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Re: Könnt ihr mir bei den Laborwerten helfen?

Re: Könnt ihr mir bei den Laborwerten helfen?

Das Nordlicht Ninus gesellt sich zu euch :)

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich nun schon einige Fragen an euch gestellt habe, finde ich es an der Zeit mich mal offiziel bei euch vorzustellen

Ich bin Ninus, 30 Jahre jung und lebe nah an der dänischen Grenze - dies ist auch ein Grund dafür, wieso ich als Lehrerin in einer dänsichen Gemeinschaftsschule unterrichte.

Ich bin glücklich verheiratet und habe zusammen mit meinen Mann seit fast 20 Monaten eine süße kleine Tochter mit Schalk im Nacken, so wie 2 große Kater und ein Aquarium.

In meiner Freizeit verbringe ich viel Zeit mit der Familie, aber wenn ich mal egoistisch bin dann können mich Videospiele auch mal fristen insbesondere Rollenspiele.

Seit dem 18.3 ist bei mir die Diagnose Lupus bekannt, wobei ich dank euch herausgefunden habe, dass es sich wohl eher um das Sharp-Syndrom handelt (werde dies am 4.4. mal ansprechen).

Wer Fragen hat - einfach melden - ich beiße auch nicht

Liebe Grüße
Ninus

Re: Brennen in der Muskulatur!

Hey, geh mal zum Arzt - und lass mal nach deiner CK (laborwert) gucken - wenn du pech hast, ist es keine e´lytemangel, sondern ein schub mit myositis.

gruß
ein neuling names haifisch (frei assoziiert nach sharp -> shark ->hai...)

Ein Haifisch ist kein Fisch...

Re: ZNS-Beteiligung beim Lupus durch unauffälliges MRT ausgeschlossen?

Hi,

als neuling wollte ich auch meinen senf dazutun....

das MRT zeigt in der Regel gar nichts - gottseidank.
denn wenn da was gefunden wird, dann ist es schon irreversibel - und das wünschen wir uns doch grade nicht -  wir haben genug mit unseren gelenken und so zu tun,
wenn dann das gehirn auch noch krücken brauchen würde - also mir wäre das zuviel.

ich hab eher eine heidenangst davor,
dass all die medis und der sharp
gemeinsam mit den depressionen parkinson und demenz auslösen.
ich hab weiß gott genug denkfehler und gedächtnislücken...
tröstlich ist nur, dass die cerebrale beteiligung bei rheuma nicht so oft nachgewiesen wird...

ich möchte dich ermutigen, dem mrt zu glauben.
da ist normalerweise nichts nachweisbar.
auch wenn du tatsächlich eine cerebrale beteiligung hast, wird das kaum sichtbar sein,
außer du nimmst an einer studie mit spect oder spezial-mrt teil, in dem genau die neuronenaktiviät bzw. die enyme gemessen werden. das ist allerdings neurophysiologischen studien vorbehalten, der normalpatient bekommt das nicht - vielleicht auch nie, wenn der diagnostische aussagewert nichts bringt...

du hast anscheinend einen guten doc, der alles abklärt.
vielleicht ist das dass beste an der ganze chose, und dem stress, der für dich dranhängte.

lieben gruß, haifisch

Ein Haifisch ist kein Fisch...

Re: "Angst" vor Amitriptylin

@ cira: wenn das so einfach wäre....mit dem glauben..
ist aber der weg, mir schon seit dem Ausbruch der Krankheit ein wenig hilft...

ich lese bücher, wenns wirklich nicht mehr geht mit dem wieder-einschlafen.
Mein hauptproblem ist nämlich das wiedereinschlafen.

das sich-hinlegen und schlafen-wollen klappt mitten in der nacht nicht,
das weiß ich aus eigener erfahrung...
das mit dem think-pink beim lodotra klappt beim abendlichen einschlafen bei mir super,
ich schlafe abends punkt 22.00 (plus::) gut ein,
denn dann habe ich meine lodotra geschluckt.... und alles ist gut.

das problem ist das aufwachen mitten in der nacht,
wenn ich dann das zeug im blut habe.
da reicht dann die berühmte erbse unter der matratze, um mich zu wecken,
und dann kommt das problem mit dem wiedereinschlafen (also bücherlesen).
ich bin dann hellwach, und erfahrungsgemäß hilft dann lesen, bis ich dann wieder müde bin.

Wenn ich nicht wach geworden bin, wache ich oft gerädert auf -
weil ich eben durch das fast aufwachen nicht tief / nicht gut / wie auch immer schlafe.
Im Urlaub bessert sich das regelmäßig, weil ich dann einfach ein wenig länger schlafe,
und dann anscheinend die nötige schlaftiefe erreiche, die für den erholsamen schlaf nötig ist.

ich hab ja lodotra verschrieben bekommen,
damit ich nachts nicht mehr den wecker stellen muss,
und das ist eigentlich prima.
es hat die schmerzen super gebessert,
die schlafdauer gebessert (weil kein wecker nachts),
aber den unerholsamen schlaf nicht wirklich beeinflußt.

Du schreibst, das der Lupi / Sharp das auch gut kann,
schlafstörungen machen.
ja, das ist sicher auch noch eine Komponente davon,
doch wenn ich nur Kollagenose-müde bin,
das kann ich recht deutlich erkennen.
Dann schlafe ich tief, bin kaum weckbar, und trotzdem total unerholt am morgen..
(Da macht selbst Cortison mich nicht mehr wach..)

trotzdem, ich bin eifrig am weiterprobieren,
denn mein schlaf ist mir wichtg

gruß fisch

Ein Haifisch ist kein Fisch...

Re: Wer hat eine Kollagenose ?

Hallo Petra,

ich glaub hier im Forum haben so gut wie alle eine Kollagenose. Kollagenosen: Systemischer Lupus Erythematodes (SLE), Polymyositis und Dermatomyositis, Sjögren-Syndrom, Sklerodermie, CREST-Syndrom, Sharp-Syndrom=Mischkollagenose

Ich bekomme Cortison, ein Basismedikament und für den Bedarf ein Schmerzmittel. Außerdem noch ein Antidepressivum, das unter anderem auch bei Schmerzen eingesetzt wird. Dann nehme ich noch ein Medikament für Bluthochdruck, einen Protonenpumpenhemmer und ASS 100-Blutverdünnung.

Ich habe Gelenk und Muskelschmerzen und Schmerzen und Beschwerden in der Speiseröhre etc.

LG Renate

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

Hallo Matalesa,

folgende Erklärung habe ich zu ANAs gefunden:
"Antinukleäre Autoantikörper kommen bei systemischen und organspezifischen Autoimmunerkrankungen, bei bestimmten Infektionserkrankungen und auch bei gesunden Personen vor. Jedoch sollte die Feinspezifität der nachgewiesenen Antikörper stets mit definierten nukleären Antigenen abgeklärt werden." (Quelle: http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugi_tra/14700.html) 

Weiter habe ich unter (Quelle: http://www.impala-tuebingen.de/dateien/autoantikoerper.pdf) gefunden: 
"Ein positiver ANA-Befund muß weiter spezifiziert werden. Für den systemischen Lupus
erythematodes sind die Antikörper gegen Doppelstrang-DNS und das Sm-Antigen typisch, das Sjögren Syndrom ist durch die Antikörper gegen das Ro/SSA- und La/SSB-Antigen charakterisiert, der M. Sharp ('mixed connective tissue disease') durch den Nachweis der Anti-RNP-Antikörper und die Sklerodermie durch die Antikörper gegen Scl 70,
Zentromere und Nukleoli. Sie stellen zuverlässige Marker für die Frühdiagnose dar und
erlauben auch bei klinisch nicht eindeutigen oder monosymptomatischen Formen (z.B. isolierte Lungenfibrose, Raynaud-Syndrom etc.) eine sichere Diagnose. Bei der Dermato/Polymyositis kommen eine Reihe verschiedener ANA-Spezifitäten vor, jedoch nur in ca. 15-20% der Patienten. Der Nachweis der Antikörper gegen SSA, SSB, RNP, Sm, Scl 70 mittels Immundiffusion ist fast beweisend für die jeweilige Kollagenerkrankung. Heute werden jedoch zunehmend
ELISA-Methoden durchgeführt, die aber auch natürliche Autoantikörper erfassen und daher
zu falschen Diagnosen führen können."

Hier gibt es auch noch interessante Informationen zu (spezifischen) Autonukleären Antikkörpern: http://www.labor-duesseldorf.de/?p=5&b=A&i=130. 

Vielleicht hilft Dir das weiter.
Viele Grüße,
Nadja 

Re: Mischkollagenose

Re: Auch ich bin neu hier.

Hallo zusammen
auch ich bin neu hier ,vor 8 jahren bekamm der Feind den Namen Sharp-syndrom (Mischkolagenosse) nun soll es das Lupus sein ,erst habe ich 8 jahre gebraucht um überhaupt ein Befund zubekommen..ist alles sehr müßig..
aber man lässt sich ja nicht unterkriegen.
nun spritze ich 10mg MTX 1mal wöchendlich täglich,1Qyensil, 10mg Cortison,
da zu kommen, noch einige andere Medikamente,  
 ich wünsche euch allen hier viel Kraft ,Hoffnung,und Glaube 

liebe Grüße
Sabine