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Re: Und nun - das Ende ???
von kiki43 am 13.05.2010 13:26So mal wieder etwas neues.
Nach eibnem Streitgespräch mit meinem Onkologen habe ich mich entschieden weiter zu machen,aber nicht wegen ihm sondern wegen mir.
Habe Dienstag die zweite Chemo bekommen,gestern gings mir richtig besch..... mußte mich die ganze Zeit übergeben,hab wieder mal gedacht ich sterbe.Aber ich glaube das kennt ihr auch.
Heute geht es mir aber gut,Magen hat sich beruhigt und Lupus und Vaskulitis sind auch ganz still.
Vielleicht war es wirklich so das bei ersten Chemo erst mal alles raus mußte und jetzt fängt das Endoxan an zu wirken.
Vielleicht kennt Ihr das ja auch und könnt mir evt Eure Erfahrungen schreiben,ob es tatsächlich so ist und ich Hoffnung haben kann das nicht nur der Krebs sondern auch die anderen beiden Sachen zur ruhe kommen.
LG kiki
Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten
AntwortenRe: MTX und Bronchitis
von kiki43 am 13.05.2010 13:13Hallo
Ich habe chronische Bronchitis und bei mir schlug auch nur Antbiotika so lange an,solange ich es nahm.Also keine Dauerlösung.
Nun hat mein Arzt mir eine Art Asthmaspray verschrieben,welches ich einmal am Tag benutze und wow es hilft,meine Bronchien geben endlich Ruhe.
Ich bin ja mitten in einer Chemotherapie mit Endoxan womit ich Dich wegen MTX beruhigen kann.Verträgt sich gut.
Frag Deine Arzt mal nach ´´ONPREZ´´,soll neu aufm Markt sein.
LG kiki
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Re: Und nun - das Ende ???
von kiki43 am 02.05.2010 13:10Huhu
So ich bin zurück bei den Lebenden,man ging es mir Sch.......
Bin von einem Arzt zum anderen,sofern es möglich war und alle haben das gleiche gesagt,sie können nix für mich tun.Alle haben es auf die Chemo geschoben,wobei ich mir zu 1000% sicher bin das es ein Lupus-Vaskulitis Schub war.Schließlich habe ich die seit 2 jahren regelmäßig und weiss was dann mit mir passiert.
Zumindest bin ich zutiefst entäuscht von den ach so schlauen Ärzten,wo sind denn nun all die Spezialisten,die sich angeblich damit auskennen,ich wurde mir selbst überlassen mit dem Satz´´legen sie sich ins Bett und warten sie ab.
Nächste woche werde ich noch mal mit meinem Onkologen sprechen was er meint wie es weitergehen soll,nochmal schaffe ich das nicht.Es kann mir ja leider auch niemand sagen ob es bei der zweiten Chemo genauso abgeht oder ob mein Körper jetzt ruhe gibt.Ich hab eine Sch,.,..Angst vor der nächsten und wenn der Onkloge diesmal keine antwort zwecks Hilfe hat,werde ich abrechen und keine Chemo mehr machen.
Meinetwegen sollen die Ärzte dann alle sauer sein,aber so will und kann ich nicht mehr.
@Dani
Nein leider habe ich immer noch keinen Rheumatologen,da ich bisher immer in der Dermatologie behandelt worden bin,aber wenn ich weiss wie es jetzt weitergeht,dann werde ich auf jeden Fall endlich einen suchen in der Hoffnung das ich da dann in den richtigen Händen bin.
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Re: Und nun - das Ende ???
von kiki43 am 22.04.2010 19:27So der Arzt hat sich gemeldet.Ich soll ab morgen früh mein Corti erhöhen wenns nicht besser wird,wieder auf 32 mg.Er meint es könne auch die Chemo sein,was ich aber nicht glaube,da ich meine Schübe eigentlich kenne und weiss wie sie sich bemerkbar machen.Wenns nicht gut ist kann ich morgen auch noch mal in die Praxis kommen.Er sagte auch wenn ich das Gefühl habe das es richtig schlimm wird,soll ich wieder nach ST Georg gehen,aber was soll ich da,die machen doch eh nix mehr weil sie überfordert sind und mit der Chemo kennen die sich erst recht nicht mehr aus.
Eigentlich wollte ich ja nä mal nach Altona,weil die eine Rheumatologie haben,aber da bekommt man von jetzt auf gleich auch keine Pklatz beziehungsweise Bett,weil sie auch immer voll belgt sind.Toll was ist das bloss hier im Norden,auf Notfälle sind die hier garnicht eingestellt,man wird immer nur vetröstet.
Naja warte ich mal bis morgen ab und dann sehe ich weiter was dann.
LG kiki
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Re: Und nun - das Ende ???
von kiki43 am 22.04.2010 17:22So meine Lieben dann will ich mal neues berichten.
Ich habe jetzt am Dienstag ja meine erste Chemeo Sitzung gehabt und alles war gut,mit der Betonung auf war.
Keine Übelkeit nix und bis gestern Abend war alles in Ordnung.Als ich dann im Bett war und TV kuckte merkte ich irgendwas war komisch und mein Gesicht wurde richtig heiss,das kannte ich doch irgendwo her,naja gut abwarten und Tee trinken,dachte ich.
Heute morgen gings mir noch ganz gut nur eben dieses heisse Gesicht hatte ich immer noch aber kein Fieber,also wieder abwarten,mal schaun wie es weitergeht.
Tja und im laufe des Tages wurde mein ganzes Allgemeinbefinden immer schlechter,ich vermute ganz stark einen Lupus oder Vaskulitis Schub,toll.
Habe jettzt eben bei meinem Onkologen angerufen,das geschildert und warte jetzt auf einen Rückruf,kann aber bis heute Abend dauern.
Ich will ja nur wissen wie ich mich jetzt verhalten soll,weil mein Hausarzt kann mir garnicht helfen,is ja auch klar.Und im Notfall kann ich auch nicht nach ST Georg in die Klinik wo ich bisher immer war,weil die ja eh schon mit mir überfordert sind und auch nicht weiterwissen.
Also wo soll ich hin wenn es schlimmer wird ?Mein Onkologe sagte ja das sie dort in Pinnerberg gute Ärzte haben die sich mit Lupus und Vaskulitis auskennen,dann hoffe ich mal das er mir nachher dann auch nen Tip geben kann was nun.
Bin mit Corti auf 12 mg und weiss ja auch nicht ob ich das jetzt wieder erhöhen darf,menno man ist wirklich aufgeschmissen.
Meine hoffnung war ja eigentlich das die Chemo den Lupus beruhigt,aber im mom siehts eher nach dem Gegenteil aus.Oder vielleicht ist das ja auch normal das erst ein Schub kommt und dann die besserung,keine Ahnung.
Nun heisst es abwarten und Tee triinken.
Drückt mir mal die Daumen,das es nicht so schlimm wird das ich wieder auf Station muß,ich hab langsam die Schnauze voll von Krankenhäusern.
Ich sag Euch bescheid sobald mein Arzt angerufen hat,was nun passiert,ok.
LG kiki
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Re: Lupus & Hämorrhoiden-OP
von kiki43 am 18.04.2010 15:10Huhu
Dann wünsche ich Dir ganz doll das es hilft und Du endlich Ruhe auf dem WC hast.
Sollte es niocht besser werden,kannst Du ja immer noch an die OP denken.
Viel Erfolg LG kiki
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Re: Und nun - das Ende ???
von kiki43 am 16.04.2010 17:45Hallo Ihr Süßen
Danke für Eure guiten wünsche,wird alles schon werden.Keine Angst mein Mann hält mich hier schon auf Trab mit seinen Späßchen,mir geht es psychisch sehr gut.
Zur Perücke,vielleicht sieht das ja nachher auch einigermaßen aus,im mom hab ich ja noch meine Haare und die Friseuse sagte das die deshalb so blöd sitzen.Nur Kopftuch kann ich mir garnicht vorstellen,da ich ja so ein Mopsgesicht vom Corti habe und ewig entzündete zugeschwollene Augen,welches Quincke Ödeme sind.Mein Foto hier hat mit dem heute garnix mehr gemeinsam.Ich setz mal eins von heute in mein Profil,dann könnt Ihr sehn was ich meine.
Grüßchen kiki
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Re: Und nun - das Ende ???
von kiki43 am 16.04.2010 13:26So mal wieder Neuigkeiten von mir.
Nach einem Ärztemarathon habe ich jetzt soweit alles hinter mir was die Vorbereitungen zur Chemo betrifft.
Gestern habe ich meinen Port bekommen,oh man wenn ich das geahnt hätte hätte ich es gelassen.Ich dachte das es ein klitzekleiner Eingriff ist und gut is,aber nix man tut das weh.Der Port liegt ziehmlich hoch an der Schulter und damit bin ich jetzt auch links total eingeschränkt.Schlafen war eine einzige Katastrophe,ging nur so halb sitzend weil ich auf beiden Seiten nicht liegen konnte.Ich hoffe nur das die Bewegungseinschränkunegn und die Schnmerzen nicht so lange anhalten,ich weiss schon garnicht mehr was schmerzfrei ist.
Nä wo Montag habe ich noch meine zweite Augen OP und Dienstag dann die erste Chemo.Man ich bin ja gespannt was da noch auf mich zu kommt.
Achja zur Perücken Anprobe war ich auch schon,das sieht so sch....... aus,hab mir jetzt mal 5 verschiedene bestellt,mal sehn ob die besser sind,sonst geh ich halt nicht mehr aus dem Haus.Und teuer sind die,hab meinem Mann schon gesagt er soll sich mal einen zweitjob suchen,lach,irgendwie sind das alles Kosten,das soll man erst mal haben.Aber nützt ja nix,braucht man ja alles.
Nochmal zum Port,hatte von Euch schon mal jemand einen und kann mir evt berichten,wie lange das weh tut.Und ab wann darf der benutzt werden,dachte das der Augenarzt ihn ja Montag auch benutzen könnte,oder ?
Grüßchen kiki
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Re: Lupus & Hämorrhoiden-OP
von kiki43 am 16.04.2010 13:11Redcow
Ich würde es Dir echt empfehlen,lasse sie weg operieren dann hast Du Ruhe.Ich habs ja auch immer verschleppt wegen der Angst,aber jeder Toilettengang war ein Alptraum,aber ich habs mir immer schön geredet,is ja nicht so schlimm.
Nur das ich letztes Jahr soviel Blut verloren habe,das mein HB auf 6,3 gesunken ist und ich mehr tot als lebendig war.Und da ich da grad im KH war mußte ich es halt sagen und dann ging allers ganz schnell,und seitdem geht es mir bis auf meine anderen Geschichten richtig gut.Ich geh wieder gern aufs WC.
Wegen deinem Fibrom würde ich einfach mit dem Arzt sprechen,ob die das nicht gleich mit beseitigen können.
Achja KH aufenthalt ist ca 3 Tage,wenn keine Komplikationen sind.
LG kiki
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Re: Lupus & Hämorrhoiden-OP
von kiki43 am 15.04.2010 18:56Hallo RedCow
Hast Du innere oder äußere Hämorrhoiden,das ist ein gewaltiger Unterschied.
Ich hatte innere die auch ohne ende geblutet haben und ich hab mich auch immer gedrückt vor der OP weil ich Angst hatte.Aber alles halb so wild,bei mir wurden sie in zwei OPs binnen 6 wochen operiert.Schmerzen hatte ich so gut wie keine und der Toilettengang war auch easy.Und am zweiten Tag konnte ich sogar schon wieder groß machen,ohne schmerzen.Nachsorge ist auch nicht großartig wichtig,nur das man die ersten wochen einen Stuhlweichmacher trinkt,damit es nicht zur verstopfung kommt,weil die Naht dann aufplatzen könnte..
Bei äußeren Hämmorrhoiden soll es alles ein wenig schlimmer sein,grad mit den schmerzen,ist ja klar weil die Narbe und alles aussen sitzt und da das schmerzempfinden anders.
Aber trotzdem,lass es machen,damit Ruhe ist,weil von selber wirds eben nicht besser,die können nicht von selbst heilen.
Also viel Glück.
LG lupi
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