Remission in Sicht?
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Remission in Sicht?
von nepomuk878 am 13.03.2014 11:59Hallo zusammen,
so, das ist das erste mal überhaupt, dass ich einen Formusbeitrag schreibe ;)
Mir wurde vor eineinhalb Jahren SLE diagnostiziert (Schub mit hohem Fieber und starken Gelenksschmerzen, war damals eine Woche im KH und dann haben sie die Diagnose schon gehabt). Bin dann gleich mit Kortison (25mg), Imurek (100mg) und Resochin (250mg) behandelt worden. Ein halbes Jahr später hatte ich dann wieder einen Schub (zu viel Sonne...) und ich musste wieder ins KH und wieder mit Kortison anfangen (wieder 25 mg), Imurek wurde auf 150mg angehoben (was 3mg/kg Körpergewicht entspricht) und Resochin normal beibehalten. Einen Monat danach hatte ich eine 3 Etagen-TVT (Thrombose) und dann war ich wieder im KH und das Antiphospholipidsyndrom wurde diagnostiziert. Seitdem nehme ich Blutverdünner. Danach war ich dann den ganze Sommer auf 12,5mg Kortison+Imurek+Resochin und seit Herbst wurde das Kortison langsam ausgeschlichen und seit einer Woche nehme ich gar kein Kortison mehr (ohne Beschwerden) und nun wurde sogar das Imurek von 3mg/kg Körpergewicht auf 2,5mg/kg Körpergewicht reduziert. Ich habe eigentlich fast keine Beschwerden mehr. Hin und wieder leichte Gelenksschmerzen aber mit Seractil gehen die nach ein oder zwei Tagen wieder weg. An manchen Tagen hab ich mit großer Müdigkeit zu kämpfen aber ansonsten kann ich mich nicht beklagen. Mache viel Sport, bin viel unterwegs, bringe viel auf der Uni weiter etc. Kann man da eigentlich schon von Remission sprechen? Also wenn man de facto Beschwerdefrei ist? Oder ist man nur in Remission wenn man keine Medis mehr nimmt? Welche Erfahrungen habt ihr so mit Remissionen gemacht?
LG,
nepomuk
Antworten
Re: Remission in Sicht?
von BlueEyes am 13.03.2014 17:11Hallo Nepomuk,
oh man,das klingt ja gar nicht so schön 
Hoffe,dir geht es inzwischen etwas besser?
Zum Thema Remission kann ich nur sagen,da ich mich seit Ende 2003 selber in einer befinde, es ist möglich.
Ich nehm trotzdem meine Medis weiter, trau mich nicht diese abzusetzen,auch wegen der Nieren nicht.
Es gibt Lupis,die nehmen in Remission keine Medis mehr und das finde ich auch gut.
Bei mir hat es allerdings auch knapp 4 Jahre gedauert und mega viele schwere Schübe gedauert, bis man eine Remission anzielen konnte. Eigentlich erst seit einer guten Mischung aus Immunadsorption mit gleichzeitiger Gabe von Immunsuppression ist es den Ärzten gelungen,meinen Lupus zu bändigen, vorher war dies auch unmöglich.
Wünsche dir alles erdenklich Gute.
LG
BlueEyes
Re: Remission in Sicht?
von nepomuk878 am 03.04.2014 16:24Also nach meiner letzten Untersuchung vor drei Wochen habe ich mich ja schon freudig in einer Remission gewähnt. Ich habe auch echt lange kaum Beschwerden gehabt. Maximal leichte Schmerzen nach dem Sport (spiele 3 mal die Woche Basketball im Verein und gehe 2-3 mal die Woche ins Fitnessstudio). Aber seit einer Weile (eigentlich seit ich in der Rheumambulanz war vor drei Wochen) habe ich ständig Gelenkschmerzen, die aber schnell weggehen wenn ich Seractil einnehme aber sobald ich das Seractil absetze sind sie wieder da. Ich will natürlich nicht die ganze Zeit Seractil nehmen und nehme es nur an den Tagen an denen es sonst gar nicht geht. Sonst humpel ich halt ein bisschen vor mich hin, aber es sind erträgliche Schmerzen und ich mache auch trotzdem Sport (nur nicht so intensiv wie sonst). Trotzdem sind die Schmerzen immer da und das bin ich gar nicht mehr gewohnt.
Jedenfalls bin ich jetzt auch noch verkühlt seit 3 Tagen und fühle mich allgemein ein bisschen "grippig" aber ohne Fieber. Ich habe aber keine große Lust zum Arzt zu gehen. War in letzter Zeit eh wieder viel öfter als mir lieb ist weil ich mir beim Basketballspielen einen knöchernen Kapselausriss zugezogen habe. Das nervt mich zurzeit übrigens viel mehr als der Lupus weils ausgerechnet die rechte Hand sein musste und ich die gerade dringend zum schreiben brauche. Muss nämlich in 10 Tagen ein Konzept für meine Masterarbeit abgeben und dafür ein Modell durchrechnen und das geht nur mit der Hand. Aber dafür habe ich jetzt mehr Zeit weil ich nicht Basketballspielen kann 
Lange Rede, kurzer Sinn kann es sein, dass die Imurekreduktion Schuld ist an den Gelenkschmerzen? Ich meine kann das so schnell gehen? Dafür, dass es Wochen bis Monate dauert bis eine Wirkung einsetzt fände ich es komisch wenn man die Wirkung einer Reduktion so schnell spürt.
LG,
nepomuk