Zur Diagnosestellung in die Klinik?

Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

Hallo Justine,

ich klinke mich hier mal eben kurz mit ein. Das ist mega nervig, wenn es einem sooo schlecht geht und keinen interessiert es, wenn die Bildgebung und Blutuntersuchungen "ohne Befund" sind    kenne ich !!
Kennen wir wohl (glaube ich) alle .....Mittlerweile bin ich so angenervt von einigen Fachärzten (renne nun auch schon seit 2 Jahren ambulant durch den Ärztedschungel), dass ich anfange zu diskutieren, wenns echt zu blöd wird. Mit meiner Neurologin hatte ich einen Streit angefangen - nehme da kein Blatt mehr vor den Mund, wenn die Fachärzte mir "komisch" kommen. Ich habe aber so das Gefühl, die sind mit uns zum Teil echt überfordert und wollen das nicht zugeben.
Eine kurze Frage: warum möchtest Du das ambulant abgeklärt haben? Mein Ziel ist momentan eine Einweisung / stationäre Abklärung und dann Medikamentierung- gehe demnächst in die Uniklink nach Lübeck.
Die Kommunikation zwischen den Fachärzten / Hausarzt / Rheumatologe und Dir läuft doch sauschlecht, wenn die Abklärung ambulant erfolgen muss.
Gruß
Fleur

Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

Hallo Justine,
Dir auf Deine Frage eine für dich hilfreiche Antwort zu schreiben ist, fürchte ich, nicht möglich. Sicher gibt es einige Parallelen von Deinen Symptomen zu uns "Diagnostizierten". Aber es kann auch etwas Anderes sein. Deswegen werden Dir evtl. Ahnlichkeiten nicht weiterhelfen.
Gleichzeitig möchte ich dir noch sagen, dass die Zeit, in der man nicht weiß, was man hat, für mich irgendwie die schlimmste war. Besonders wenn man noch jung ist, ich war 20 jahre alt als alles anfing. Das Abschieben in die Psychoecke kenne ich auch. Infektgeschichten kennen auch viele hier. Bei mir fing ein Arzt sogar noch mal nach vielen Jahren an an der Diagnose zu zweifeln.
Lass Dich bitte nicht unterkriegen. Bei den Ärzten gibt es auch einige Graupen.
Konkrete andere Ideen als die von Leya habe ich aber auch nicht. Wo kommst Du denn her? Evtl. kommt die Diagnoseklinik in Wiesbaden für Dich in Betracht? Wünsche Dir viel Kraft auf dem Weg zur Diagnose.
Viele Grüße
Anemone

Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

Hallo Fleur, hallo Justine,
da war Fleur doch 3 Minuten schneller als ich . Es kennen wirklich einige hier, dass sich im Labor oder bei anderen Untersuchungen nicht unbedingt etwas zeigt.
Fühl dich gedrückt.
Anemone

Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

Oh - Hallo Anemone
Ich schließe mich an : BIG HUG für alle ,die es heute gebrauchen können ......
und ich bin absolut für eine stationäre Abklärung für Justine.
Fleur

Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

Liebe Fleur, liebe Anemone,

vielen Dank für Eure Antworten und fürs Mitdenken! Euch beiden und allen anderen auch von mir eine virtuelle Umarmung!
Anemone, ich wohne in Hamburg, Einzugsgebiet Norddeutschland, Lübeck, Kiel alles nah dran. Aber für gute Ärzte bewege ich mich auch Richtung Süden.

Liebe Fleur, ich hatte vor 5 Jahren Eierstockkrebs und habe leider in dem Zusammenhang sehr schlechte Erfahrungen mit Ärzten und Krankenhäusern machen müssen. Deshalb meine Abneigung gegen stationäre Abklärung. Wenn ich das Desinfektionsmittel rieche, möchte ich bereits die Flucht ergreifen. Und nun muß ich wegen der Folgeschäden der Behandlung und den Beschwerden, die auf eine Autoimmunerkrankung hindeuten, engmaschig zu Ärzten und die miesen Erfahrungen wiederholen sich immer wieder. Großer Mist, auf Ärzte angewiesen zu sein, aber das erlebt ihr ja auch, wie wohl fast alle anderen hier.

Fleur, theoretisch könnten wir zusammen nach Lübeck gehen und gleich in ein Zweierzimmer ziehen :o)
Warum gehst Du nach Lübeck und nicht nach Bad Bramstedt? BB finde ich etwas "sympathischer", weil es keine Akutklinik ist. Also nicht so abschreckend Krankenhaus.
Aber ihr habt natürlich völlig recht... ich brauche eine Diagnose, Trauma hin oder her.
Irgendwas muß ich machen, das ist klar. Würde mich gern morgen ans Telefon hängen und aktiv werden.

Eine Idee habe ich noch: je länger ich hier lese, desto sicherer bin ich mir, dass mein vermeintlicher "Ausbruch" mit dem Infekt Dezember 2012 ein schwerer Schub war und ich den Lupus (wenn es einer sein sollte) schon etwas länger habe. Vor 4 Jahren hatte meine Hautärztin mal eine Biopsie von seltsamen Flecken auf meinem Oberkörper gemacht. (War alles voll, wie große Masernflecken.) Da könnte ich nochmal nachhaken, ob man an dem Präparat einen Test auf Lupus nachschieben könnte. Präparate müssen ja 10 Jahre asserviert werden. Möglicherweise wäre damit eine Diagnose einfach zu stellen. Und ich könnte einem Marathon mit x-Untersuchungen entgehen...
Grübel Grübel...
Ich will niemanden nerven, aber ich bin diese Untersuchungen ins Blaue (schneiden wir hier nochmal was raus, testen wir hier nochmal ein Antibiotikum usw) echt leid. Und dann: "Sie haben nichts!" Mag nicht mehr.

Fleur, es scheint uns ja gerade echt ähnlich zu gehen. Ich würd mich freuen, wenn Du mir schreibst, wieso Du nach Lübeck möchtest.

Ihr Lieben, ich wünsche Euch einen schönen Restsonntag!
Liebe Grüße
Justine

Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

Hallo,
Ich wurde von Frau Professr Riemekasten, die jetzt Chefin in Lübeck geworden ist, früher in Berlin behandelt.
Sie ist sehr nett und sehr gut.
Sie war auch die erste, die sich an meinen kaum vorhandenen Antikörpern nicht gestört hat und eine wirksame Behandlung begonnen hat.
Euch alles Gute
Josefieni

Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

Noch zur Ergänzung:
Ich halte es für eine Schande, dass Patienten so allein mit unklaren Symptomen gelassen werden und sich alle als nicht zuständig ausgeben.
Sollte eine Autoimmunerkrankung tatsächlich ausgeschlossen werden, gibt es aber noch MarburgGiessen als Anlaufstelle. Dort gibt es einen Kardiologen, der sich für seltene Erkrankungen interessiert und mit einem Team, nach einer Diagnose forscht.
Viel Glück
Josefieni

Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

Liebe josefieni,

vielen Dank für den Tipp mit Prof. Riemekasten in Lübeck!

Ich finde es auch schlimm, dass es hier im Forum eine Spalte eigens für die gibt, die noch ohne Diagnose unterwegs sind. Und alle Überschriften klingen so ähnlich... dass es so vielen hier so geht oder ging.
Es ist doch völlig absurd, dass man bei Ärzten gesagt bekommt, man habe "Nichts", wenn die Liste der Beschwerden/Symptome seitenlang ist... Immer wieder weggeschickt werden. Als würde man lügen.

Es tut so gut, das endlich thematisieren zu dürfen und verstanden zu werden!

Viele liebe Grüße
Justine

Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

Hallo Justine!

Ich war vor 17 Jahren, da war ich zarte 12 Jahre alt, das erstemal in Sendenhorst im St. Josef-Stift. Dort wurde das Sjörgen-Syndrom ,mit kaum vorhandenen Symptomen, festgestellt. 4 Jahre später, ich war mittlerweile 16 Jahre, kam der Lups dazu. Damals auch mit kaum vorhandenen Symptomen, nur erhöhte Blutwerte, Fieber und starken Muskelschmerzen. Das Team um den Kinderrheumatologen Dr. Ganser war sehr bemüht die richtige Diagnose zu finden. Jetzt, bin mittlerweile fast 30, war vor 6 Jahren das letzte mal in Sendenhorst stationär, begleitet mich das Team um Prof. Dr. Hammer durch meine Erkrankung und bei meinem letzten Schub, vor 6 Jahren (vorsichtig auf Holz klopfen), waren alle sehr engagiert mir zu helfen. 
Sendenhorst liegt bei Münster in Nordrhein-Westfalen, ich weiß nicht ob dir der Weg dahin nicht zu weit ist. Du kannst mit einer Einweisung von jedem Arzt dort stationär Aufgenommen werden.
Ich wünsche dir starke Nerven und endlich einen Arzt der dir weiterhelfen kann!!

LG Outrider 

Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!

Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

Liebe Outrider,

vielen Dank für Deine Nachricht!
Mit 12 Jahren so eine Krankheit zu bekommen... ach je! Aber es ist schön, dass Du eine Anlaufstelle hast, wo Du Dich gut betreut fühlst!

Ich habe eben in der Uniklinik in Lübeck angerufen. Dort habe ich die gleiche Information bekommen wie in BB: Befunde müssen vorab vom Arzt gefaxt werden, dazu ein Dreizeiler mit Fragestellung/Begründung für die Einweisung. Das wird dann von Ärzteseite geprüft. So scheint das übliche Prozedere zu sein, und das ist ja auch nachvollziehbar.
Ich werde mich darum kümmern und sehen, ob und wo ich lande und wie es dann weiter geht.

Viele liebe Grüße an Euch alle!
Justine