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Re: Hallo an Alle, die noch oneline sind!, Mir geht es gerade sehr schlecht!
von Heidi am 02.03.2010 18:30Ganz herzlichen Dank euch allen ! Euer Zuspruch, die Tipps und netten Worte haben mir sehr gut getan.Muss wohl wirklich mehr auf mich achten und noch mehr akzeptieren, dass ich kürzer treten muss.. Werd ich versuchen und melde mich wieder.
Nochmals vielen Dank und bis bald.
Eure Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
AntwortenHallo an Alle, die noch oneline sind!, Mir geht es gerade sehr schlecht!
von Heidi am 02.03.2010 01:34Resochin, Cortison, etc, hat nicht geholfen. Zum Lupus kam dann noch endzündliches Wirbelsäulenrheuma und die Mittel haben auch nicht angeschlagen. Immunosporin hat schnell zu reichlich Herpes geführt und heute habe ich dann Biologica gespritzt bekommen.Beziehungsstress und Stress an der Arbeit wegen Konzentrationsproblemen, vielen Ausfallzeiten etc. haben das Chaos perfekt gemacht. Habe das Gefühl, ich kann nicht mehr und das, obwohl ich solange eigentlich erfolgreich gekämft habe, 20 Jahre, aber jetzt geht mir irgendwie die Luft aus
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Herpessalbe gefährlich?
von Heidi am 30.01.2010 19:07Hallo,
ich habe gestern seit jahren erstmal wieder Herpesblasen an der Lippe, davon aber reichlich. Nehme seit einigen Monaten Immunosporin und Frage mich, ob das jetzt von der Immunsuppression kommt.Hatte vor zwei Wochen eine Op am linken Mittelohr, die nicht so komplikationslos verlaufen ist, nach der Entfernung der Tamponade wurde ein Bluterguss hinter dem Trommelfell festgestellt, zwei Tage vorher ging es mir schlechter als direkt nach der OP und jetzt tut mir zeitweise die ganze linke Kopfseite weh und das linke Auge.Der kiefer ist links auch entzündet, langsam bin ich völlig ratlos.
Hat jemand eine Idee?
Gruß
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: SLE und Vererbung
von Heidi am 24.01.2010 19:49Hallo, ich war, bevor ich mich für Kinder entschieden habe bei einem Humangenetiker. der hat mir über meine Verwandschaft und ihre Erkrankungen stundenlang Löcher in den Bauch gefragt. Meine Mutter hat Rheuma, das ich jetzt übrigens auch neuerdings habe und mein Vater hatte Parkinson, sonst gab es keine Hinweise.
Ich habe zwei bisher gesunde Kinder, 17 und 18 Jahre und denke, der Lupus muss kein Grund sein, keine Kinder zu wollen. Es gibt schlimmere Krankheiten................
Die Wahrscheinlichkeit den Lupus zu erben ist bei Mädchen etwas höher, aber insgesamt ist die Erblichkeit nicht besonders
hoch im Vergleich zu anderen Krankheiten.
Ich bin froh, Kinder bekommen zu haben, das hat mir viel Kraft gegeben, immer wieder weiter zu kämpfen, bisher mit Erfolg, obwohl ich im Moment, mit 55 Jahren und ständig neuen Erkrankungen ziemlich abgenervt bin, aber ich bin auch schon 55.
Also, nutze die Zeit.
Herzliche Grüße
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Antidepressiva ! Wer kennt sich aus ?
von Heidi am 24.01.2010 19:38Hallo,
ich habe mit Ad schon über 10 Jahre Erfahrung, verstehe auch die Scheu davor, aber heute sage ich, wenn ein Arzt dazu rät, sollte man sie nehmen. Es muss schon ausprobiert werden, was hilft, aber in der Situation von SLE- Patienten macht es Sinn auch die Psyche etwas zu unterstützen. Wir nehmen soviel Medikamente mit vielen möglichen Nebenwirkungen, dagegen sind Ad nahezu harmlos und sie helfen erstmal mit der Situation besser zurecht zukommen.Das ist sehr entscheidend, einfach auch mehr Ruhe aufzubringen und in kritischen Phasen etwas abgeschirmt zu werden.
Wenn möglich, den Ärzten etwas mehr vertrauen, vorausgesetzt sie haben Ahnung vom Lupus.
Liebe Grüße
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Mir geht`s besch.. - SLE
von Heidi am 06.01.2010 19:45Hallo Andrea,
wenn es absolut nicht mehr geht und alle nur späte Termine anbieten, würde ich in eine Klinik der Maximalversorgung gehen- d.h. da sind alle Disziplinen vertreten - und wenn du da aufläufst und sagst" ich kann nicht mehr" dürfen die dich nicht nach Hause schicken und auf späteren Termin vertrösten.
Ich bin inzwischen im Klinikum Minden gelandet, weil ich mit der MHH Hannover nicht klarkam. In Minden fühle ich mich gut aufgehoben, Stau gibt es da auch, aber man kann immer als akuter Fall aufgenommen werden.
Übrigens, so ein Spruch "Beiß die Zähne zusammen, du hast Verantwortung" ist vielleicht gut gemeint, aber kann manchmal die totale Überforderung sein, insbesondere wenn inzwischen Depressionen im Spiel sind, bei einem SLE nichts Verwunderliches.
SLE-ler sind an diverse gesundheitliche Probleme gewöhnt und verlieren deshalb häufig das Gefühl dafür, wann Schluss ist. Das kenne ich ! In diesen Situationen hat eine Krankenhauseinweisung, d.h. " aus dem Feld genommen werden" häufig eine sehr gute Wirkung für alle Beteiligten.
Also, besinn dich auf deine Gefühle und steh dazu, wenn du das Gefühl hast, es geht nicht mehr, ich brauche jetzt Hilfe!
Alles Gute
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Wie trickst ihr Euch eine schöne Frisur--mit ohne viel Haar?
von Heidi am 06.01.2010 18:55Habe auch Probleme mit dünnem, brüchigem Haar. Bisher konnte ich mit aufwickeln immer noch Volumen schummeln, aber es wird immer schwieriger, auch glanzloser.
Mehr Probleme machen mir aber brüchige Fingernägel in letzter Zeit. Eigentlich habe ich gar keine mehr, obwohl ich seit 8 Monaten Bio-H-Thin schlucke.
Hat da jemand Erfahrungen und gute Tipps?
Gruß
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Bitte um Hilfe!
von Heidi am 02.01.2010 20:08Sab simplex gibt es ohne Rezept in der Apotheke und eng wickeln ist nie gut, wer will schon eingeschnürt werden.
Wärme, ausgeglichene Eltern und beruhigende Lieder singen, hab ich bei meinem Zweiten 18 Monate gemacht und der Erste war auch kein Schläfer!!!!
Gute Nerven braucht man da, aber zwischen durch auch mal einen Arzt nachsehen lassen, ob irgendwas Ernsteres vorliegt.
Heite sind Beide richtig gut, also nicht verzweifeln, es lohnt sich.
Viel Glück
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: psychische Probleme (wie geht ihr damit um?)
von Heidi am 28.12.2009 20:02Ich hatte seit ca 14 Jahren z.T. schwere Depressionen. Den Lupus habe ich ca 25 Jahre. 2005 hatte ich das erste mal die Diagnose Systhemischer, vor ein paar Wochen ist die Diagnose entgültig bestätigt worden, dazwischen war noch ein akuter kutaner Schub.
Depressionen sind aber auch erblich bedingt und dagegen ist der Lupus für mich eine relativ harmlose Krankheit, aber runter zieht er mich auch immer wieder. Gerade geht es mir nicht so gut, weil ich seit einigen Wochen Immunsuppressiva nehme und mich ziemlich matschig fühle. Obwohl ich versucht habe Weihnachten auf Entlastungen zu achten - Familie nicht immer bekochen, sondern essen gehen und so, der Rest hat schon gereicht, war gestern völlig fertig.
Wichtig ist für mich, wenns zu viel wird, abstand zu kriegen, Entspannungsübungen zu machen und vor allem mich nicht so einbinden zu lassen, wenn zuviele Anforderungen kommen.Das ist ofr sehr schwer, weil ich eigentlich so eine Macherin bin, die alles hinkriegt, alles regelt etc. Aber dann merk ich plötzlich, das geht nicht mehr, bin plötzlich fertig und muss kürzer treten. Habe auch immer wieder die Siruation falsch eingeschätzt und wollte zuviel schaffen.
Inzwischen kalkuliere ich eher ein, dass es für mich kräftmäßig nicht zu schaffen ist, obwohl ich mich noch nicht überfordert fühle und Lust hätte, Dinge anzupacken. Ist dann auch nicht so lustig und ein ständiger Balanceakt, aber irgendwie muss man da durch.
Sage mir dann immer wieder, es gibt schlimmere Krankheiten und dann geht es.
Gruß
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Trockene und extrem juckende Haut an den Beinen
von Heidi am 28.12.2009 19:40Ja, das kenne ich gut. Vor allem im Winter, trockene Heizungsluft und Kälte - dann geht es immer los, auch gestern wieder. Nehme dann Bepanthen- Heilsalbe, das hilft am besten. Trotzdem, es geht so plötzlich los, das einmal kratzen reicht und es blutet, obwohl ich gerade die Schienbeine, Arme etc immer gut eincreme nach jedem duschen und nur mit duschöl dusche. Seither ist es etwas besser.
Gruß
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"