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Haarausfall

Re: Cortison reduzieren...

Hallo, ich bin keine Expertin, eher im Gegenteil, aber kenne eben das "Cortison-Problem". Bei mir war auch die Höchstdosis um die 20-25mg und ich glaube, das Stufenschema war einfach zu schnell. Mir ist dasselbe mehrmals passiert, enorme Verschlechterung etc. Irgendwann habe ich dann einfach nach Lesen von Fachliteratur und Gesprächen die Dosis hochgeschraubt auf die, bei der die Beschwerden zurückgegangen waren und dann langsam, ganz langsam reduziert. Bei mir ging es einfach zu schnell. Aber auch bei mir ist der Rheumatologe immer für Reduktion, was denke ich von der Grundhaltung richtig, aber individuell erfolgen muss. Als ich das Cortison mehrmals erhöht habe wieder, weil die REduktion fehlgeschlagen war, sagte er hinterher immer gut gemacht ABER wir müssen reduzieren. Ich denke, dass die Reduktion das Ziel ist, weil die Gefahr von Schäden sonst durch Cortison steigt. Die Basismedis spielen eine große Rolle, sie sollen ja dieReduktion des schnell wirkenden Cortisons langfristig ersetzen, aber eben langfristig.Eine Lösung für mich habe ich allerdings auch noch nicht, da ich trotz Basismedis und Cortsion noch Schübe und akute Entzündungszeichen habe. Es dauert, so hört und liest man überall...
Liebe Grüße

 

Re: MTX absetzen

Hallo, ich...dann wir (der Rheumatologe und ich) haben uns entschlossen, es doch weiterzunehmen. Es hat Wunder gewirkt und kaum hatte ich es die dritte Woche abgesetzt gingen die Gelenkbeschwerden wieder los. Ich werde den Rheumatologen diesen Monat in Athen sehen und wir müssen einiges besprechen. Ich hab so viele Baustellen in letzter Zeit, dass sie mir über den Kopf wachsen und hier keinen direkten Ansprechpartner.
LG
Steffi

MTX absetzen

Hallo an Alle,

da ich seit Feb dauernd Infekte habe, hat mein Rheumatologe gesagt, ich soll MTX absetzen. MTX habe ich seit DEZ 2017genommen, also knapp ein halbes Jahr. Die Wirkung habe ich Ende Januar das erste Mal gemerkt und es hat immer gut geholfen, was Gelenke betrifft. Er meinte, ich soll mit Cortison und Plaquenil bleiben.
Ich verstehe seinen Schritt, auf der anderen Seite, denke ich, wenn jetzt alles zurückkommt und ich neu anfangen muss, beginnt wieder alles von vorne... Habt ihr Erfahrungen? Bleibt eine Restwirkung, wenn man es absetzt?

Danke für eure Erfahrungen

Re: Noch ein neues Lupienchen

Hallo, ich lebe auf Kreta und kenne die Schwierigkeiten mit Fachärzten nur zu gut. Wenn du Privatpatientin bist, versuche vielleicht mal Athen, die Kentriki Kliniki, da ist auch mein Rheumatologe. Es gibt auf Kreta in der Universitätsklinik Panepistimiako eine rheumatologische Abteilung. Wenn du privat versichert bist, ist Athen sicher besser. Da gibt es Fachleute. Ich persönlich habe in Heraklion noch keine sogute Erfahrung gemacht. Liebe Grüße und alles Gute

Re: Pankreatitis-Zucker? Hat noch jemand damit zu tun?

Danke für die Antwort, Somatostatin wurde ich glaube ich getestet, als ich die Bluthochdruckkrisen hatte. Addison sprach der Gastroenterologe an, aber anfangs war die Symptomatik eher gegenteilig, sodass man an ein Phäochromzytom dachte, was aber auch nicht aufzufinden war. Überhaupt sind die Anfangssymptome ungeklärt.Die Bluthochsdruckkrisen sind zwar weg durch Medis aber ein Rätsel geblieben. Sie haben nur Schäden im Gehirn hinterlassen. Durch Rimacol hat sich die Zuckerproblematik verbessert, aber mein Körper reagiert "allergisch" und extrem nach dem Verzehr von manchen Lebensmitteln. Welche genau ist ungeklärt und nicht eindeutig. Im Moment spinnt alles und ich bin ziemlich instabil auch mit immer wiederkehrenden Infektionen - Antibiotikatherapien - etc. schwierig. Habe Ende des Monats mehrere Termine bei Gastroenterologen und hoffe, die können ein bisschen weiterhelfen.
Liebe Grüße

Re: Pankreatitis-Zucker? Hat noch jemand damit zu tun?

Hallo, ja den Hungertest habe ich gemacht - negativ. Auch wurde mein Körper gescannt auf neuroendokrine Tumore Pet CT und mehrere MRTs - ohne Ergebnis. Im Moment gehen alle von Entzündungen im Darm und Bauchspeicheldrüse aus.
Seit ein paar Tagen, da mich wiedermal mehrere Infekte gleichzeitig erwischt haben, nehme ich zurzeit drei Antibiotika, davon eines RIFACOL für den Darm. Seitdem ist die Problematik ein wenig besser, zumindest was den Zucker betrifft.Eine Ursache ist noch unklar. Liebe Grüße

Re: Cortison reduzieren...

Hallo Leya,

danke dir, ja, ich denke auch, dass es so einfach keinen Sinn macht. Jedes Mal wenn wir senken, geht es schief und ich muss wieder rauf und da ging es vielleicht gerade mal ein paar Tage besser. Das ist doch nicht "stabil"?! Ich hab das Gefühl, der Körper kommt auf diese Weise auch gar nicht zur Ruhe, weil immer wieder etwas passiert, was ihn aus der Bahn wirft, entweder weil ich die Medis auf Anweisung verändere oder ich einen Infekt bekomme.
Ich denke, ich werde jetzt auch nicht mehr lange fackeln. Ich hab einfach noch keine Erfahrung damit, sodass ich unsicher bin, was dieses Rauf Runter betrifft und die Entscheidung, die ich letztlich selbst treffe und einige Male treffen musste, weil der Arzt nicht erreichbar war. Wie gesagt, er meint dann immer, ja das war richtig, hast du gut gemacht aber... so wohl fühle ich mich nicht. Dann höre ich wieder "wir müssen runter" und das Spiel geht von Vorne los und dazu komme ich mir blöd vor.Als wollte ich so gern Cortison schlucken.... Ich merke nur, dass mein Körper nach Stabilität förmlich schreit und als ich bei 16mg war, war alles top, Darunter ging vieles wieder los, schlagartig und ...ja, es war echt viel die letzten zwei Jahre. Liebe Grüße

Cortison reduzieren...

Hallo, ich bin gerade etwas verzweifelt, denn mein Rheumatologe möchte immer wieder das Cortison runterdosieren und jedes Mal geht es schief, sodass irgendwas wieder einbricht und Gelenke schmerzen, Entzündungen auftreten wieder etc.
Wir haben jetzt festgestellt, dass das Cortison offensichtlich auch meine Glukose in normale Bahnen lenkt und wenn ich es reduziere in Unterzucker gerate. Ich bin gerade bei 10 bzw. 12 mg, mache das jeden Tag abwechselnd gerade, aber seit der Reduktion von 16 auf 12 bin ich wieder komplett instabil. Der Doc sagt, Plaquenil soll es ersetzen langfristig, aber ich nehme es erst drei Wochen, da kann man noch nicht viel erwarten und im Moment abe ich komische Übelkeitsattacken mittags, und das Plaquenil in Verdacht. Das heißt, ich weiß gerade eh noch nicht, ob ich das vertrage. Wie war ist das bei euch? Und schraubt ihr auch hoch bei Entzündungen? Ich mache es, wenn ich merke es geht gerade ganz schief wieder und mein Rheumatologe meinte dann meist "hast du gut gemacht". Aber wie schnell senkt ihr? Ist es normal, ständig hoch und runter zu gehen? Ich wünsche mir einfach mal eine stabile Phase, die länger als Stunden oder ein paar Tage dauert. Ich hab die Diagnose Lupus bzw. Mischkollagenose noch nicht so lange und bin noch bei vielem unsicher. Ich habe auch eine Vaskulitis, wahrscheinlich vom Lupus und bekomme in letzter Zeit immer mehr "lila" Flecken an Händen und Beinen. Hab schon gehört, dass es vom Cortison kommen kann, aber kann es nicht auch die Vaskulitis sein? In letzter Zeit habe ich auch extreme Durchblutungsstörungen mit eiskalten Händen und Füßen, die sich fast durch nichts wärmen lassen. Wie geht ihr mit dem Cortson um? Bisher war es das Mittel, was immer schnell gewirkt hat. Danke für eure Antworten, LG Steffi

Pankreatitis-Zucker? Hat noch jemand damit zu tun?

Hallo,

ich habe seit Beginn eine Zuckerproblematik, kein Diabetes, aber eine gestörte Glukoseverarbeitung. Das heißt mein Körper verarbeitet den Zucker nicht so wie er soll. Er fällt unangemessen ohne übermäßig zu steigen und ich habe den ganzen Tag damit zu tun, den Glukosewert aufrecht zu erhalten. Diagnoseversuche haben ins Nichts geführt. Jetzt meinte ein Chefarzt, es könne auch sein, dass sich durch den Lupus bei Schüben die Bauchspeicheldrüse entzündet und so den Stoffwechsel stört. Bei höheren Dosen Cortison verschwindet die Problematik und der Blutzucker bleibt stabil. Damals zu Beginn hatte ich auch eine Flush Symptomatik und Bluthochdruckkrisen, der Flush ist wieder da, Blutdruck ist noch und dank Medis ok. Kennt das irgendjemand? Durch Ernährung ist da nichts zu machen und ich verliere Gewicht anstatt zzuzunehmen, Cortison hat die Glukose bisher nur geregelt, sie ist nie gestiegen sondern konstant geblieben. Als wir jetzt versucht haben, das Cortison zu senken, ging es wieder los. Flush, Schwäche, Benommenheiit, extreme Müdigkeit, Schmerzen im Oberbauch bis zur Seite und die Essensproblematik.
Letztes Jahr wurde auch meine Schilddrüse entfernt, wobei die Biopsie Hashimoto zeigte, aber irgendwie hilft das auch nicht und keiner kennt sich aus. Adiponektin ist es auch nicht, habe ich testen lassen.
Habe jetzt das Cortison wieder hoch geschraubt und warte auf den Rückruf des Rheumatologen. Ah, habe noch vergessen, seit 10 Tagen nehme ich zu Cortison, und Methrotraxat Plaquenil (um das Cortison senken zu können...nur wie?!...).Kennt jemand wiederkehrende Bauchspeicheldrüsenentzündungen, die den Blutzucker so beeinflussen?

Liebe Grüße und danke für eure Antworten.