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Nun brauche ich mal Ratschläge von Euch
von kiki43 am 02.10.2009 21:47Hallo Ihr Lieben
Ganz kurz zur vorgeschichte,ich war ja seit Febr 2008 8x in der Hautklinik und immer wieder haben sie was gefunden und einen grund gehabt mir kein Basismedikament zu verordnen.Ich habe den kutanen Lupus (SLE ist noch nicht bestätigt) und Urtikaria Vaskulitis (was mit einer Nesselsucht nix zu tun hat,ist auch Autoimun).Immer wenns mir richtig schlecht geht erhöhe ich mein Cortison bis auf 24 oder 32 mg.Ohne Schub komme ich gut mit 8 mg aus.Nur mitnerweile weiss ich selbst schon nicht mehr,was mich wirklich drangsaliert der lupus oder die vaskulitis - meine Ärzte sind genauso ratlos.Nun hatte ich wieder einen gewaltigen Schub (Flecken bei jeder Berührung;gelenkschmerzen und ein super schlechtes Allgemeinbefinden.Nun geh ich Dienstag wieder in die Hautklinik in der Hoffnung endlich ein Basismedikament zu bekommen,so das das Imunsystem mal runtergefahren wird.Was meiner Meinung nach mehr als hinfällig ist.
So nun mal zu meinen Fragen :
Wenn meine Ärzte mich nä woche wieder hinhalten und mich evt wieder so krank nach Hause schicken wie ich hinkomme,kann ich da eigentlich irgend etwas gegen machen ? Kann ich darauf bestehen das sie mir MTX,Quensyl oder ähnliches geben ?Könnte ich mich im Notfall an meine Krankenkasse wenden,wenn die Ärzte wieder nix tun ?
Ich will doch einfach nur wieder Leben,ist das denn zuviel verlangt ..... und das Corti schafft das nunmal nicht mehr.
Ich habe natürlich wahnsinnige Angst vor den Nebenwirkungen,jetzt gehts mir sch.... und dann evt noch mehr.
Oder ist Corti evt auch eine Dauerlösung wenn ich mit 16 oder 20 mg auskomme ?
So nun schon mal vielen Dank an alle Experten,was Ihr in meinen Augen alle seid,mehr wie mancher Arzt.
LG kiki
Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten
AntwortenRe: Hab das Gefühl mein Brustkorb explodiert...!
von kiki43 am 17.09.2009 12:41Ich leide sehr oft unter Sodbrennen und kann von mir aus sagen,das ich nie das typische brennen und aufstossen habe.Bei mir ist es auch ein tierischer Schmerz der zentral in der Magen,Herz und Leber region auftritt.Das tut so doll weh,das ich auch immer dachte das ist was anderes.Hast du evt Hals,Nacken und Rücken beschwerden,weil von da aus kommt es auch sehr oft zu Sodbrennen oder Herzschmerzen.Bei mir liegt es am Hals,Nackenbreich.
Schnelle lösung falls es Sodbrennen ist,zwei Teelöffel Zucker roh essen,oder zwei Teelöffel Haferflocken.Bringt sehr schnell erleichterung,vielleicht erkennst Du daran obs das ist.
Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten
Re: Engegefühl im Hals, was kann denn das schon wieder sein?
von kiki43 am 19.08.2009 15:39Hast du evt neue Schildrüsentabletten ?
Ich hatte dieses Gefühl fast ein jahr und keiner hat mich ernst genommen,bis ich mich durchgesetzt habe und andere Tabletten bekommen habe.Seitdem ist das Gefühl weg.
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Re: Schweißtreibend
von kiki43 am 12.08.2009 12:39Ich schwitze auch in letzter zeit wie ein nasser schwamm.
Hauptsächlich Kopf und Oberkörper,frag mich manchmal im ernst warum ich eigentlich dusche und Haare wasche.
Ich benutze den Deoroller von Lenosan und bin damit sehr zufrieden.
Am schlimmsten empfinde ich es in den Haaren,die sehen nie wirklich schön gewaschen aus,weil sie ständig triefnass vom Schwitzen sind,selbst der Fön hat damit seine Probs.
Wovon es bei mir kommt weiss ich auch nicht,habe immer mal solche Phasen und dann ist es auf einmal wieder weg.
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Re: Was nehmt ihr gegen Nesselsucht?
von kiki43 am 13.07.2009 14:25Ich habe die Nesselsucht seit Februar 2008.
Ich war 6x im Krankenhaus um alles was als Auslöser in Frage kommen könnte zu untersuchen.
Ergebnis-Nichts,bis auf heftig blutende Hämorhoiden die dann in zwei OPs beseitigt wurden.
Im März 2009 war ich zum letzten mal auf Station wegen Anämie und da bekam ich dann nochmal 2 Bluttransfusionen,
seitdem ist die Nesselsucht so gut wie weg.
Ich nahm das ganze Jahr zwischen 32 und 4 mg Cortison,so war es auszuhalten.
Ganz ohne Corti geht es leider immer noch nicht,auf irgend etwas reagiere ich immer mal wieder.
Ich vermute bei mir auch langsam das ich bei vielen Medikamenten reagiere und die Nesselsucht auch dadurch ausgelöst wurde,weil ich sehr viel Antibiotika in der zeit bekommen habe,bevor sie ausgebrochen ist.
Am schlimmsten bei mir waren aber nicht die juckenden Quaddeln,sondern das gesamte Unwohlsein,Sehstörungen,Hitzewallungen,das Gefühl immer umzukippen usw,usw.
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Re: An die Vaskulitis Betroffenen
von kiki43 am 08.07.2009 15:14Man lernt anscheinend nie aus.Das es so viele verschiedene Arten der Vaskulitis gibt war mir garnicht bekannt.
Ich dachte immer es ist alles das gleiche.
Na mal sehn was die Ärzte in der Rheumaklinik in Bad Bramstedt sagen.
Bis jetzt war ich 6 mal in der Dermatologie in Hamburg St Georg und die sind mit mir absolut überfordert.
Mehr als mich mit Cortison vollzupumpen fällt denen nicht mehr ein,daher der wechsel.
Aber ich will St Georg nicht schlecht machen,denn die anderen Sachen bei mir haben die toll in den Griff bekommen,wie mein Hämorhoiden,Anämie und noch einige dinge.
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Re: An die Vaskulitis Betroffenen
von kiki43 am 08.07.2009 13:56Hmmm....
Bei Vaskulitis bekommt man doch Ausschlag der total juckt.
Oder hab ich was anderes,meine Diagnose heisst : Urticaria Vaskulitis
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Re: Langärmelig oder T-Shirt und eingecremt?
von kiki43 am 08.07.2009 13:54Ich gehe wenn ganz doll eingecremt mit kurzen shirts raus.Aber ich muß tierisch aufpassen weil meine Haut mitnerweile so dünn ist,das ich nicht verbrenne.Pusteln krieg ich nicht,aber knallrote Haut-wie verbrannt.
Direkte Sonne meide ich wie die Pest,weil ich sofort total schlapp bin wen ich nur in die Nähe der Sonne komme.
Ich würd am liebsten nach Alaska oder irgendwohin auswandern,bis hier wieder Winter ist.
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An die Vaskulitis Betroffenen
von kiki43 am 08.07.2009 13:49Hallo
Ich hab mal eine frage an die jenigen die neben dem Lupus auch noch eine Vaskulitis haben.
Ich nehme seit fast einem Jahr Cortison um einigermaßen Ruhe zu haben.
Nach einer Anämie und vielen Bluttransfusionen hat sich die Vaskulitis ein wenig gemildert,aber ganz ohne Corti gehts eben nicht.
Nun geh ich ende Juli nochmal in eine Rheumaklinik und dort hoffe ich das ich evt von Corti runterkomme.
Nun zu meiner Farge.....
Wie ich gelesen habe,bekommt ihr fast alle MTX,habt ihr damit die Vaskulitis ganz im Griff oder quaddelt ihr trotzdem noch ?
Und was ist eigentlich in dem Fall für den Körper besser,Corti oder MTX ?
Nebenwirkungen haben sie beide nicht wenig.
Schon mal Danke für eure hoffentlich hilfreichen Antworten
LG kiki
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Re: Kreisrunder Haarausfall
von kiki43 am 07.07.2009 23:10Na jetzt interessiert es mich aber,was passiert dann mit meinen Haaren wenn ich kein Cortison mehr nehme.
Krieg ich dann wieder meine dünnen lockenlosen Haare ?
Ich muß ja ende des Monats wieder ins KH und da wollte ich eigentlich ansprechen,das ich vom Corti weg will,aber nur wenns eine guten ersatz ohne zu viele Nebenwirkungen gibt.
Mich ärgert ja mehr die Vasculitis als der Lupus.
LG kiki
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