Suche nach Beiträgen von Lupiene

1  |  2  |  3  |  4  |  5  |  6  ...  12  |  »  |  Letzte Die Suche lieferte 113 Ergebnisse:


Lupiene

-, Weiblich

Beiträge: 113

Lupus Tag der Wissenschaft mit Patientenveranstaltung in Bad Nauheim

von Lupiene am 09.05.2011 22:54

Hallo zusammen,

am Mittwoch, 11.05.11, gibt es eine Veranstaltung für Ärzte und Wissenschaftler zum Weltlupustag:
Veranstaltung für Wissenschaftler

und für Patienten:
Veranstaltung für Patienten
in Bad Nauheim!

Mag jemand hingehen?

LG Lupiene

Antworten

Lupiene

-, Weiblich

Beiträge: 113

Re: Erfahrungen mit Endoxan

von Lupiene am 22.06.2010 19:55

ihr lieben,

vielen dank für die vielen atworten!!

@lea: vielen dank fürs erklären!

@blueeys:

also Verständnis hatten nicht alle Lehrer. Hab dann freiwillig die 11. Klasse wiederholt und zuhören bekam ich von einem Lehrer: "Es gibt schlimmeres, ich soll mich nicht so haben".


also, dass ist wirklich hard! unglaublich wie wenig empathisch und wenig pädagogisch geschult manche lehrer sind. aber ich finde es super, dass du aus eigenem antrieb die klasse wiederholt hast und dass du dich nicht aufgegeben hast.

@mailingstar:
Das mit der Haut konnte man ja aushalten - es war ja nur fleckig und geschwollen. Trug einfach eine große Sonnenbrille, die ich den ganzen Tag nicht mehr abgenommen habe. Nach zwei Tagen war der Spuk dann auch schon wieder vorbei. Ging nur immer direkt nach der Infusion los.

freut mich, dass der spuk nur zwei tage gebraucht hat - damit kann man ja dann leben.

@ninoa: vielen dank für deine ausführliche zusammenfassung!! deine erläuterungen machen wirklich viel mut.
Ich persönlich (Endoxan-Therapie von Nov 09-Feb 10) würde die Therapie wohl ziemlich sicher noch einmal durchmachen, denn es geht mir heute so gut wie in den letzten 10 Jahren nicht!!

das nenne ich mal eine erfolgreiche therapie! ich könnte das heute noch von keinem medikament sagen, aber vielleicht sage ich das ja ebenfalls bald vom endoxan :)
und dann 800mg Endoxan (Teststoss) kämen.

ich finde, dass sich das mit dem "teststoß" wirklich gut anhört - ich werde das auch mal vorschlagen. man muss ja nicht gleich mit 1000mg anfangen.
Es gibt wohl auch Praxen, die es ambulant machen, aber davon würde ich abraten.

warum rätst du davon ab? ich hatte das schon in meine überlegungen einbezogen...
Und ebenfalls ja: wenn frau noch einen Kinderwunsch hegt, bekommt man einen Eierstockschutz als kleines, sich selbst auflösendes Implantat unter die Bauchdecke gespritzt (bei mir war es "Zoladex" mit dem Wirkstoff Goserelin, meine ich). Das wird dann alle vier Wochen aufgefrischt oder man greift direkt zum 3-Monats-Präparat.

au weia, dass hört sich kompliziert an. wie wird denn die stelle gefunden, wo das implantat eingespritzt werden muss? und was meinst du mit 3-monats-präperat?
das mit dem tagebuch werde ich mir als guten tipp merken und mut hast du mir allemale gegeben!
ich berichte über die entscheidung,

lg lupiene

Antworten

Lupiene

-, Weiblich

Beiträge: 113

Re: Erfahrungen mit Endoxan

von Lupiene am 19.06.2010 23:03

@sonne: sorry, ich habe gar nicht auf deinen beitrag geantwortet!
es scheint wenige zu geben, die bedenkenlos erneut "ja" zur therapie sagen würden...dein "jein" kommt auch meinem momentanen gefühl ganz nah...warum haben sie in deinem fall von infusionen auf tabletten umgestellt? sind dir die tabletten besser bekommen?

glg lupiene

Antworten

Lupiene

-, Weiblich

Beiträge: 113

Re: Erfahrungen mit Endoxan

von Lupiene am 19.06.2010 22:59

hallo in die runde,


wie schön, dass ihr so offen, ehrlich und ausführlich über eure erfahrungen geschrieben habt. es hilft enorm, solche "erfahrungsberichte" von gleichgesinnten zu lesen!!

@dani und renate: vielen dank für eure tipps und hinweise. mein doc hat auch von dem eierstockschutz gesprochen, meinte aber, dass es nicht sicher ist, dass dadurch die fruchtbarkeit erhalten bleibt.
ich habe heute bei der krankenkasse angerufen und gefragt, ob ich eizellen einfrieren kann...aber die waren mega überfordert ;-)

@lea1990: vielen dank, dass du alle meine fragen beantwortet hast! oh je, du hast ja echt harte zeiten hinter dir :#:

Ich habe bei der Endoxantherapie alle 3 mal alle 4 Stunden einen Blasenschutz bekommen. Mesna hies der oder so. Während der Endoxantherapie habe ich eine Spritze bekommen die mich in die Wechseljahre versetzt. Die bekomme ich bis heute noch. Dadurch sind die Eierstöcke geschützt. Zudem wurde mir angeboten Eizellen? einfrieren zu lassen für 300 Euro im Jahr. Habe dies aber abgelehnt.

ich verstehe das mit dem blasenschutz nicht so richtig. du hattest doch 6 infusionen und du hast nur dreimal einen blasenschutz bekommen? was bedeutet denn, dass du alle 4 stunden einen blasenschutz bekommen hast? war das dann eine tablette während der infusion?
wie lang wollen sie die eierstöcke denn nun noch schützen bzw. wie lang ist die endoxantherapie schon her?
sorry- fragen über fragen!

@blueeys: meine güte, dass hört sich ja auch sehr dramatisch an. wenn sich der zustand unter der therapie so verändert, ist das ja schon sehr erschreckend....ich hoffe, du hattest verständnisvolle lehrer, die dir nicht noch einen strick aus der situation gedreht haben.

@mailingstar: also, zunächst mal:
In dem anderen Unterforum hast Du vielleicht gelesen, dass ich derzeit schwanger bin. Also haben die zusätzlichen "Schutzmedikamente" ihre Wirkung getan. :-)

das habe ich bis eben noch nicht gewußt. das sind tolle nachrichten!! herzlichen glückwunsch :-) ich drücke dir die daumen, dass du weiterhin eine schöne schwangerschaft hast!

ansonsten bin ich bei deinem bericht über die hautveränderungen überrascht. ich wußte gar nicht, dass das auch passieren kann...wobei es dir ja auf der anderen seite halbwegs okey ging...konnte man dir gegen die übelkeit nichts geben? hast du das fieber von den infusionen bekommen?
respekt, dass du das mit der umschulung noch durchgezogen hast!

euch einen schönen abend,
lg lupiene

Antworten

Lupiene

-, Weiblich

Beiträge: 113

Re: Erfahrungen mit Endoxan

von Lupiene am 19.06.2010 13:42

hallo rina,

danke für deine antwort.

also ich musste auch mal Endoxan nehmen


hast du endoxan als tabletten genommen oder hast du auch infusionen bekommen?

Leider konnte oder kann ich keine Kinder bekommen, aber ob das an dem Endoxan gelegen hat oder auch an dem Cortison ich weis es nicht.

meine information ist, dass das durchaus durch das endoxan kommen kann...vom cortison habe ich das noch nicht gehört...

Antworten

Lupiene

-, Weiblich

Beiträge: 113

Erfahrungen mit Endoxan

von Lupiene am 19.06.2010 13:02

hallo zusammen,

bei mir soll in kürze eine endoxan therapie begonnen werden. ich soll über ein halbes jahr monatlich 1000mg endoxan bekommen. natürlich muss ich der therapie erstmal zustimmen...mir geht es allerdings so, dass ich total zerissen zu diesem thema bin. auf der einen seite steht die hoffnung und auf der anderen seite die sorge vor den nebenwirkungen (unfruchtbarkeit, haarausfall usw.).

wer hat den schon erfahrungen mit endoxan gemacht? wer hatte eine dosierung im ähnlichen bereich? konntet ihr zu der zeit noch arbeiten oder ward ihr völlig ausgelaugt? wer ist hinterher noch schwanger geworden? wer hat die haare verloren oder auch behalten? habt ihr euch eine perücke anfertigen lassen?
würdet ihr euch im nachhinein nochmal für diese therapie entscheiden?

fragen über fragen ;-)

ich würde mich über antworten freuen!!

lg lupiene

Antworten

Lupiene

-, Weiblich

Beiträge: 113

Re: Fruktoseintoleranz bei Lupus

von Lupiene am 06.06.2010 14:04

hallo redcow,

dank dir für die links!

ist eine nahrungsmittelintoleranz das gleiche, wie eine nahrungsmittelallergie?

lg lupiene

Antworten

Lupiene

-, Weiblich

Beiträge: 113

Re: Fruktoseintoleranz bei Lupus

von Lupiene am 05.06.2010 20:07

hallo zusamen,

@ renate:
dank dir für den interessanten link!

Selber merke ich auch, dass ich einiges nicht mehr so vertrage und außerdem auch mit Allergien zu tun habe. Mir ist außerdem auch bekannt, dass Kollagenosepatienten vermehrt zu Allergien neigen können.

ja, dass mit den allergien habe ich auch schon gelesen...aber eine malabsorptionsstörung ist, soweit mir bekannt, keine allergie.

@ snowwith:
danke für deine nachricht!

ich denke schon das da ein zusammenhang besteht

ja, das denke ich auch...aber ich hätte gerne was konkreteres dazu. vielleicht weiß ja noch jemand etwas oder hat noch jemand einen link dazu.

@ redcow:
ich drücke dir die daumen, dass du nicht noch eine weitere intoleranz hast! eine lactoseintoleranz bringt ja schon genug einschränkungen mit sich :#:
Laut den Ärzten wurde meine LI entweder durch den Lupus (bzw meine WAI) oder durch die übermäßige Laktosezufuhr durch die Medikamente (ergo wieder Lupus/WAI) herbeigeführt.

wie haben dir die ärzte denn den zusammenhang zum lupus erklärt?

lg lupiene

Antworten

Lupiene

-, Weiblich

Beiträge: 113

Fruktoseintoleranz bei Lupus

von Lupiene am 05.06.2010 13:05

hallo zusammen,

bei mir wurde gestern eine fruktoseintoleranz/fruktose malabsorptionsstörung festgestellt. die ärztin (internistin) kannte sich mit kollagenosen nicht so aus, meinte allerdings auf meine nachfrage ob diese malabsorptionsstörung etwas mit der kollagenose zu tun haben könnte, dass dies möglich sei.

nun meine frage an euch: weiß jemand, ob es einen zusammenhang zwischen fruktoseintoleranz und kollagenosen/lupus gibt?

wer hat noch dieses problem? was vertragt ihr problemlos? was geht gar nicht?

viele grüße
lupiene

Antworten

Lupiene

-, Weiblich

Beiträge: 113

Re: Klage bzgl. des AGG

von Lupiene am 05.06.2010 12:58

Wenn ich das hier so lese, dann bedeutet das doch, daß wenn ich mich bewerbe und eine Absage erhalte (in der Bewerbung wurde die Schwerbehinderung angegeben) dann kann ich klagen???


nein, dass bedeutet es nicht. wenn die regelung so wäre, dann wäre es ja eine benachteiligung der gesunden.
das gesetzt besagt, dass bei "gleicher eignung" von mehreren bewerbern, die/der behinderte zu bevorzugen ist.
wenn dagegen verstoßen wird, kann man versuchen auf den job oder auf entschädigung zu klagen. diese gesetzesregelung gilt auch nur für den öffentlichen dienst.

Antworten
1  |  2  |  3  |  4  |  5  |  6  ...  12  |  »  |  Letzte

« zurück zur vorherigen Seite