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Maroni

50, Weiblich

Beiträge: 110

Re: Corona Infektion

von Maroni am 12.05.2022 13:23

Hallo,
mich würde interessieren, ob man auch bei Infektion die Medikamente (Cellcept, Quensyl) in gleicher Dosierung weiter einnehmen muss.... Bei uns ist seit gestern meine Tochter positiv getestet und ich fühle mich auch nicht fit (noch negativ)....
Allen Erkrankten hier wünsche ich gute Besserung!
Liebe Grüße
Maroni

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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4773

Anifrolumab - Neuzulassung gegen SLE

von Leya am 06.05.2022 16:52

Mit Anifrolumab ist nun ein weiteres Biologikum hinzugekommen. Der Antikörper ist als Zusatztherapie zur Standardbehandlung bei Erwachsenen mit moderatem bis schwerem, aktiven Autoantikörper-positiven SLE zugelassen.


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c.meuris

38, Weiblich

Beiträge: 8

Re: Wieviele Lupus Kranke noch in diesem Forum aktiv ?

von c.meuris am 01.05.2022 20:51

Hey!! 
Ich selbst habe das Forum vor einigen Jahren enddeckt und war seitdem leider nur sporadisch online. Mein Wöflchen ist seit Jahre einigermaßen ruhig und ich versuche ganz normal zu leben. Eine Selbsthilfegruppe ist leider bei mir nicht in der Nähe, daher habe ich eigentlich immer versucht über Internet, Forum oder auch dem Schmetterling mich mit Betroffenen auszutauschen. Mir ist es allerdings auch schon aufgefallen das viele neue Themen nichts oder kaum mit dem Lupus zutun haben. Ich kann mir das aber auch nicht erklären, da besonders zur Zeiten von Corona Selbsthilfegruppen bestimmt nicht stattgefunden haben und somit ein Austausch nicht möglich war. 
Ich bin gespannt wie es weitergeht.

LG Corinna

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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4773

Re: Wieviele Lupus Kranke noch in diesem Forum aktiv ?

von Leya am 30.04.2022 14:16

Hallo Cora,
-
ich habe in letzter Zeit auch nur sporadisch vorbeigeschaut und teile Deinen Eindruck.
-
Habe auch schon Ausschau nach einem anderen, aktiven, Lupus-Forum gehalten. Gibt es aber nicht. Nur gemischt mit anderen rheumatischen Erkankungen. Das ist sehr schade. Beiträge bei Facebook sind vergänglich und kurz, weshalb offensichtlich auch dort niemand mehr wirklich aktiv ist. Wie die Neuerkrankten heute ohne Erfahrungsaustausch im Forum auskommen, ist mir ein Rätsel. Aber vielleicht ist ja heutzutage der persönliche Kontakt in einer Selbsthilfegruppe gewünscht. Oder die Erkrankungen verlaufen heute so leicht, dass kein Bedarf besteht. Ich weiß es einfach nicht.
-
Gruß
-
Leya

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CORA

50, Weiblich

Beiträge: 53

Wieviele Lupus Kranke noch in diesem Forum aktiv ?

von CORA am 30.04.2022 12:19

Hallo zusammen,
bin in diesem Forum seit 2014 angemeldet und habe auch vorher immer wieder mal mitgelesen.
Es hat mir in der Anfangsphase meiner Erkrankung sehr geholfen.Ich finde es wichtig gut informiert zu sein und eventuell auch anderen mit den eigenen Erfahrungen zu helfen.Wie das so ist wenn es einem dann besser geht ,ich war gut medikamentös eingestellt und habe meine Aktivität im Forum ruhen gelassen. 

Nach langer Pause bin ich seit ein paar Tagen wieder aktiv und habe mit Schrecken festgestellt,dass im Forum so viele Einträge sind die überhaupt nichts mit Lupus zu tun haben.Es ist teilweise echt dubios was ich so lese.

Mit einer Person habe ich schon aktuell Kontakt gehabt ,die auch Lupus hat.
Meine Frage nun ,gibt es noch mehr  Lupus Erkrankte ,die hier aktiv sind ?
Oder kann jemand ein anderes Forum empfehlen ?
 
Bin gespannt wieviele sich melden

Liebe Grüße und schönes Wochenende Cora  

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CORA

50, Weiblich

Beiträge: 53

Re: Corona Infektion

von CORA am 29.04.2022 19:17

Danke für die schnelle Antwort.
Wir haben einige Gemeinsamkeiten.Ich bekomme auch Azathioprin.
Hoffe,dass es bei mir auch mild verläuft und keinen Schub auslöst.

Lg Cora 

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c.meuris

38, Weiblich

Beiträge: 8

Re: Corona Infektion

von c.meuris am 27.04.2022 21:56

Hallo!
Danke! Mir geht es ganz gut. Nach 10 Tagen war ich negativ, genau passend zu Ostern   Ich habe seit Covid immer noch das Gefühl das ich was im Hals habe und Huste noch ab und zu Schleim ab. Ansonsten geht es mir top. Hatte wärend der Infektion mit meinem Rheumatologen gesprochen und er meinte das durch meine geringe Dosierung des Azathioprin und Prednisolon ein schwerer Verlauf unwahrscheinlich wäre. Ich bin wirklich froh das es so glimpflich ablief. 
Ich drück dir die Daumen das es bei dir auch glimpflich und ohne komplikationen abläuft. 

Liebe Grüße
Corinna

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CORA

50, Weiblich

Beiträge: 53

Re: Corona Infektion

von CORA am 27.04.2022 15:40

Hallo,wollte mal hören ob noch was bei dir nachgekommen ist.
Mir ist es so ähnlich ergangen wie dir .Zwei Jahre lang gut ohne Infektion durchgekommen und nach Ostern positiv.
Vermutlich von meinen Eltern,denn die hatten es zuerst.Mein Mann ist bisher noch negativ obwohl ich einen PCR Wert von 18 habe  .Ich hatte zuerst extrem starke Halsschmerzen,gefolgt von einem schlimmen Husten und total verschleimt.
Wenn es nich schlimmer wird ist es auszuhalten.Habe etwas Sorge ,weil ich auch Immunsupressiva nehme.
Fühle mich schlapp und fiebrig,habe aber nicht wirklich Fieber.

LG Cora 
 

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Melano
Gelöschter Benutzer

Re: Reha und dann Rente???

von Melano am 23.04.2022 17:25

Wie ist denn sowas gelaufen? :)

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halid
Gelöschter Benutzer

Re: Gefahr aus dem Duschkopf

von halid am 08.04.2022 01:06

und wie ging es weiter?

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