe es dort? Hat jemand einen Tipp für eine gute Klinik in Hamburg und Umgebung?
Es wird immer schlimmer und ich muß das tatenlos hinnehmen? Das ist kein Zustand...!
Ich würde mich sehr freuen, wenn jemand von Euch Rat hätte!
Viele liebe Grüße und alles Gute,
Justine
P.S.: Jetzt ist es doch so lang geworden..
AntwortenRe: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Talitha am 08.04.2015 15:42Hallo Justine,
ich bin auch relativ neu hier im Forum habe aber schon länger die Diagnose. Ich antworte dir jetzt einfach mal, obwohl ich dir wohl nicht wirklich weiterhelfen kann
Du hast ja viele Baustellen! Vieles kommt mir und wohl noch vielen Anderen sehr bekannt vor! Ich weiß nicht wie so eine Einweisung in ein Fachkrankenhaus läuft. Bei mir ist durch ein Hausarztwechsel ganz schnell die Diagnose gekommen und die Ärztin hat mich gleich in die Uni Lübeck überwiesen. Von dort bin ich dann nach Bad Bramstedt gekommen, die Kliniken arbeiten zusammen. Aber das geht wahrscheinlich nur mit positiven Blutwerten, wie z.B. der ANA Wert etc. Ich weiß z.B., daß du nur mit gesicherter Diagnose zu den Rheumaambulanzen wie BB und HH Schönklinik kommst.
Was sagt dein HA dazu? Welcher Meinung ist er/sie? Also, bei mir war die erste " Rheumauntersuchung" in der Uni Lübeck im Mai und dann war ich im August in BB gewesen und dort wurde ich gleich auch auf meine Medis eingestellt. Vielleicht kann dein HA sich nochmal drum kümmern, sozusagen als Ausschluß einer rheumatischen Erkrankung. Die Schönklinik in Eilbeck soll gut sein und die Uni schickt wahrscheinlich dann eh nach BB, also kann man da dann gleich hin. Sprich nochmal mit deinem HA oder vielleicht hat ja hier noch jemand eine gute Idee!
Alles Gute erstmal
Liebe Grüße
Talitha
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Leya am 09.04.2015 13:24Hallo Justine,
es tut mir leid, dass es Dir so mies geht und Du bisher keine wirkliche medizinsche Unterstützung erfahren hast.
Ich denke auch, dass es bei den vielfältigen Beschwerden eines Fachmannes für Ungewöhnliches bedarf, der sich auch mit Kollegen anderer Fachgebiete austauschen kann und sämtliche erforderlichen Gerätschaften zur Verfügung hat. Dafür ist ein stationärer Aufenthalt geeignet.
Meine Diagonose wurde beim zweiten stationären Aufenthalt in BB gestellt.
Die Rheumastation in Eilbek soll aber auch sehr gut sein.
Altona gibt es auch noch.
Welches Krankenhaus Dir zu empfehlen ist .... da hat wohl jeder eine andere Meinung.
Mir hat man bezüglich eines stionären Aufenthaltes in Eilbek telefonisch die Auskunft erteilt, dass dafür eigentlich die Einweisung durch einen Rheumatologen erforderlich ist. Ich kann das nicht nachvollziehen; möchte aber hier auch nicht näher darauf eingehen. Ich würde denken, es wäre ratsam, wenn Du nach Eilbek möchtest, wenn sich einer Deiner Ärzte, die eine Autommunerkrankung vermuten und bereit wären, Dir eine Einweisung auszustellen, vorab mit Eilbek telefonieren:
http://www.schoen-kliniken.de/ptp/kkh/eil/faz/rheuma/
Bad Bramstedt
http://www.rheuma-zentrum.de/index.php?id=227
Dort habe ich gerade nachgefragt
http://www.rheuma-zentrum.de/index.php?id=139
Die Einweisung kann von jedem Arzt, also auch vom Hausarzt erfolgen, es sollte aber eine Begründung enthalten sein (Ich denke, so etwa wie "Verdacht auf...").
Gruß
Leya
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Leya am 09.04.2015 13:48Hallo Justine,
Du hattest ja noch gefragt, welche Untersuchungen in der Klinik durchgeführt werden würden.
Mir ist nicht bekannt, wie die Abläufe sich heutzutage gestalten.
Bei mir wurden 1995 sämtliche Organe und Funktionen untersucht:
Lunge (Funktionsprüfungen, Röntgen)
Darm (kleine Spiegelung)
Augen
Hals, Nase, Ohren
Haut
Bauchorgane (Sono)
Herz (Herzecho, EKG)
Neurologe (EEG)
Und dann gab es wegen einer Erkenntnis aus den vorausgegangen Untersuchungen noch ein CT des Brustraumes.
Außerdem wiederholte Bestimmung von Blutwerten.
Neben den Standarduntersuchungen wird sicherlich regelmäßig auch eine Diagnostik hinsichtlich vorhandener Beschwerden erfolgen.
Gruß
Leya
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Leya am 09.04.2015 13:57Hallo Justine,
hier noch einige Informationen:
UKE - III. Medizinische Klinik und Poliklinik (Nephrologie, Rheumatologie - Nierentransplantation - Sektion Endokrinologie/Diabetologie)
http://www.uke.de/kliniken/medizinische-klinik-3/
Altona
http://www.asklepios.com/klinik/default.aspx?cid=705&pc=0402&did3=4586
Gruß
Leya
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 10.04.2015 13:22Liebe Talitha, liebe Leya,
vielen Dank, dass ihr mir so schnell und ausführlich geantwortet habt!
Zuerst möchte ich kurz vermelden, wie es gestern gelaufen ist. Ich war ja wegen der Beschwerden mit meinem Gehirn, Kopfschmerzen und seltsame Anfälle mit Herzrasen, Hitzewallung, Kribbeln und Schwäche in den Armen, beim Neurochirurgen. Es dauerte wenige Minuten, bis ich in der Psychoecke einsortiert wurde. Ich wurde auch nicht untersucht. Obwohl ich das schon so oft erleben musste, hat es mich doch wieder ziemlich umgehauen, mit welcher Vehemenz ich abgelehnt werde, wenn ich in Verzweiflung bei Ärzten vorspreche.
Wenn es wirklich so sein sollte, dass man ohne bestehende Diagnose nicht in eine Fachklinik kommt, aber nur dort kann bei untypischen/unauffälligen Blutwerten eine Diagnose gestellt werden - tja... was tun was tun was tun?? Da besteht doch ein Problem.....
Ich war bereits ambulant in Altona. Es gab ein langes Gespräch, eine Blutuntersuchung und im Befund stand, dass ich mich gern wieder melden kann, wenn eine Diagnose gestellt wurde, mit dem Zusatz in Klammern: "und nur dann!" Ich habe in BB angerufen. Wenn man sich stationär aufnehmen lässt, scheint das anders zu sein, das scheint auch ohne Diagnose zu klappen. Aber es müssen vorher Befunde vom Arzt gefaxt werden, dann wird entschieden. Da die Rheuma-Werte alle unauffällig sind, könnte ich mir vorstellen, dass es auch mit einer stationären Aufnahme schwierig werden könnte. Auch wenn ansonsten viele Symptome auf eine Kollagenose hinweisen.
Leya, vielen Dank für Deine sehr guten Hinweise bezüglich der stationären Aufnahme und Kliniken. In Eilbek hatte ich auch schon mal angerufen, allerdings wegen einer ambulanten Vorstellung. "Nein, ohne Diagnose nicht."
Einweisung Eilbeck vom Rheumatologen... hm. Von Rheumatologen werde ich bisher als längerfristige Patientin abgelehnt, weil ohne Diagnose. Aber eine Einweisung schreiben müsste doch eigentlich möglich sein?
Einen guten HA habe ich leider z.Zt. nicht, aber meine Hautärztin z.B. (Biopsie Bestätigung vernarbender Haarausfall) oder meine Augenärztin (Sicca-Syndrom/V.d. Sjögren) sind beide sehr zugewandt und kompetent, das wäre sicher kein Problem, von den beiden Hilfe bei der Einweisung zu bekommen. Das würde dann wohl eher Richtung Bad Bramstedt gehen.
Liebe Leya, warum wurde bei Dir die Diagnose erst beim zweiten Aufenthalt in BB gestellt?
Ich habe das Forum erst kürzlich entdeckt und habe hier noch einiges zu lesen. Viele Dinge wiederholen sich ja leider..
Bis ganz bald mit vielen lieben Grüßen
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Leya am 10.04.2015 14:43Hallo Justine,
"Psychoecke" - wohl kaum einer von uns, der nicht dort hinein gestellt wurde, als die Ärzte unsere Diagnose noch nicht kannten. Gehört offensichtlich zum medizinischen Standardrepertoire. Darf man sich nicht zu Herzen nehmen.
Was Bad Bramstedt angeht, so habe ich es so verstanden, dass die Übermittlung der Verdachtsdiagnose und evtl. der aktuellen Beschwerden einen Einfluss darauf haben, wie schnell der jeweilige Patient aufgenommen wird.
Jemand mit bedrohlichem Verlauf wird vorgezogen.
Das finde ich auch korrekt.
Sicher wäre es etwas ungewöhnlich, aber warum nicht die Augenärztin um die Einweisung bitten?
Sicca-Syndrom/V.d. Sjögren gehört ja zu den Kollagenosen und damit auch nach BB.
Einweisung von der Hautärztin hört sich auch gut an. Sie könnte evtl. die Verdachtsdiagnose der Augenärztin übernehmen.
Einfach mal nachfragen und probieren.
Zu Deiner Frage schreibe ich Dir später noch gesondert eine private Mitteilung.
Kopf hoch!
Gruß
Leya
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 10.04.2015 15:22Liebe Leya,
nicht so einfach mit dem nicht zu Herzen nehmen. Mein Selbstwertgefühl wandert immer weiter in den Keller dank der vielen Herabwürdigungen. Ich brauche immer ein paar Tage, um wieder handlungsfähig zu werden.
Vermutlich geht es hier vielen so: Ich komme mir im Laufe der Zeit vor wie Sherlock Justine, in den Körper horchen, Anfälle und Schübe genau beobachten, schriftlich fixieren, was wann passiert, Recherche im Netz... und dann wieder: "sie haben NICHTS!" Es ist völlig absurd. Man sieht es doch! Haare sind schon ganz dünn, Erythem rot, Augen auch, Mundwinkel eingerissen usw...
Ich würde, wenn es möglich wäre, lieber ambulant eine Diagnose bekommen (wenn man denn "gern" eine Diagnose bekommt). Ein Neurologe hat empfohlen, ein Langzeit-EEG zu machen. Das könnte ich noch machen und hoffen, dass ich in der Zeit einen Anfall habe. Auch überlege ich, bei zwei Haut-Biopsien nochmal nachzufragen, ob überhaupt nach Lupus geguckt wurde. Ich vermute nicht.
Es ist so mühsam, dass man bei Ärzten eben nicht einfach mal so eben anrufen und nachfragen kann. Immer ewige Wartezeiten, oft Monate.
Ja, aber dafür gibt es ja die Möglichkeit, sich zur Diagnostik eben doch stationär in eine Klinik zu begeben.
Ach, es ist mühselig, dieses Vortasten und immer wieder Mut zusammen nehmen, wenn kein Mut mehr da ist, und das mit Dauerkopfschmerz, in miesem Zustand und mit Angst...
Und wenn man dann eine Diagnose hat - wird es dann besser? Tja. Aber wem schreib ich das?...
Liebe Grüße
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Leya am 10.04.2015 16:12Hallo Justine,
ja, warum nicht zunächst ein Langzeit-EEG durchführen lassen.
Vielleicht kennst Du dafür ja auch einen niedergelassenen Neurologen.
Gruß
Leya
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 10.04.2015 22:30Hallo Leya und in die Runde,
ich habe noch eine Frage: ich spüre ganz deutlich, dass ich krank bin. Mich würde sehr interessieren, ob ihr das auch habt, bzw. ob wir das alle haben?
Die Erkrankung (welche auch immer) brach bei mir mit einem Infekt aus, eine Erkältung oder Grippe, im Dezember 2012, also vor knapp 2 1/2 Jahren. Danach kam ich nicht mehr auf die Beine. Meine Augen brannten, ich konnte nachts nicht mehr schlafen, insgesamt eine große "Unruhe" in meinem Körper. Ich kann es leider nur schlecht beschreiben. Immer schlapp, immer müde, denken fällt schwerer, Herz klopft unruhig, Arme und Beine fühlen sich pelzig an. Es war wie ein abrupter "Kellergang" innerhalb weniger Tage, zweifellos in dauerhaft erheblich schlechter körperlicher Verfassung. Ich habe mich seit 2 1/2 Jahren keinen einzigen Tag und keine einzige Nacht wie vorher normal oder gesund gefühlt. Dieser elende Zustand besteht dauerhaft.
Habt ihr das auch? Ist das so mit dieser Krankheit?
Viele liebe Grüße
Justine